Port bei Mukoviszidose – Mein Fazit nach neun Monaten mit Port

Mukoviszidose-Patienten (CF[1]-ler) lassen sich immer häufiger einen Port legen. Ein Port erleichtert Patienten und Ärzten die Durchführung von intravenösen (i.v.)-Therapien mit Antibiotika, die nicht selten mehrmals pro Jahr notwendig sind. Viele CF-ler haben aber Hemmungen, diesen Schritt zu gehen. So war es auch bei unserer Gastautorin Alex. Mittlerweile trägt sie seit neun Monaten ihren Port – hier ihr Erfahrungsbericht.

Die Vorstellung, mir einen Port setzen zu lassen, war der blanke Horror. Der Gedanke daran, bei jedem Blick in den Spiegel eine Beule und Narbe zu sehen, die mir und jedem anderen Menschen entgegen schreien „Was ist denn das Komisches am Schlüsselbein? Da stimmt doch was nicht!“ fand ich schrecklich. Mindestens sechs Jahre habe ich mich gegen einen Port gewehrt – selbst in dem Jahr, in dem ich vier i.v.-Therapien machen musste. Schön blöd?!

Mein Weg zum Port

Meine Venen waren schon immer schlecht. Schon bei der ersten i.v.-Therapie im Alter von zwölf Jahren musste mir spätestens am dritten Tag ein neuer Zugang gelegt werden, weil die Vene brannte oder das Medikament ins Gewebe lief. Viele Ärzte trafen meine Venen nicht. Fehlversuche waren Normalität. Der Rekord an Fehlversuchen liegt bei 13! Fast 30 Jahre habe ich mich so durch i.v.-Therapien gequält. Meine letzte Behandlung mit „normalem“ Zugang über eine Armvene war 2017. Diese i.v.-Therapie war die blanke Hölle. Teilweise stellte ich mich täglich in der Notaufnahme vor, um mir einen neuen Zugang legen zu lassen.

Es geht nicht mehr, der Port muss her

Bei besagter i.v.-Therapie im Jahr 2017 musste ich mir bei fast jedem Besuch in der Notaufnahme anhören, warum ich denn schon wieder da sei, und ich solle mir doch einen Port legen lassen. Das war eine enorme psychische Belastung. An Tag zehn der i.v.-Therapie und mit dem siebten Zugang im Arm, vereinbarte ich mit meinem CF-Arzt, dass ich die i.v.-Therapie beenden würde, sobald der neu gelegte Zugang kaputt sei. An Tag elf war es dann soweit: Mein Sohn war beim Kindergartenfest schlimm gestürzt. Beim Versuch zu ihm zu laufen, stolperte ich über eine Bierbank und knallte direkt auf meinen rechten Unterarm, in dem die Nadel steckte. Schnell zupfte ich den Ärmel zurecht, der den dicken Verband versteckte und versuchte, mir den Schmerz nicht anmerken zu lassen. Mir war klar, dass ich keine Wahl mehr hatte. Meine Venen zwangen mich zum Port. Der Gedanke an einen Port begann sich zu verändern. Endlich keine Schmerzen und Ängste mehr bei einer i.v.-Therapie. Ein Port war womöglich tatsächlich eine Erleichterung.

Ästhetischer Hoffnungsschimmer: Port am Oberarm

Außerdem hatte mir mein Arzt von der Möglichkeit erzählt, dass man sich den Port auch an die Innenseite des Oberarms legen lassen könne. Diese Variante war mir durchaus sympathisch, da an dieser Stelle der Port deutlich weniger auffallen würde. Die Gefäßchirurgen waren von der Idee zwar nicht begeistert. Ich bestand jedoch darauf. Schließlich trägt eine CF-Freundin von mir ihren Port auch am Oberarm. Dennoch wollte ich die OP so lange wie möglich hinauszögern, zumal die i.v.-Therapie gut gewirkt hatte und ich üblicherweise infektfrei durch Frühling und Sommer komme.

Das Gefühl von Freiheit bewahren

Den letzten Sommer ohne Port genießen

Den letzten Sommer ohne Port genießen

Meine Port-OP legte ich daher auf Herbst. Ich wollte einen letzten Sommer „in Freiheit“ verbringen. Diese Entscheidung bereue ich bis heute. Denn genau im Sommer 2017 bekam ich einen starken Infekt. Ich musste auf den Port warten, um eine i.v.-Therapie starten zu können. Der Versuch, die OP nach vorne zu verlegen, war mäßig erfolgreich. Die Klinik hatte nur eine Woche vor dem ursprünglich geplanten Termin Zeit für mich. Mit meiner Gesundheit ging es deutlich bergab. Auch wenn sich mein Gesundheitszustand insgesamt deutlich verbessert hat, nagt in mir heute der Gedanke: „Wie wäre es, wenn ich den Port schon früher hätte setzen lassen?“

 

Ab sofort mit Port

 

Beispiele für Port-Nadeln

Beispiele für Port-Nadeln

Port bei CF_Portnadel neben 50 Cent Stück Das Vorgespräch hatte ich mit einem Assistenzarzt geführt. Die Port-Operation führte aber der Chefarzt durch, weil er Mukoviszidose-Patienten immer selbst operieren möchte. Die OP fand mit örtlicher Betäubung statt, und so konnte ich vor dem Eingriff mit dem Operateur sprechen.

Die Operation

Dieser riet mir extrem vom Port im Oberarm ab. Auf dem OP-Tisch entschied ich mich um und ließ mir den Port doch unter das rechte Schlüsselbein legen. Die Gründe: Diese Port-Position liegt so nah wie keine andere am Herzen, es besteht weniger Thrombose-Gefahr, die Venen haben einen größeren Durchmesser. Im Laufe der OP stellte sich heraus, dass es – selbst, wenn ich auf der Position am Arm beharrt hätte – gar keinen anderen Weg als über den Brustmuskel gab. Der erfahrene Gefäßchirurg musste selbst an der „Standard-Port-Stelle“ nach einer Vene suchen, durch die sich das „Schläuchlein“ vorschieben ließ. Am Arm hätte es überhaupt nicht geklappt. Ich hätte den OP-Saal mit Port am Schlüsselbein und einer Narbe am Oberarm verlassen. Abgesehen von der Aufregung, dass der Chirurg vier Anläufe brauchte, um den Port anbringen zu können, war die OP total harmlos.

Schmerzen und Beschwerden nach der Port-OP

Nach der OP hatte ich auf einer Schmerzskala von 0 – 10 Schmerzen im Bereich von 5. Auf dieser Skala, die mir eine OP-Schwester nannte, liegt Geburtsschmerz auf der 10. Der Schmerz hielt sich also in Grenzen. Den Arm richtig zu bewegen, konnte oder traute ich mich aber mehr als drei bis vier Wochen nicht. Der Schmerz wurde innerhalb der ersten beiden Wochen langsam besser. Leichte Schmerzen und ein Unwohlsein empfand ich um den Port herum auch noch nach drei oder vier Monaten. Ein Kontrolltermin beim Gefäßchirurgen ergab, dass das normal sei. BHs mit Trägern konnte ich über ein halbes Jahr nicht tragen. Das Reiben der Träger auf Port und Narbe waren zu unangenehm. Über acht Monate hinweg hatte ich außerdem Juckreiz an Port und Narbe. Dieser hat sich mittlerweile gelegt und tritt nur sehr selten noch auf.

Mein ästhetischer Port-Albtraum ist leider Realität geworden

So sieht der Port neun Monate nach der OP aus

So sieht der Port neun Monate nach der OP aus

Ungefähr bis zur achten Woche hatte ich das Gefühl, dass die Anwesenheit des Portes im Brustmuskel meine Schulter nach vorne zieht. Ich hatte Schwierigkeiten und Hemmungen, die Schulter dauerhaft nach hinten zu ziehen und Angst, mein Brustmuskel würde sich verkürzen. Ich hatte das Gefühl, der Port würde meine buckelige Haltung verschlimmern. Dem versuchte ich mit Dehnübungen entgegenzuwirken. Das führte leider dazu, dass die Narbe oberhalb des Portes etwas aufriss (kein Blut, kein Schmerz), und nun kein schmaler Strich mehr ist, sondern ein ziemlich hässliches, dickes Ding. Ich hatte die Ärzte gefragt, ab wann ich nach der OP mit meinen üblichen Dehn- und Mobilisationsübungen starten dürfe. Die Antwort der Ärzte: Nach ein bis zwei Wochen. Im Übrigen dürfe ich alles nach zwei Wochen machen, sagten sie. Diese Aussage war in meinem Falle offensichtlich falsch, denn meine Narbe riss auch noch fünf Wochen nach der OP hässlich auf. Die durch den Port bedingten Haltungsprobleme habe ich seit einigen Monaten übrigens nicht mehr, die hässliche Narbe werde ich mein Leben lang ertragen müssen. Ärgerlich – zumindest diese ästhetische Einschränkung hätte sich vermeiden lassen. Da ich, wie fast alle Mukoviszidose-Patienten, sehr schlank bin, zeichnet sich der Port deutlich unter meiner Haut ab. Darüber prangt die riesige, rote Narbe. Der Port fällt damit stark auf und sieht fast noch hässlicher aus, als ich es mir vorgestellt hatte. Alle Spaghettiträger-Tops sowie schulterfreien Kleider und Oberteile sind dem Port zum Opfer gefallen. Schnief.

Was geht noch mit Port?

Mittlerweile schränkt mich der Port nur noch minimal ein. Meistens merke ich gar nicht mehr, dass ich einen Fremdkörper in mir trage. Ich kann alles machen, Oberkörper und Arme bewegen, wie zuvor auch. Unangenehm finde ich den Port allerdings bei diesen Dingen:

  1. Beifahrergurt während der Autofahrt
  2. Dünner, nicht gepolsterter Träger einer Handtasche
  3. Wenn jemand die Port-Stelle berührt – z. B. Kopf daran anlehnen (passiert meinem Sohn manchmal beim Kuscheln)
  4. Wenn besonders dünne Träger über den Port hin- und her springen, reiben oder straff sitzen

Die erste i.v.-Therapie mit Port

Bereits fünf Tage nach der OP wurde mein Port angestochen, und ich startete eine i.v.-Therapie

Bereits fünf Tage nach der OP wurde mein Port angestochen, und ich startete eine i.v.-Therapie

Um es kurz zu sagen: Ich war begeistert. Der Port muss zwar alle sieben bis zehn Tage angestochen werden, aber dieses Unwohlsein ist ein Klacks im Vergleich zum Schmerz, der bei mir beim Suchen und Bohren nach einem venösen Zugang im Arm entstand. Eine i.v.-Therapie mit Port ist nicht mit einer i.v.-Therapie über einen normalen Venenzugang zu vergleichen. Sie ist so viel angenehmer:

  • keine Schmerzen (und das, obwohl ich bereits fünf Tage nach der OP mit der i.v.-Therapie starten musste)
  • keine ständige Angst in die Notaufnahme zu müssen, um einen neuen Zugang legen zu lassen
  • absolute Bewegungsfreiheit
  • problemlose Körperpflege und Haare waschen
  • diskret, ein angestochener Port lässt sich durch einen Schal oder Tuch gut kaschieren
  • v.-Therapien von drei oder noch mehr Wochen sind ohne Probleme und Leid möglich
  • keine psychische Belastung durch Schmerz, Bewegungseinschränkungen, ständiges Zugang-Legen

Die i.v.-Therapie über den Port lief so einfach und problemlos ab, dass ich sie gar nicht wirklich als solche wahrnahm. Mein Fazit: Port – extrem hässlich, aber extrem erleichternd und praktisch (und medizinische Notwendigkeit).

[1] CF = Cystische Fibrose, Mukoviszidose

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