„Die Teilnahme an muko.fit ist für mich eine große Erleichterung“

Janin Kamps (25) hat Mukoviszidose und ist seit ein paar Jahren in Rente, da sie aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation nicht mehr arbeiten kann. 2016 wurde sie in das Programm muko.fit des Mukoviszidose e.V. aufgenommen. Seitdem erhält sie regelmäßig telefonische Unterstützung von den psychosozialen und sportwissenschaftlichen Fachkräften des Mukoviszidose e.V. Im…

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Meinen Beitrag leisten, damit Lebensqualität und -erwartung bei Mukoviszidose weiter verbessert werden

Auf der 52. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. in Schweinfurt präsentierte Dr. Stahl ihre Forschungsergebnisse.

Interview mit Dr. Mirjam Stahl, Universitätsklinikum Heidelberg. Auf der 52. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. in Schweinfurt wurde Dr. Mirjam Stahl der Adolf-Windorfer-Preis verliehen. Der mit 5.000 Euro dotierte Preis wird jährlich für eine herausragende Arbeit auf dem Gebiet der Mukoviszidose-Forschung verliehen. Die Regionalgruppe Mittel/Oberfranken des Mukoviszidose e.V. hatte den Preis…

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Der Austausch mit betroffenen Eltern hilft – Interview mit Tanja Dorner und Anne Hilf von der Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V.

Vor zehn Jahren hat Hanne Buder-Leitgen die Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V: aufgebaut. Jetzt hat sie das Amt als Gruppensprecherin an Tanja Dorner (44) und Anne Hilf (34) weitergeben. Wir haben mit den beiden über ihre Motivation für die Selbsthilfearbeit, ihre Ziele und ihren Umgang mit der Erkrankung ihrer Kinder…

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4.530 Euro für Menschen mit Mukoviszidose beim Frankfurter Marathon erlaufen

Interview mit Schutzengelläufer Matthias Nuhn Matthias Nuhn startete im Oktober 2017 beim Frankfurter Marathon. Mit seinem ersten Lauf über 42,195 km sammelte er Spenden für Menschen mit Mukoviszidose. Er suchte sich Sponsoren, bat Freunde, Familie und Arbeitskollegen, ihn pro Kilometer oder mit einer festen Summe zu unterstützen und das mit…

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„Mit meinem Buch möchte ich dazu beitragen, dass Mukoviszidose vielleicht irgendwann einmal geheilt wird“ – Interview mit der Autorin Christine Rey

Christine Rey hat Mukoviszidose, ihre Schwester ist daran gestorben. Jetzt hat sie ein Buch geschrieben, eine Kurzgeschichte, in der auch ihre Krankheit eine große Rolle spielt. Der Erlös des Buches geht an den Mukoviszidose e.V., denn die Autorin möchte Menschen mit Mukoviszidose unterstützen. Im Interview mit muko.blog erzählt sie, wie…

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