Sport treiben ohne Husten – ein Geschenk

Wandern ist ihr neues Hobby - seit Carola Landerer die Luft dafür hat.

Mit großen Hoffnungen erwarten CF-Betroffene in ganz Deutschland die EU-Zulassung der neuen Dreifachkombination, die in den USA bereits seit Oktober 2019 unter dem Namen Trikafta auf dem Markt ist. Die 26-jährige Carola Landerer nimmt das neue Präparat bereits seit März 2020 und gehört zu den CF-Betroffenen, die sehr gut darauf…

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Hacken für den Sauerstoff

Team „Oxyhack“ gewinnt „HealthHack19“ mit der Idee einer „Sauerstofffernbedienung“. Connor (25) hat Mukoviszidose. Im November 2019 hat er gemeinsam mit seinen fünf Mitstreitern den ersten Platz beim HealthHack19 der Metropolregion Hannover, Braunschweig, Göttingen, Wolfsburg gewonnen. Seine prämierte Idee: eine Fernbedienung für seinen Sauerstoff-Tank. Im Interview erzählt Connor, was der HealthHack…

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„Wir sind alle verdammt mutig“ – Interview mit Carina vom Blog „damnbrave“

Die Psychologie-Studentin Carina berichtet auf ihrem Blog „damnbrave“ über ihr Leben mit Mukoviszidose. Auch auf Instagram gewährt sie Einblicke in den Alltag mit der Erkrankung. Wir haben mit ihr über ihren Blog, die Reaktionen darauf und darüber, wie sie sich selbst immer wieder motiviert, gesprochen. Wie bist Du darauf gekommen,…

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„Das ist eine ziemlich positive Horizonterweiterung“

David ist einer von zwölf Mukoviszidose-Betroffenen, die als Patientenforscher am Patient Science-Projekt mitwirken, das das Fraunhofer Institut für System- und Innovationsforschung (ISI) zusammen mit dem Mukoviszidose e.V. und zwei weiteren Projektpartnern durchführt. Gemeinsam mit Berufsforschern erheben die Patientenforscher die zentralen Alltagsprobleme im Leben von Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen und untersuchen…

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„Das Leben ist zu lebenswert.“

Vor gut einem Jahr ist die Schauspielerin Miriam Maertens mit ihrer Mukoviszidose an die Öffentlichkeit gegangen, um von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung und mit ihrer Lungentransplantation zu erzählen. Nachzulesen sind diese Erfahrungen in ihrem Buch „Verschieben wir es auf morgen“. Unser Kurzinterview gibt einen kleinen Einblick in Miriam Maertens…

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