Paradigmenwechsel in der CF-Ernährungstherapie: individualisierte Ernährungspläne und die Qualität der Nahrung rücken in den Fokus

Zwei CF-Ernährungsberaterinnen berichten über ihre ersten Erfahrungen mit Kaftrio im Arbeitsalltag.

In unserer Blogreihe zur neuen Dreifachtherapie haben wir Behandler von Mukoviszidose-Betroffenen zu ihren ersten Erfahrungen mit Kaftrio befragt. Heute erzählen Suzanne van Dullemen, Diplom-Oecotrophologin und Ernährungstherapeutin am Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt, und Stefanie Winkler, Diätologin mit Schwerpunkt Cystische Fibrose am Cystische Fibrose Zentrum Innsbruck A.ö. Landeskrankenhaus – Universitätskliniken Innsbruck (Tirol…

Weiterlesen

„Eine enge Zusammenarbeit des multidisziplinären Teams ist wichtig“

Johanna Gardecki

Johanna Gardecki ist Psychologin (M.Sc.) und Systemische Einzel-, Paar- und Familientherapeutin am Christiane Herzog CF-Zentrum der Universitätsklinikum Frankfurt. Wir haben Sie gefragt, wie sich neue Modulatoren wie Kaftrio auf die psychosoziale Arbeit mit Mukoviszidose-Betroffenen auswirken und was die Veränderungen durch diese Medikamente für die Patienten bedeuten können. Wie sind Ihre…

Weiterlesen

„Wir dürfen die Patienten nicht vergessen, die nicht von Kaftrio profitieren können“

Interview mit Thomas Hillmann, Physiotherapeut an der Ruhrlandklinik Essen Die Wirkstoffkombination Kaftrio – in den USA Trikafta genannt – ist seit September 2020 auch in Deutschland zugelassen. Erste Erfahrungsberichte machen vielen Patienten Hoffnung. In unserer Blogreihe zum neuen Wirkstoff haben wir Behandler von Mukoviszidose-Betroffenen zu ihren ersten Erfahrungen mit Kaftrio…

Weiterlesen

„Ich wünsche mir mehr Luft zum Leben“ – Interview mit Tatjana, die aufgrund ihrer Mutation Kaftrio nicht nehmen kann

Tatjana kann Kaftrio wegen ihrer Mutation nicht nehmen.

Die neue Dreifachkombination Kaftrio ist zurzeit in aller Munde. Viele Mukoviszidose-Betroffene erwarten sich viel davon für ihre Gesundheit. Was dabei oft vergessen wird: Leider werden nicht alle Erkrankten das neue Medikament nehmen können. Derzeit ist es nur für etwa 60 Prozent der CF-Betroffenen in Deutschland zugelassen. Und auch in Zukunft…

Weiterlesen

„Trotz Nebenwirkungen ein Geschenk“ – Erfahrungsberichte zu Trikafta/Kaftrio

Elisabeth wandert gerne mit ihrem Hund. Seit sie Trikafta nimmt, hat sie mehr Luft dafür.

Die Kaftrio-Zulassung in Europa steht kurz bevor. Einige CF-Betroffene nehmen die Dreifachkombination bereits, z. B. im Rahmen einer Studienteilnahme oder über das Compassionate Use Programm. Obwohl nach aktuellem Wissensstand davon auszugehen ist, das Kaftrio insgesamt gut verträglich ist, gibt es auch immer wieder Berichte von vorübergehenden oder länger anhaltenden Nebenwirkungen.…

Weiterlesen