Von der Antragsstellung bis zur Zeit danach – Unsere Leserbriefe zum Schwerpunktthema Rehabilitation der muko.info 3/19

Die regelmäßige Teilnahme an einer Rehabilitationsmaßnahme ist eine wichtige Säule im Therapiealltag von Mukoviszidose-Betroffenen. Neben der Stabilisierung des Gesundheitszustands und der dadurch gesicherten Teilhabe am sozialen und beruflichen Leben steht hier vor allem der persönliche Erfahrungsaustausch im Vordergrund. Unsere Leser lassen Euch an ihren Reha-Erfahrungen teilhaben. Mehr Informationen rund um die Reha gibt es im aktuellen Heft.

„Ich komme wieder, keine Frage!“

Seit 1996 mache ich jedes Jahr eine Reha – und profitiere erheblich davon. Vor meiner ersten Reha hatte ich drei Jahre einen Pseudomonas. Bevor ich eine IV-Therapie machen würde, wollte ich zunächst versuchen, den Keim mit besserer Physiotherapie loszuwerden oder zumindest die Keimzahl deutlich zu reduzieren. „Ohne Schleim – kein Keim“ und „Ohne Keim – keine Entzündung“ und „Ohne Entzündung-  gute Lufu-Werte“. Aus dieser logischen Schlussfolgerung entstand meine Idee, jedes Jahr eine Reha zu machen.

Als Nordseekind musste es die Nordsee sein, weil ich sie einfach gut vertrug. Die Nordsee(halb)inseln habe ich nun (fast) durch: Norderney, Borkum, Amrum, St. Peter Ording. Fehlt nur noch Sylt. Und jedes Jahr profitiere ich wieder. Der regelmäßige Check gibt mir Sicherheit, die Physiotherapie bringt mich auf neue Ideen, der Ernährungstherapie habe ich den Ansatz „Nüsse als Zwischenmahlzeit“ zu verdanken und Nordic Walking macht mir als „Bewegungsinteressiertem“ mittlerweile Spaß (zum Marathon ist es noch ein weiter Weg – jedenfalls will ich bald mal zuschauen).

Emotionales Training hilft

Am meisten aber hat mir in den letzten Jahren das „Emotionale Training“ gefallen, das ich in St. Peter Ording kennenlernte: Durch Körperwahrnehmung bessere Infektvermeidung – dies ist mein Nutzen. Richtig gut finde ich auch die Schulungen Auch ich lerne hier immer wieder etwas Neues. Durch Austausch – bei fachkundiger Moderation/Beratung – kommt man auf neue Gedanken und manchmal auch zur Frage, ob es nicht gut wäre, Arbeitszeiten zu reduzieren und alles ruhiger angehen zu lassen. „Infektvermeidung durch Stressvermeidung“. Wer weiß….

Am schönsten aber sind immer die Begegnungen mit anderen CF-lern – man hört viel, lacht viel und isst viel. Das straffe Programm der Reha gehört dabei dazu: Im Grunde eine Art „Bundeswehrtrainingslager“. Nur nach Mali geht es dann nicht…;-) Auf YouTube fand ich kürzlich Paulchen Panther. Sein Motto ist auch meins: „Wer hat an der Uhr gedreht? Heute ist nicht alle Tage, ich komme wieder, keine Frage!“

Thomas Malenke (51, CF)

 

In der Rehabilitation viel gelernt

Seit 2009 fahre ich nun regelmäßig mit meinen Kindern Hannah (18 Jahre, CF) und Linus (15 Jahre, CF) alle zwei Jahre zur Rehabilitationsmaßnahme in die Kinderfachklinik Satteldüne auf Amrum. Ich bin begeistert von der Insel und der Betreuung in der Klinik. Nicht immer waren wir zusammen auf Amrum, manchmal mit nur einem Kind, aufgrund der unterschiedlichen Keimlage. Aber immer hatten wir viel Spaß und bekamen neue Informationen und Erfahrungen, wie sie nur eine Reha vermitteln kann.

Linus (mit 8 Jahren) und Mama auf Amrum, 2012

Linus (mit 8 Jahren) und Mama auf Amrum, 2012

Wir haben dort viele Freunde gewonnen: gleichaltrige Kinder mit CF und deren Eltern aus anderen Regionen, zu denen wir regelmäßig Kontakt halten. Der persönliche Austausch hilft mir, den Gesundheitszustand meiner Kinder richtig einzuschätzen. Wir haben in der Reha viel gelernt: angefangen von der Therapie bis hin zu den begleitenden, krankheitsbezogenen Schulungen sowohl für Kinder als auch für Erwachsene. Wir konnten dort Dinge neu ausprobieren wie Kapseln schlucken, hochprozentiges Kochsalz inhalieren oder Hilfsmittel wie Flutter oder Pep benutzen. So haben wir immer neue Anregungen für die Therapie mit nach Hause genommen. Diese positiven Erfahrungen möchte ich nicht missen.

Insel, Klima und Betreuung perfekt 

Die Insel ist so schön! Das Klima an der Nordsee ist für Mukoviszidose-Patienten ganz hervorragend. Die Betreuung in der Fachklinik Satteldüne, insbesondere durch Melanie Köller, ist sehr gut, sodass ich jedem empfehlen kann, dorthin zu fahren! Ich stelle den Antrag bei der Rentenversicherung Bund. Auf die erste Seite schreibe ich in großen Lettern „Mukoviszidose“, damit der Antrag nicht mehr, wie in früheren Jahren, abgelehnt wird. Dieses Jahr werde ich wohl das letzte Mal mit meinem Sohn mitfahren dürfen. Ich hoffe, dass beide Kinder auch in Zukunft die Möglichkeit der Rehabilitation rege nutzen werden!

Angelika, Mutter von Hannah und Linus

 

Viele gute Reha-Erfahrungen

Als Patient habe ich persönliche Erfahrungen mit den Rehakliniken in Tannheim, Bad Fallingbostel und Amrum (Satteldüne) gemacht. Alle Rehas haben mir immer gutgetan und dabei geholfen, meinen körperlichen und psychischen Zustand zu erhalten und teilweise zu verbessern.

Post-Transplantations-Reha

In Bad Fallingbostel war ich 2012 nach meiner Lungentransplantation. Hier ging es darum, den Patienten fit für den Alltag mit dem neuen Organ zu machen. Die Therapien waren, wie in Tannheim und Amrum, auf den Zustand und die jeweiligen Bedürfnisse des Patienten ausgerichtet, jedoch mit Schwerpunkt Post-Transplantation. Ziel war es also, den Patienten körperlich fit und stabil für das Leben mit neuer Lunge zu machen. Diesbezüglich wurde man regelmäßig in Sachen Medikamenteneinnahme, Ernährung und Hygienemaßnahmen geschult. Die Klinik liegt ca. eine Stunde von Hannover entfernt, sodass man bei einem Notfall auch schnell in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) sein kann. Während der Reha gab es dann auch Zwischenuntersuchungen in der MHH, zu denen man mit einem Krankentransport gefahren wurde.

Eine Reha sollte meiner Meinung nach regelmäßig durchgeführt werden und auch zum festen Bestandteil der Gesamttherapie bei Mukoviszidose-Patienten gehören.

Cocchiarella

 

Nicht aufgeben bei der Antragstellung

Dieses Jahr war ich zum elften Mal in der Klinik Satteldüne auf Amrum. Für mich bedeutet dieser Ort Freude pur. Allein schon der Gedanke an Amrum beflügelt mich! Immer wieder, auch noch mit 54 Jahren

Das Paket stimmt einfach: die Landschaft, das Klima, die Weite, der Kniepsand, der Wind, das Wasser, der menschenleere Strand, die Ruhe für die Seele, einfach nur Zeit haben, Lesen, die Lichtstimmungen, die Sporttherapie, die Physio – fast jeden Tag, die Massage, Arztgespräche, psychologische Betreuung, weder Putzen noch Kochen oder Einkaufen, Bohlenwege, die Odde, Wellhornschnecken, Mobi unterm Dach, Gespräche und stundenlange Spaziergänge im Zwiegespräch mit Gott!

Leuchtturm in den Duenen

Leuchtturm in den Dünen

Formalitäten immer schwierig

Aber bis ich dort bin, einfach nur Kampf. Kein Antrag ging einfach mal durch. Keiner! Seit meiner Berentung ist es noch schwieriger geworden. Als ich noch berufstätig war, war immerhin die Kostenzusage kein Problem. Aber überall sollte ich hin – nur nicht die Satteldüne!

Klinikumeinweisungen, Widersprüche, was habe ich nicht alles geschrieben! Und dann noch drei Kinder irgendwie mitnehmen… Ein Glück, gab es damals Haus Sturmvogel, so konnten meine Kinder mit „Betreuungspersonal“ (Vater, Großeltern) dort unterkommen. Mitaufnahme in der Klinik war 1995 undenkbar. Mütter mit CF waren damals noch selten.

2018 fragte mich die Krankenkasse, warum ich denn schon wieder eine Reha wolle, die letzte wäre doch erst 2016 gewesen. Also, Widerspruch schreiben, Telefonate führen, Vertröstungen, über Monate eine Hängepartie. Dann doch der Gang zur Rechtsanwältin, ein Glück bin ich rechtsschutzversichert. Fünf Tage später war die Kostenzusage da. Schon traurig, diesen Weg beschreiten zu müssen.

Aber: Der ganze Stress, der Kampf, alles hat sich gelohnt. Ich habe den ganzen März 2019 in der Satteldüne verbracht, es war eine so gute Zeit. Nie aufgeben, es lohnt sich!

Ich freue mich schon auf den nächsten Reha-Antrag.

Maren (54, CF)

 

Dranbleiben und durchsetzen

bild bethgeIn den letzten fünf Jahren habe ich an zwei sehr guten Rehas teilgenommen. Erfahrungsgemäß ist die Beantragung noch recht einfach, das Durchsetzen der Zusage jedoch eher nicht. Als Spielball zwischen Krankenkasse und Rentenversicherung wurden mir die Anträge immer wieder mit dem Vermerk: „Nicht zuständig“ zugesendet. Obwohl es dafür Gesetze gibt, dass die Träger es unter sich ausmachen, lief es über mich. Letztendlich klappte es jedoch.
Eine Reha hat mir immer etwas gebracht, mal eine Frau (Kurschatten) oder auch bessere Werte und einfach gute soziale Kontakte. Man merkt wieder, nicht allein mit der Krankheit zu sein und schöpft viel Kraft für den Alltag zuhause.

Christoph

 

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Reha-Ziele nicht erreicht

Mit zehn Jahren fuhr ich zum ersten Mal in eine Mutter-Kind-Kurklinik nach Sylt. Der Antrag wurde schnell bearbeitet und ich konnte bald darauf mit meiner Schwester und meiner Mutter losfahren. Nach der Reha ging es mir besser. Die Erfahrungen meiner zweiten Reha waren jedoch nicht so erfreulich. Allerdings verbrachte ich diese Zeit nicht in einer vom Mukoviszidose e.V. empfohlenen Klinik.

Vier Jahre Wartezeit

Für die Bewilligung meiner zweiten Reha in T.  im Jahr 2016 benötigte ich fast vier Jahre. Es war anstrengend, da mir niemand beistand, kein Arzt, keine Behörde. Als ich dann den Bescheid bekam, war ich zunächst sehr froh. In der Klinik ging jedoch alles schief; es waren keine Papiere vorhanden, sodass die dort Angestellten keine Ahnung hatten, was sie mit mir machen sollten. „Sie dürfen gerne wieder nach Hause fahren“, wurde ich heimwärts komplimentiert. Ich war entsetzt und enttäuscht. Als ich anbot, die benötigten Unterlagen per E-Mail zu schicken, durfte ich dann doch am Reha-Betrieb teilnehmen. Meine Interessen wurden jedoch kaum berücksichtigt. Mit dem Ziel, mich wieder arbeitsfähig zu machen, bekam ich Wasserbett- Massage, Sport, Ergotherapie, Psychotherapie etc. verordnet. Leider tat die Reha meinem Körper nicht gut. Ich wurde in der letzten Woche mit einer fetten Erkältung wieder krank. Schließlich trat das Gegenteil des beabsichtigten Reha-Ziels ein und ich wurde mit „nicht mehr arbeitsfähig“ entlassen.

Ariane

 

 

 

Ein Kommentar

  1. Moin Moin aus dem schönen Wilhelmshaven. Wir waren nun vier Mal in Tannheim mit unseren beiden muko Kids nun ist der große 22 und wohnt alleine. Unsere Tochter ist 17 und wohnt natürlich noch zu Hause wir haben eine Familienreha beantragt und diese ist auch genehmigt worden von der Rentenkasse aber das bringt uns leider nix da es keine Reha Klinik gibt die uns mit aufnimmt also Mama und Papa da unsere Tochter über 16 ist. ziemlich bescheiden würde ich da sagen. Aber so ist das halt. Wir verstehen zwar nicht warum aber es ist einfach so. Soviel zum Thema Reha für Familien mit muko. Schade daß es für mich und meine Frau da keine Möglichkeit mehr gibt. Ob ich das gerecht finde naja ich formuliere das Mal nett, ich finde das voll daneben und warum weil wir uns seid 22 Jahren mehr als aufopfern das es unseren Kindern gut geht und nun lässt man uns da so hängen. Weil uns die anderen Reha besuche uns natürlich auch sehr viel gebracht haben. Das zum Thema zur Erhaltung der Arbeitskraft.

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