Unser Enkel hat Mukoviszidose: Durch gemeinsame Aktionen raus aus dem emotionalen Tief

Ein Erfahrungsbericht von Günter Kuhn

2012 wurde bei unserem Enkel Lennart Mukoviszidose diagnostiziert. Der Befund war für meine Frau und mich ein großer Schock. Ich fiel erst einmal in ein großes Loch. Doch dann wurde ich gemeinsam mit meiner Familie und Freunden aktiv, das hat mir geholfen. Gemeinsam haben wir bisher über 40.000 Euro Spenden gesammelt.

Vor gut sechs Jahren brachte unsere Tochter unseren 1. Enkel zur Welt. Wir waren stolze Großeltern. Einen Tag nach der Geburt haben wir unsere Tochter und den kleinen Lennart besucht. Ganz nebenbei erzählte unsere Tochter, dass sie und unser Schwiegersohn zugestimmt haben, dass Lennart auf Mukoviszidose untersucht wird. Wir haben das gar nicht so richtig zur Kenntnis genommen, weil wir auch nicht richtig wussten, was das eigentlich ist.

Die Diagnose Mukoviszidose kam bereits nach drei Monaten

Lennart hatte dann zu Hause viele Probleme mit der Verdauung und mit dem Zunehmen. Keiner von uns hatte noch an die Untersuchung auf Mukoviszidose gedacht. Nach drei Monaten kam dann der Anruf aus dem Klinikum in Heidelberg. Bei Lennart bestand der Verdacht auf Mukoviszidose. Nach einem anschließenden Arztbesuch und vielen Untersuchungen wurde der Verdacht bestätigt. Zu diesem Zeitpunkt wussten wir nichts über die Krankheit, nicht einmal wie das richtig geschrieben wird.

Die Diagnose und die vielen schrecklichen Informationen aus dem Internet über die Krankheit, haben uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Das Weinen war ständig näher als das Lachen. Das mussten wir ändern. Meine Frau schaffte es relativ schnell, wieder positiv zu denken. Ich hatte da mehr Probleme. Die Diagnose kam drei Wochen vor meinem 60. Geburtstag. Ich hatte 120 Leute eingeladen und bereits Musik bestellt. Doch ich habe diese Feier wieder abgesagt. Niemals hätte ich zu dem Zeitpunkt Geburtstag feiern können.

Seine erste selbst gebaute Weihnachtskrippe verkaufte Günter Kuhn an Katharina Frensch, die seitdem begeisterte Unterstützerin seiner Aktionen ist.

Seine erste selbst gebaute Weihnachtskrippe verkaufte Günter Kuhn an Katharina Frensch, die seitdem begeisterte Unterstützerin seiner Aktionen ist.

Gemeinsame Aktionen haben mir Kraft gegeben

Mir wurde dann klar, dass auch ich etwas ändern musste. So fing ich an, nach Möglichkeiten zu suchen, wie ich Lennart und anderen Betroffenen helfen könnte. Meine Tochter und ich haben uns einer Selbsthilfegruppe angeschlossen. Eigentlich waren da nur Eltern von CF-Kindern. Ich habe dann aber mit meiner Frau zusammen Veranstaltungen organisiert wie einen Brunch, Grillfest oder Weihnachtsmarkt. Ich habe Weihnachtskrippen gebastelt und über die Zeitung verkauft. In unserem kleinen Dorf mit 700 Einwohner haben wir bei einem Weihnachtsmarkt allein einen Erlös von 16.000 Euro erzielt.

Wir haben einen tollen Freundeskreis, der uns bei jeder Veranstaltung sehr unterstützt. Viele Freunde und Bekannte haben auf ihrem Geburtstag oder ihrer Goldhochzeit Spenden auch für den Mukoviszidose e.V. gesammelt. Insgesamt haben wir schon mehr als 40.000 Euro zusammengebracht und damit Forschungsprojekte und das Krankenhaus in der Region unterstützt.

Wir machen weiter

Weihnachtsschmuck aller Art hat Günter Kuhn schon gefertigt und zugunsten des Mukoviszidose e.V. verkauft.

Weihnachtsschmuck aller Art hat Günter Kuhn schon gefertigt und zugunsten des Mukoviszidose e.V. verkauft.

Auch 2018 hatten wir eine tolle Veranstaltung. Freunde von uns haben ein Lokal im Nachbarort. Sie stellten uns dieses für einen Brunch zur Verfügung und übernahmen auch die Verkostung. Die Veranstaltung war schnell ausverkauft. Vor dem Lokal haben wir weihnachtliche Deko, Gestecke, Marmelade, u.a. verkauft. Volker aus dem Nachbardorf, auch seine Tochter ist von CF betroffen, und ich haben dafür rund 100 rustikale Weihnachtssterne gebastelt. Für 2019 habe ich schon wieder neue Ideen, denn nichts ist so langweilig wie der Erfolg von Gestern.

Ich möchte allen Mut machen

Aus meiner Erfahrung kann ich nur jedem empfehlen, der ähnlich wie ich in den Seilen hing, so etwas zu tun. Manchmal glaube ich, dass mir diese Dinge am meisten helfen. Lennart wird bald sieben Jahre alt. Er ist ein aufgeweckter goldiger Junge, der sich für viele Sachen interessiert. Er ist bereit, die Welt zu erobern, und wir werden ihm dabei helfen. Er hat tolle Eltern, die viele Dinge für ihn tun, damit es ihm gutgeht.

Der Kampf gegen Mukoviszidose ist nicht aussichtslos. Ich möchte allen Mut machen, die mit der Krankheit etwas zu tun haben. Gemeinsam ist man stärker, hierzu zählen Selbsthilfegruppen, Veranstaltungen, etc. Ich habe dieser Krankheit auch viel Positives entnehmen können. Ich habe viele nette Leute kennen gelernt, z.B. den Arzt von Lennart, der auch immer zu unseren Veranstaltungen kommt, das tatkräftig unterstützende Team vom Mukoviszidose e.V. in Bonn, Mütter und Väter von CF-Kindern, die oft eine große Herzlichkeit ausstrahlen. Lennart ist für uns ein Kämpfer. Das hat er schon oft bewiesen, wenn es ihm nicht so gut ging. Wir, seine Großeltern, werden ihn dabei mit allen Kräften unterstützen.

 

Ein Kommentar

  1. Lieber Günther, sehr guter Erfahrungsbericht, hat mich berührt.
    Schicksal ist nicht das , was uns geschieht, sondern das, was wir aus dem machen, das uns geschieht; das wird rückwirkend unser Schicksal sein.
    Und bei Euch kann man sehen dass Ihr in der Lage seid, etwas Gutes daraus zu machen, etwas das so viel heilbringendes haben darf.
    Ich schaue mit Achtung auf Euch…
    Seid umarmt . .Klaudia

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