Ein Erfahrungsbericht von Günter Kuhn 2012 wurde bei unserem Enkel Lennart Mukoviszidose diagnostiziert. Der Befund war für meine Frau und mich ein großer Schock. Ich fiel erst einmal in ein großes Loch. Doch dann wurde ich gemeinsam mit meiner Familie und Freunden aktiv, das hat mir geholfen. Gemeinsam haben wir…
Vor gut einem Jahr ist die Schauspielerin Miriam Maertens mit ihrer Mukoviszidose an die Öffentlichkeit gegangen, um von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung und mit ihrer Lungentransplantation zu erzählen. Nachzulesen sind diese Erfahrungen in ihrem Buch „Verschieben wir es auf morgen“. Unser Kurzinterview gibt einen kleinen Einblick in Miriam Maertens…
Mukoviszidose-Patienten (CF[1]-ler) lassen sich immer häufiger einen Port legen. Ein Port erleichtert Patienten und Ärzten die Durchführung von intravenösen (i.v.)-Therapien mit Antibiotika, die nicht selten mehrmals pro Jahr notwendig sind. Viele CF-ler haben aber Hemmungen, diesen Schritt zu gehen. So war es auch bei unserer Gastautorin Alex. Mittlerweile trägt sie…
Palmenstrände, sehr gastfreundliche Einheimische und ein tropisches Klima. CF-lerin Lena* reist seit einer Sprachreise nach dem Abitur immer wieder in das lateinamerikanische Paradies Costa Rica. Welche Erfahrungen sie dort als Mukoviszidose-Betroffene macht, hat sie uns für unseren Blog geschrieben. Ich komme am Flughafen Juan Santamaria in der Hauptstadt San José…
Teil 2 der Serie „Mama mit Mukoviszidose“: Mit dem Herbst kommen die Infekte. Im Herbst starten auch die meisten Kleinkinder mit Krippe, Kita, bei Tagesmüttern oder im Kindergarten. Eine brenzlige Konstellation für Mamas mit Mukoviszidose, denn aus diesen Brutstätten der Super-Infekte bringen die Kleinen alles mit, was Cf-lern normalerweise Schweißperlen…
Im Februar hat unsere Gastautorin Alex einen Selbsttest gestartet. Sie wollte wissen, ob eine Mukoviszidose-Betroffene ein hartes Military Athlete-, Functional-, Athletik- und CrossFit-Training schaffen kann. Vier Monate und einige Erfahrungsberichte später hat sie das Strong is sexy-Training abgeschlossen und zieht eine Abschlussbilanz. Jawohl! Ich habe das Strong is sexy-Training tatsächlich…