Wer eine chronische Krankheit wie Mukoviszidose hat, überlegt sich vielleicht, ob er dem Arbeitgeber davon erzählen möchte oder nicht. Vielleicht hat der oder diejenige Angst, direkt „in eine Ecke geschoben zu werden“. In diesem Blogbeitrag erzählen Menschen mit Mukoviszidose, wie sie mit dieser Situation umgegangen sind. Franziska: keine leichte Entscheidung…
Tanja Dorner kam durch die Organisation eines Spendenevents in Kontakt mit einer regionalen Selbsthilfegruppe des Mukoviszidose e.V. Seit über zwölf Jahren ist sie nun dabei. Hier erzählt sie, wie viel Kraft und Inspiration sie aus den gemeinsamen Treffen und Aktionen mit anderen Eltern zieht und welche Hilfe sie dabei vom Mukoviszidose e.V. erfährt.
Wir als Eltern, mit beiden Kindern, waren schon immer sehr sportlich und viel in der Natur unterwegs. Von dem Zeitpunkt der CF-Diagnose unseres Sohnes an, waren wir nur noch draußen. Wir hatten Glück, denn mit unserer Freude, draußen zu sein und uns gerne sportlich zu bewegen, steckten wir die Kinder an.
Die Kaftrio-Zulassung in Europa steht kurz bevor. Einige CF-Betroffene nehmen die Dreifachkombination bereits, z. B. im Rahmen einer Studienteilnahme oder über das Compassionate Use Programm. Obwohl nach aktuellem Wissensstand davon auszugehen ist, das Kaftrio insgesamt gut verträglich ist, gibt es auch immer wieder Berichte von vorübergehenden oder länger anhaltenden Nebenwirkungen.…
Mit großen Hoffnungen erwarten CF-Betroffene in ganz Deutschland die EU-Zulassung der neuen Dreifachkombination, die in den USA bereits seit Oktober 2019 unter dem Namen Trikafta auf dem Markt ist. Die 26-jährige Carola Landerer nimmt das neue Präparat bereits seit März 2020 und gehört zu den CF-Betroffenen, die sehr gut darauf…
Morgen startet der Film „Drei Schritte zu Dir“ in den deutschen Kinos. Er erzählt die Liebesgeschichte der CF-betroffenen Jugendlichen Will und Stella, die sich im Krankenhaus kennenlernen, sich aber aufgrund strenger Hygienerichtlinien nicht näherkommen dürfen, da Wills Lunge vom multiresistenten Keim Burkholderia cepacia befallen ist. Der Film ist eine gute…