Die neue Dreifachkombination Kaftrio ist zurzeit in aller Munde. Viele Mukoviszidose-Betroffene erwarten sich viel davon für ihre Gesundheit. Was dabei oft vergessen wird: Leider werden nicht alle Erkrankten das neue Medikament nehmen können. Derzeit ist es nur für etwa 60 Prozent der CF-Betroffenen in Deutschland zugelassen. Und auch in Zukunft…
Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das neue Projekt von Prof. Michael Schlierf vor, das zum Ziel hat,…
Die Kaftrio-Zulassung in Europa steht kurz bevor. Einige CF-Betroffene nehmen die Dreifachkombination bereits, z. B. im Rahmen einer Studienteilnahme oder über das Compassionate Use Programm. Obwohl nach aktuellem Wissensstand davon auszugehen ist, das Kaftrio insgesamt gut verträglich ist, gibt es auch immer wieder Berichte von vorübergehenden oder länger anhaltenden Nebenwirkungen.…
Die Wirkstoffkombination Kaftrio – in den USA Trikafta genannt – steht kurz vor der Zulassung in Deutschland. Für viele Mukoviszidose-Patienten ist sie eine große Hoffnung. Studien zeigten vielversprechende Ergebnisse: Die Patienten mussten seltener ins Krankenhaus und auch die Lungenfunktion verbesserte sich in vielen Fällen deutlich. Wir haben mit Prof. Dr.…
Mukoviszidose, Leben als Familie, Kinderwunsch und Fehlgeburt – das sind Themen, über die Selina auf ihrem Blog schreibt. Uns hat sie erzählt, warum sie ihren Blog gestartet hat, wie schwer die Zeit des Kinderwunsches war und wie die Schwangerschaft für sie als Mukoviszidose-Betroffene war. Wie bist Du darauf gekommen, einen…
Interview mit Evelyn Lill von der Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz Die Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. ist eine wichtige Stütze für die Betroffenen. Gerne möchten wir Euch diese wichtige Arbeit näherbringen. Im folgenden Interview erzählt Evelyn Lill von der Regionalgruppe Saar-Pfalz, was die Regionalgruppe konkret tut, wie sie selbst zur Selbsthilfe…