Was ich mir wünsche? Durch meinen Einsatz zur Heilung von Mukoviszidose beizutragen!

Rosalie Keller ist Mutter einer mittlerweile 23-jährigen Tochter mit Mukoviszidose. Seit ebenso langer Zeit engagiert sie sich in der Mukoviszidose-Selbsthilfe. Die Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V. berichtet darüber, was gemeinsam durchgeführte Spendenaktionen in ihr bewirken und wie vielfältig die Möglichkeiten sind, sich für eine Verbesserung der Lebensumstände der Betroffenen einzusetzen.

Bei meiner Tochter Linda wurde die Diagnose erst fünf Monate nach ihrer Geburt gestellt. Ich selbst wusste seit der Geburt, dass mit meiner Kleinen etwas nicht in Ordnung ist, zumal ich einen älteren Sohn habe und wusste, wie sich ein gesundes Baby verhält. Sowohl Kinderarzt als auch Kinderklinik glaubten mir damals nicht, dass mit Linda etwas nicht stimmte.

Selbsthilfe ist Teamsache -- Rosalie Keller (Mitte) und ihre Mitstreiterinnen

Selbsthilfe ist Teamsache – Rosalie Keller (Mitte) flankiert von zwei ihrer MitstreiterInnen

Nach der Diagnosestellung erfuhr ich von einer Selbsthilfegruppe, zu der ich Kontakt aufnahm. Hier erhielt ich Tipps und Ratschläge zur Medikamentengabe, Hygiene, Physiotherapie, Behindertenausweis, Pflegegeld, Urlaub, Kindergarten. Es gab zu diesem Zeitpunkt ja noch kein Internet. Ich nahm regelmäßig an den Treffen der Selbsthilfegruppe teil. Seitdem engagiere ich mich in der Selbsthilfe, um die Krankheit bekannter zu machen, Spenden für die Forschung und die Betroffenen zu sammeln und deren Angehörigen zu helfen.

Entschlossen den Schritt nach vorne wagen

2003 trat überraschend die damalige Leiterin der Gruppe zurück. Um ein Auseinanderfallen der Gruppe zu verhindern, erklärte ich mich kurzentschlossen als Nachfolgerin bereit. Damals wie heute ist es mir ein Bedürfnis, mein über die Krankheit gesammeltes Wissen weiterzugeben, um anderen Betroffenen und Eltern zu helfen. Denn ich bin heute noch dankbar, dass ich die Hilfe der damaligen Selbsthilfegruppe erfahren durfte. Als ich als Gruppenleiterin anfing, merkte ich sehr schnell, dass Mukoviszidose kaum bekannt war. So setzte ich mir zum Ziel, dass sehr viele Menschen in unserer Region dieses Krankheitsbild kennenlernen sollten. Dies gelang durch Interviewartikel in diversen Zeitschriften und Zeitungen, Infoständen beim Würzburger Gesundheitsmarkt, dem Weihnachtsmarkt, Vorträgen in Schulen und verschiedenen Versammlungen. Durch den gesteigerten Bekanntheitsgrad fiel es uns zunehmend leichter, Spendengelder zu akquirieren.

Den Fortbestand von Forschungs-und Unterstützungsangeboten sichern

Spenden für die Forschungsarbeit zu sammeln, ist ein großes Anliegen von mir. Denn damit können wir Forschungsprojekte zu neuen Medikamenten und Therapien finanziell unterstützen, deren Ergebnisse unseren betroffenen Kindern helfen können. Neben der Forschungsförderung bewirken unsere Spendengelder für die Betroffenen die Unterstützung von Klimakuren, die Mitfinanzierung einer psychosozialen Beratungsstelle, die Anfinanzierung einer Schwestern- und Arztstelle, Neudiagnose- und Weiterbildungsseminare, die Verbesserung der Klinikausstattung sowie die Unterstützung von Studien. Mein aktiver Kampf gegen die Mukoviszidose löst in mir eine Beruhigung aus. Ich habe nicht tatenlos zugesehen, sondern meinen Beitrag im Kampf gegen die Mukoviszidose geleistet. In meiner 15-jährigen Arbeit als Leiterin der Gruppe habe ich bemerkt, dass ich immer noch sehr berührt bin, wenn ich vom eigenen Familienschicksal berichte. Manchmal verspüre ich sogar auch etwas Wut, nicht noch mehr erreicht zu haben.

Gemeinsam Mukoviszidose besiegen!

Am Mukoviszidose e.V. finde ich gut, dass alle regionalen Selbsthilfegruppen miteinander vernetzt sind. Auf den halbjährig stattfindenden Tagungen treffen sich die Gruppenleiter der Regionalgruppen im Mukoviszidose e.V. und tauschen sich darüber aus, welche Spendenaktionen, Veranstaltungen oder Vorträge geplant sind. Da nimmt man viel Input für die eigene Gruppe mit.

Mit einer Nachbarregionalgruppe haben wir bereits ein gemeinsames Wochenendseminar für die Eltern durchgeführt. So konnten die Gruppenmitglieder Einblick in das Leben der anderen Gruppe gewinnen, Fragen stellen und Erfahrungen austauschen. Durch die betreuende Referentin im Mukoviszidose e.V. können Fragen oder Anliegen in alle Regionalgruppen gestreut werden. Der Verein hat mir bisher auch bei rechtlichen Sachverhalten, wie etwa bei der Beantragung einer Familienrehabilitation, von Pflegestufen sowie eines Behindertenausweises geholfen.

Helfen auch Sie mit, die Lebensumstände von Mukoviszidose-Betroffenen und ihrer Angehörigen durch die Forschungsförderung und Unterstützungsangebote des Mukoviszidose e.V. zu verbessern!

 

Ihre Rosalie Keller

Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V.

Ein Kommentar

  1. Hannelore Wimmer

    Hallo, ich finde Ihre Arbeit super gut, muss aber sagen, die Überschrift
    „zur Heilung“ beitragen
    liest sich, als könnte man durch Spenden bald eine Heilung erzielen, macht zuviel Hoffnung.
    Ich selber habe meine Tochter mit 31 Jahren nach zwei erfolgten Lungentransplantationen verloren. Aber ich hoffe genau wie Sie weiter auf eine Heilung der Mukoviszidose.
    Gruß H. W.

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