Weiterleben zu dürfen, ist ein Geschenk

Eine Transplantation der Lunge (LTx) stellt für einige Mukoviszidose-Betroffene den letzten Ausweg dar, mehr Lebensqualität zu gewinnen und die eigene Lebensprognose zu verlängern. Die Entscheidung dahin fällt oft nicht leicht, gilt es doch mögliche postoperative Risiken mit der eigenen, persönlichen Lebenseinstellung abzuwägen. In der aktuellen muko.info 4/22 haben wir diesem Thema ein ganzes Heft gewidmet. In einigen Leserbriefen, die wir hier mit Euch teilen möchten, wird dieser schwere Prozess der Entscheidungsfindung deutlich. Warum es sich dennoch lohnt, die Chance auf ein neues Leben zu ergreifen oder welche Gründe dagegensprechen, davon möchten Euch unsere Leser hier berichten.

Ich wusste, dass alles gut gehen wird und für mich das Leben danach beginnt

Hallo, mein Name ist Judith Tischer, 41 Jahre alt. Bei mir wurde Mukoviszidose mit vier Jahren diagnostiziert und 2005 bekam ich in Homburg / Saar meine neue Lunge transplantiert.

Judith bereut keinen Tag, sich für die Transplantation
entschieden zu haben.

Für mich stand bereits mit zehn fest, dass ich mich transplantieren lasse. Meinen Eltern wurde gesagt, dass ich kaum 18 Jahre alt werde, da bei mir die schwerste Mutation vorlag. Tja, jetzt bin ich 41, habe diesen August meinen Traummann geheiratet und bin seit sechs Jahren Bonusmama von zwei zwölfjährigen Zwillingsjungs. Ich habe mir viel von der Transplantation versprochen, ein „normales“ Leben, übers Atmen nicht mehr nachdenken zu müssen, wieder eine normale Figur zu haben. Ich hatte immer ein festes Ziel vor Augen, Eltern die mich ein Leben lang bei allem unterstützt haben, auch während meiner acht Monate im Krankenhaus vor meiner Transplantation. Nachdem es bei mir ab einem Alter von 19 steil bergab ging und ich vieles verpasst habe, was andere in dem Alter machen, ging ich voller Freude in die OP. Ich wusste, dass alles gut gehen wird und für mich das Leben danach beginnt. 2006 habe ich dann meine Ausbildung zur Verwaltungswirtin beendet, die ich krankheitsbedingt pausieren musste, habe mir den Traum eines eigenen Pferdes erfüllt – und einfach gelebt. Ich hielt mich allerdings weiterhin an sämtliche Vorgaben der Ärzte, was Essverhalten und Hygiene angeht und habe bisher alles getan, um meinen guten Zustand zu halten. Die Disziplin ist es, die mich schon mein ganzes Leben begleitet. Auch habe ich kaum Nebenwirkungen durch die Medikamente, was ich einer exzellenten Betreuung durch Frau Prof. Wilkens von der Uniklinik Homburg verdanke. Ich bereue keinen Tag, mich für die Transplantation entschieden zu haben, bin froh dieses Ziel dank Unterstützung meiner Familie und vielen Therapeuten und Ärzten, bin meinem Spender und dessen Angehörigen jeden Tag unheimlich dankbar und werde den Weg auch noch einmal gehen, sollte das notwendig sein.

Judith, 41 Jahre

In meiner Muko-Ambulanz bin ich weiterhin Stammgast

Ich heiße Katharina, bin 29 Jahre alt und wurde am 11.09.2016 in der MHH doppellungentransplantiert.

Katharina ist erleichtert, dass die TX und die Zeit danach für sie gut geklappt hat.

Kurz nach dem Anruf ging alles ganz schnell: ich konnte meine Mama kurz drücken und lag dann schon im OP. Direkt nach der OP war alles wunderbar. Die Schmerzmittel wirkten und ich war am Leben. Später hatte ich Schmerzen und leichte Halluzinationen. Aber meine Atmung war deutlich ruhiger und ohne Enge. Das Gefühl nach der OP, sofort frei atmen zu können, hatte ich nie. Die Ergebnisse meiner neuen Lunge sah ich nur in der Lufu (Lungenfunktionsprüfung).Mein Brustkorb fühlte sich lange an wie ein Stahlkorsett und das Laufen musste ich neu lernen. Bis auf neue Narben hat sich mein Körper aber nicht verändert.

Mich begleiten heutzutage Gelenkschmerzen, Nervenschmerzen in den Fingern und meine Hände zittern. Passt der Immunsuppressivaspiegel nicht, werde ich launisch und emotional. In der Nachsorge treffen meine Sorgen auf ein offenes und freundliches Ohr. Ich fühle mich dort wohl und von den Ärzten und Koordinatoren unterstützt. Auch in meiner Muko-Ambulanz bin ich weiterhin Stammgast. Sie ist wie eine kleine Familie für mich, die ich seit klein auf kenne.

Hygiene- und Essensvorschriften handhabe ich heute weniger streng. Ich trage einen Mundschutz, wasche und desinfiziere mir regelmäßig die Hände. Desinfektionsmittel habe ich immer dabei. Beim Essen ist alles, was schimmelt, ein No-Go. Ansonsten anfassen, riechen oder probieren, ob es noch gut ist. Ich esse kein rohes Fleisch/rohen Fisch und nichts, was den Immunsuppressivaspiegel beeinflusst. Obst/Gemüse werden gründlich abgewaschen und sonst wird gegessen, was schmeckt.
Dass die TX und die Zeit danach so gut geklappt hat, war für meine Familie, Freunde und mich erleichternd. Sie kennen alle Regeln, die ich befolgen muss, und unterstützen mich. Jetzt arbeite ich wieder, habe die Hochzeit meines älteren Bruders erlebt, meinen ersten Neffen im Arm gehalten und bis jetzt aufwachsen gesehen. Mit meinem jüngeren Bruder und meiner Mama war ich auf Konzerten. Ich spaziere viel und genieße die Natur. Vorher gab es nur den Ausblick aus dem Fenster, da der weiteste Spaziergang vom Bad ins Bett reichte.

Katharina, 29 Jahre

Warum Transplantation eher kein Thema für mich ist

Als ich Ende der 80-er Jahre von der ersten Lungentransplantation (LTX) bei CF hörte, war dies ein Durchbruch – ähnlich wie dies heute Kaftrio ist. Damals lag die Lebenserwartung bei Mukoviszidose ja bei Mitte 20. Ich erinnere mich noch an Gespräche mit Michael Hohmeyer, dem ersten transplantierten CF-Patienten in Deutschland. Sie haben mich tief beeindruckt.

Legt sein Schicksal in Gottes Hände: Thomas

Im Laufe der Jahre habe ich viele CF-ler kennengelernt, denen die LTX viele weitere Lebensjahre geschenkt hat und noch schenkt, zugegeben mit Hammer-Medikamenten, aber was für ein Glück für jeden einzelnen!

So sehr ich mich nun für die freue, die diesen Weg gehen (erfolgreich!), so bin ich für mich selbst zurückhaltend. Würde ich mich transplantieren lassen? Denn es bleibt eine hoch riskante Operation mit erheblicher Wartezeit. Du hast gut reden – bei Deiner guten Lufu! So mag mancher denken.

Wenn ich mir aber vorstelle, meine Lungenfunktion wäre an dem Punkt, an dem ich mich wirklich entscheiden müsste: Wie entschiede ich mich? Ich habe mit etlichen CF-lern gesprochen, die die LTX nicht wollten. „Ich möchte die Zeit, die mir noch bleibt, selbst gestalten, und nicht alles auf eine Karte setzen“, so vor Jahren eine Erwachsene mit CF, Mitte 30, zu mir. 24 Stunden Sauerstoff hatte sie, die Beweglichkeit in der Wohnung auf die Länge des Sauerstoffschlauches reduziert. Und doch: Sie wollte nicht. Sie strahlte dabei solche Lebendigkeit aus. Sie wollte leben und die noch verbleibende Zeit umso intensiver leben, mit ihrer großen Familie verbringen. Ihre klare Sicht hat mich zutiefst beeindruckt. Andere lehnten aus Gründen ihres christlichen Glaubens die LTX ab: „Gott hat mir das Leben geschenkt, er wird bei mir sein, mir die Kraft für die letzten Monate und Jahre schenken. Mich erwartet die Auferstehung, wenn es soweit ist.“

In dieser Aussage finde ich mich selbst auch wieder. Sehr subjektiv allerdings diese Sicht. 

Thomas Malenke, 56 Jahre

Die neu gewonnene Flexibilität sticht heraus

Mein Name ist Rossi ( Rosario Fuca), geb. am 30.11.1974 in Stuttgart. Ich bezeichne mich als Italo-Schwabe, da ich aus Sizilien komme. Mukoviszidose wurde bei mir mit zwei Jahren entdeckt. Der Verlauf war immer schwierig, aber mit Höhen in der Pubertät, als ich kaum Atemprobleme hatte.

Rossi führt dank seines Organspenders ein erfülltes Leben.

Mein persönlicher „Lockdown“ war im Jahr 2001, als mein Lungenvolumen von einem FeV1 von knapp 40 Prozent auf 20 Prozent runterging.
Da kam zum ersten Mal das Thema Lungentransplantation bei mir auf. Die Möglichkeit einer Transplantation verweigerte ich aber zunächst. Ich wollte es mir selbst beweisen, dass ich es schaffen kann und ich die Kraft habe, mit Therapie und Lebenswille die Lunge wieder hinzubekommen. Dazu kam das negative Beispiel eines Freundes, der an den Folgen einer Lungentransplantation verstarb. Elf Jahre schaffte ich mit einem Fev1 von 18 bis 21 Prozent und massivsten Atemeinschränkungen ein verhältnismäßig gutes Leben zu führen. Durch meine Lebensfreude war ich immer unterwegs, ob Kino, Konzerte oder Clubs. Die Einschränkungen waren für mich kein Grund, zu Hause zu bleiben. Das Umfeld, ob Freunde, Verwandte oder das Klinikum-Team „Olgäle“ waren mir eine große Stütze.

Im Jahr 2012 setzte ich mich schließlich doch auf die Liste. Durch die Liebe einer Frau hatte ich den Mut, diesen Schritt zu gehen. Es klappte. Am 09.12.12 wurde mir meine zweite Chance gegeben. Vieles ist seitdem gleichgeblieben. Doch entscheidend herausstechend ist die neu gewonnene Flexibilität. Keine langen Therapiestunden mehr, sondern nur Einnahmen von Tabletten und fertig. Ich gebe jetzt Kurse im Klinikum und erzähle von meinen Erfahrungen dieses Ereignisses. Ich würde es immer wieder tun und mit dem Wissen von heute auch schon 2001. Dank meines Spenders führe ich ein tolles Leben und ich genieße jeden Tag dieses Geschenk.

Rossi Fuca

Jeder kleine Erfolg war ein Glücksgefühl

Hallo mein Name ist Sarah und ich bin transplantiert. Bei mir wurde nicht „nur“ die Lunge, sondern auch die Leber transplantiert, da ich neben Mukoviszidose noch eine Leberzirrhose hatte. Eigentlich ging es mir immer ganz gut, trotz meiner nicht mehr so guten Lungenfunktion. Im Frühjahr 2015 erkrankte ich dann an Grippe und meine Lungenfunktion und mein Allgemeinzustand verschlechterten sich immer weiter. Da hieß es dann für mich, dass ich gelistet werden muss.

Sarah musste sich nach einer Lungen- und Lebertransplantation mit kleinen Schritten zurück ins Leben kämpfen.

Natürlich wurde das Thema Transplantation schon mal vorher von meiner Mukoviszidose-Ambulanz angesprochen, aber eher mal so informativ. So wirklich hatte ich mich noch nicht mit dem Thema auseinandergesetzt. Obwohl es erstmal ein sehr seltsames Gefühl war, darüber nachzudenken und zu sprechen, stand für mich fest, dass ich gelistet werden möchte. Denn Aufgeben war für mich keine Option.

Es ging dann bei mir alles sehr schnell. Innerhalb kurzer Zeit machte ich alle nötigen Untersuchungen und Arzttermine, die für eine Lungen- und Lebertransplantation notwendig sind. Der ganze Prozess war schon sehr anstrengend und dann zu warten, wie viele Punkte man für den LAS-Score hat, war echt hart. Ich weiß noch ganz genau, wie viele Punkte ich anfangs bekommen hatte, es waren 42.Während der Wartezeit musste ich einige Untersuchungen erneut machen, damit die Punkte angeglichen werden konnten.

Bei mir war es ein ständiges auf und ab. Zwischenzeitlich ging es mir etwas besser, als ich ein neuartiges Antibiotikum als I.V. erhielt, welches aber leider auf Dauer doch nicht half.

Wie ich anfangs schon erwähnt habe, wurde bei mir auch die Leber transplantiert.

Erst plante man, nur die Lunge zu transplantieren, aber durch die Zirrhose und die ganzen Medikamente bei und nach der Transplantation wäre die Leber zu doll geschädigt worden und hätte höchstwahrscheinlich auch transplantiert werden müssen. Somit entschloss man sich, mich für beide Organe zu listen.

Die meisten Patienten warten von Zuhause auf ein Organ, leider ging das bei mir nicht, da es mir schon zu schlecht ging, sodass ich neun Monate vorher auf der Mukoviszidose-Station lag. Die Station war somit mein zweites Zuhause. Damit mein Zimmer nicht so trostlos war, gestaltete ich es mit Postkarten und dekorierte viel. Ich hatte sogar einen kleinen Kühlschrank für meine privaten Lebensmittel, da ich irgendwann das Krankenhausessen nicht mehr sehen konnte. Ich fand mich dort auf der Station immer sehr gut aufgehoben. Die Schwestern und Pfleger gaben sich viel Mühe, einen Aufzumuntern, mal nahmen sie sich Zeit für Gespräche oder haben Kleinigkeiten für einen mitgebracht.

Vom Chefarzt wurde sogar ermöglicht, dass meine Mutter ab Mai dort wohnen konnte. Was wirklich sehr große Hilfe war, nicht nur körperlich, sondern auch psychisch. Natürlich gab es auch Psychologen auf der Station, aber es ist immer noch etwas anderes wenn jemanden von der Familie für einen da ist.

Um in der Wartezeit nicht so viel Trübsal zu blasen, waren wir jeden Tag mit dem Rollstuhl draußen, ich bastelte viel und fing mit dem Aquarellmalen an.

Ich hatte aber auch viel Kontakt zu den anderen Mukoviszidose-Patienten auf der Station.

Man fühlte sich dort wie in einer großen Familie. Ich finde so etwas macht schon viel aus.

Letztendlich ging es mir aber leider dann so schlecht, dass ich meist nur noch schlief, da mein Körper so sehr belastet war. Ich hatte zusätzlich Sauerstoff von 10-12L, hatte nicht-invasive Beatmung und jede kleinste Bewegung war einfach sehr anstrengend.

Die Ärzte beschlossen, mich auf die Intensivstation zu verlegen. Leider ging es mir auch dort immer schlechter, ich bekam einen Pneumothorax und hatte eine Sepsis.

Zum Schluss musste ich künstlich beatmet werden.  An einem Gerät, dass das Blut mit Sauerstoff anreichert und das Kohlendioxid auswäscht, da meine Lunge das nicht mehr schaffte. Da hatte ich dann 93 Punkte auf der Warteliste und war somit an erster Stelle zu dem Zeitpunkt, um ein neues Organ zu bekommen.

Am 15. Dezember 2015 in der Nacht kam dann der lang ersehnte Anruf, den ich leider nicht mehr mitbekommen habe, da ich schon an der Lungenmaschine lag und sediert war.

Die OP begann dann am 16. Dezember um 04.45 Uhr und dauerte insgesamt 19 Stunden.

Erst wurde die Lunge transplantiert und gleich danach die Leber.

So wirklich mitbekommen, dass ich transplantiert wurde, habe ich erst am zweiten Tag danach. Ich hatte zwar schon mal kurz am ersten Tag einen wachen Moment, aber da erschien mir alles eher wie ein Traum. Langsam kamen dann die Erinnerungen von vor der Sedierung auf der Intensivstation wieder.

Die Zeit nach der Transplantation war für mich auch nicht gerade leicht, denn ich hatte viele Komplikationen, unter anderem Lungenentzündungen, zweimal eine Sepsis, Bauchwasser und schließlich Probleme mit meinen Gallengängen bekommen.

Es ist nicht alles gleich nach der OP wieder in Ordnung, wie viele immer denken.

Ich musste erst mal mit ganz kleinen Schritten anfangen. Ich musste es erst mal hinbekommen wieder alleine sitzen zu können und dann kam das Stehen dran und danach dann das Laufen, denn der Körper hatte kaum noch Muskeln. Aber jeder kleine Erfolg war ein Glücksgefühl.

Leider gab es auch eine paar Rückschläge, aber ich habe immer weitergemacht, denn ans Aufgeben habe ich nie gedacht.

Ich kann sagen, heute geht es mir so gut. Ich kann wieder sehr vieles machen, wie z.B. Konzerte mit Freunden besuchen, mit meinem Freund in den Urlaub fahren oder fliegen oder die einfachen Dinge des Lebens genießen, wie einen Spaziergang oder Fahrrad fahren.

Natürlich muss man sich an gewisse Regeln halten und regelmäßige Arztkontrollen wahrnehmen. Anfangs muss man in sehr kurzen Abstände in die Transplantationsambulanz, aber mit der Zeit werden die Abstände größer, jetzt muss ich nur noch alle drei bis vier Monate hin. Aber das sehe ich als kleineres Übel an, denn ich finde meine Transplantationsambulanz sehr gut. Die sind alle sehr freundlich und kompetent. Ich fühle mich dort gut aufgehoben und kann jederzeit dort anrufen, wenn ich Sorgen habe. Ich muss zwar noch alle halbe Jahre ins Krankenhaus wegen meiner Gallengänge, aber das sehe ich, im Gegensatz zu den vielen und langen Krankenhausaufenthalten von früher, als kleineres Übel an.

Eine sehr wichtige Rolle spielen natürlich auch die Medikamente. Einiges ist weggefallen, aber auch neue sind dazugekommen. Im Großen und Ganzen hat sich aber meine Menge der Medikation halbiert, von ca. 60 Stück auf 30 Stück am Tag. Am wichtigsten sind die Immunsuppressiva, bei denen muss man drauf achten, dass man die regelmäßig zur selben Zeit einnimmt und einen konstanten Spiegel zu haben. Um den zu bestimmen muss ich auch regelmäßig zur Blutabnahme zum Hausarzt und der teilt dann den Spiegel der Transplantationsambulanz mit, um die Medikamentendosis anzugleichen.

Natürlich muss man nach der Transplantation auch sehr vorsichtig sein, dass man sich nirgendwo ansteckt.  Anfangs habe ich überall einen Mundschutz getragen. Jetzt trage ich immer beim Arztbesuch und Klinikaufenthalten einen Mundschutz sowie beim Reisen im Flughafen und Flieger. Händedesinfektion ist auch sehr wichtig, da habe ich immer eine kleine Flasche in der Handtasche mit.

Und was noch ein wichtiges Thema ist, ist die Ernährung. Im ersten halben Jahr muss man auf so einiges verzichten, aber umso schöner ist es, wenn man es wieder nach so langer Zeit essen darf. Ich kann mich noch an mein erstes Stück Schokolade nach der Transplantation erinnern, es war himmlisch. Eigentlich ist es jetzt gar nicht mehr so viel, was man nicht darf. Am wichtigsten ist, dass man keine Grapefruit essen soll, weil sich das auf den Immunspiegel auswirkt. Aber ich sehe darin kein Problem.

Ich nehme so etwas gerne in Kauf für ein solches Geschenk, das man weiterleben darf.

Ich muss auch weiterhin in die Mukoviszidose-Ambulanz, da man ja immer noch Mukoviszidose hat, nur halt nicht mehr die Lunge. Auch da fühle ich mich gut aufgehoben, denn die kennen mich schon seit meiner Kindheit.

Ich kann nur sagen, dass sich die lange Wartezeit und die lange Zeit im Krankenhaus, insgesamt 584 Tage, gelohnt haben und ich mich immer wieder listen lassen würde.

Meine Mutter hat da immer so einen Spruch gesagt: Was lange währt, wird endlich gut!

Sarah, 32 Jahre

Nach der Transplantation lernte ich immer wieder neue Horizonte kennen

Mein Name ist Sven Schindler, bin 45 Jahre und seit 18 Jahren lungentransplantiert.

Vor der Transplantation lag ich in der Uniklinik Frankfurt ca. zwei Monate auf der Intensivstation und war HU-Gelistet. Mitte September kam dann am späten Abend die Nachricht, dass es eine Lunge für mich gebe. Genau in dieser Woche, wo ich mich langsam vom Kopf her von der alten Lunge verabschiedete und einsah, dass auch mit Langzeit-IV über ZVK und Atemdruckmaske nichts mehr ging.

An dem Tag ging es mir gut und ich war mit meinem Vater noch im Steakhaus essen. Der Sauerstoff reichte gerade so noch dafür aus, um mit dem Taxi zurück in die Klinik zu kommen.

Wie lange die OP dauerte, weiß ich nicht mehr. Als ich wach wurde, fiel mein erster Blick auf das Oximeter und es war ein cooles Gefühl, ohne jede größere Anstrengung bei einer Sauerstoffsättigung zwischen 94-98% zu liegen. Hatte ich doch meisten so zwischen 73-85% vor der Transplantation gelegen. Und dass bei vier bis sechs Liter Sauerstoff zusätzlich.

Als ich in Berchtesgaden in der Reha war, füllte ich mich nach Jahren endlich wieder frei. Ich war weder auf die Hilfe meiner Eltern angewiesen noch abhängig vom Pflegepersonal.

In den folgenden Wochen, Monaten oder ja, auch Jahren, lernte ich immer wieder neuer Horizonte kennen. Ich konnte wieder unbeschwert mit Freunden zum Autorennen fahren und dort campen. In die Berge gehen zum Wandern. Über mehrere Tage andauernde Hüttentouren mit Gipfelüberschreitungen auf knapp 4.000 Höhenmetern sind sicherlich nicht nur großartige Erlebnisse und Erfahrungen, sie geben auch die Gewissheit, was man alles aus seinem Körper herausholen kann, wenn man wieder fit ist und auch den Willen dazu hat.

Seitdem ich mit meiner Frau und den Kindern das Elternhaus übernommen habe, sind meine Hobbys eher renovieren, bzw. instanthalten, pflastern und Gartengestaltung. Ich hoffe nur, dass auch in Zukunft das Reisen durch die Weltgeschichte nicht zu kurz kommt.

Sven, 45 Jahre

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