Mit großen Hoffnungen erwarten CF-Betroffene in ganz Deutschland die EU-Zulassung der neuen Dreifachkombination, die in den USA bereits seit Oktober 2019 unter dem Namen Trikafta auf dem Markt ist. Die 26-jährige Carola Landerer nimmt das neue Präparat bereits seit März 2020 und gehört zu den CF-Betroffenen, die sehr gut darauf…
Morgen startet der Film „Drei Schritte zu Dir“ in den deutschen Kinos. Er erzählt die Liebesgeschichte der CF-betroffenen Jugendlichen Will und Stella, die sich im Krankenhaus kennenlernen, sich aber aufgrund strenger Hygienerichtlinien nicht näherkommen dürfen, da Wills Lunge vom multiresistenten Keim Burkholderia cepacia befallen ist. Der Film ist eine gute…
Ein Erfahrungsbericht von Günter Kuhn 2012 wurde bei unserem Enkel Lennart Mukoviszidose diagnostiziert. Der Befund war für meine Frau und mich ein großer Schock. Ich fiel erst einmal in ein großes Loch. Doch dann wurde ich gemeinsam mit meiner Familie und Freunden aktiv, das hat mir geholfen. Gemeinsam haben wir…
Vor gut einem Jahr ist die Schauspielerin Miriam Maertens mit ihrer Mukoviszidose an die Öffentlichkeit gegangen, um von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung und mit ihrer Lungentransplantation zu erzählen. Nachzulesen sind diese Erfahrungen in ihrem Buch „Verschieben wir es auf morgen“. Unser Kurzinterview gibt einen kleinen Einblick in Miriam Maertens…
Mukoviszidose-Patienten (CF[1]-ler) lassen sich immer häufiger einen Port legen. Ein Port erleichtert Patienten und Ärzten die Durchführung von intravenösen (i.v.)-Therapien mit Antibiotika, die nicht selten mehrmals pro Jahr notwendig sind. Viele CF-ler haben aber Hemmungen, diesen Schritt zu gehen. So war es auch bei unserer Gastautorin Alex. Mittlerweile trägt sie…
Palmenstrände, sehr gastfreundliche Einheimische und ein tropisches Klima. CF-lerin Lena* reist seit einer Sprachreise nach dem Abitur immer wieder in das lateinamerikanische Paradies Costa Rica. Welche Erfahrungen sie dort als Mukoviszidose-Betroffene macht, hat sie uns für unseren Blog geschrieben. Ich komme am Flughafen Juan Santamaria in der Hauptstadt San José…