Unsere Hoffnung ist, dass unser Sohn eines Tages seine Krankheit besiegen wird

Kristin Wätzig fühlte sich, nachdem bei ihrem Sohn Vincent Mukoviszidose diagnostiziert wurde, ziemlich allein. Hilfe fand sie beim Mukoviszidose e.V. und in der Selbsthilfe. Hier erzählt sie von ihren Erfahrungen mit der Diagnose, dem Alltag mit Mukoviszidose und der ersten Jahrestagung des Mukoviszidose e.V., an der die Familie teilnahm.

Porträt von Kristin Wätzig. Sie fand Hilfe beim Mukoviszidose e.V.
Nach der Diagnose Mukoviszidose bei ihrem Sohn fand Kristin Wätzig Hilfe beim Mukoviszidose e.V.

Nach der Diagnose fühlten wir uns allein

Nach der Diagnosestellung konnten wir es anfangs nicht begreifen, dass unser Kind so eine schwere Erkrankung hat. Mein Mann und ich fühlten uns ziemlich allein, weil wir niemanden kannten, der an Mukoviszidose erkrankt war. Wir hatten noch nie etwas von dieser Erkrankung gehört. In unserem Familien- und Freundeskreis gab es viele kleine Kinder, die alle gesund waren. Wir hatten Fragen über Fragen. Wie sollte unser neues Leben ablaufen? Alle unsere Zukunftspläne waren plötzlich in Frage gestellt, vor allem ein zweites Kind. Wir recherchierten Einiges im Internet, bekamen medizinische Informationen von der Uniklinik Leipzig, dennoch blieben viele offene Fragen.

Gut aufgehoben beim Mukoviszidose e.V.

Über die Uni Leipzig erfuhren wir von regionalen Selbsthilfegruppen und dem Mukoviszidose e.V. sowie von dessen jährlicher Mitgliederjahrestagung. Bei unserer ersten Teilnahme daran war für uns alles neu und spannend. Wir fühlten uns gleich gut aufgehoben durch das familiäre Klima und die vielen netten Menschen. Ja, endlich lernten wir andere Betroffene kennen, konnten uns mit diesen austauschen. Natürlich nahmen wir am Workshop für neu diagnostizierte Kinder teil. Darüber hinaus waren für uns die Workshops zu den Themen Sozial-/ Pflege-/Rechtsberatung, dem Umgang mit Medikamenten, Flutter & Co., Physiotherapie etc. sehr interessant. Positiv stimmten uns auch die neuesten Ergebnisse aus der Forschungsarbeit. Während der Abendveranstaltung kamen wir ins Gespräch mit zwei Vertretern der Selbsthilfe Dresden und Leipzig. Diese gaben uns viele wertvolle Tipps und auch den Kontakt zu unserer jetzigen behandelnden Ärztin im CF-Centrum Dresden. Die beste Entscheidung! Wir sind so dankbar, dass unser Sohn von dieser Ärztin behandelt und betreut wird.

Aus diesem Wochenende schöpften wir ganz viel Kraft, neue Hoffnung und Mut, uns der Aufgabe zu stellen. Im Verlauf bestellte ich mir viel Infomaterial über den Mukoviszidose e.V. in Bonn (auf der Tagung hatte ich mir auch schon einiges mitgenommen). Mir imponierte sehr, wie viele ehrenamtliche Menschen für den Verein tätig waren. Ich habe zu meinem Mann gesagt, dass ich froh und dankbar bin, dass Vincents Erkrankung schon bekannt war und dass es eine so große Lobby/Selbsthilfe für die Betroffenen gibt.

Gesundheitszustand ist heute gut

Unser Sohn Vincent ist jetzt 17 Jahre alt und lernt in der 11. Klasse des örtlichen Gymnasiums. Er ist mit seinem täglichen Therapieprogramm aufgewachsen und hat es in seinen Alltag integriert: zwei- bis dreimal tägliche Inhalation, Medikamenteneinnahme zu den Mahlzeiten sowie morgens und abends, Physiotherapie einmal wöchentlich, regelmäßige Ambulanzkontrollen und zusätzliche Untersuchungen. Seit April 2021 erhält er das neue Medikament Kaftrio. Seitdem hat sich sein Allgemeinzustand enorm verbessert: Gewichtszunahme, Verbesserung der Lungenfunktion, keine Hustenanfälle/kein Hüsteln mehr, deutliche Wertsenkung im Schweißtest.

Information ist im Alltag wichtig

Während unseres Alltags mit der Krankheit hilft es uns, informiert zu bleiben, z.B. bezüglich neuer Forschung zu Medikamenten und Erregern, Alltagstipps, Aktionen des Vereins, Erfahrungsberichten Betroffener. Wir greifen oft auf die Informationen der Webseite des Mukoviszidose e.V. sowie auf deren Facebook-/Instagram-Kanäle zurück. Ich freue mich auch immer über die regelmäßige Zusendung der Mitglieder-Zeitschrift muko-info – mittlerweile in digitaler Form. Der regelmäßige Austausch mit anderen Betroffenen ist für uns sehr wichtig. Daher nehmen wir regelmäßig auch an den Jahrestagungen des Mukoviszidose e.V. teil. Die Jahrestagung ist ein großes Treffen vieler Gleichgesinnter, ein spannender Austausch der Betroffenen und deren Angehöriger untereinander sowie ein Ort, um neue Erfahrungen zu sammeln, neue Menschen kennenzulernen, sich gegenseitig zu stärken (geteiltes Leid ist halbes Leid). Es gibt viel Wertschätzung und Dankbarkeit für die Unterstützer der Betroffenen und ehrenamtlichen Helfer. Jeder trägt seinen Teil zum Gelingen der Veranstaltung bei. Es gibt viele interessante Workshops in kleinen Gruppen zu den alltäglichen Problemen/Herausforderungen der Betroffenen. Unsere Highlights sind die Workshops/Erfahrungsberichte zu neuen Medikamenten, zur Ernährung, zum Sport sowie zu sozialrechtlichen Fragen.

Ich bin froh und dankbar für die Hilfe, die wir bis jetzt über den Mukoviszidose e.V. erhalten haben. Denn daran, dass es unserem Kind mit der Erkrankung relativ gut geht, kann ich die direkten Auswirkungen einer erfolgreichen Vereinstätigkeit sehen. Das macht mir Hoffnung für die Zukunft Vincents und die anderer Erkrankter.

Eigenes Engagement ist wichtig

Ich finde es aber auch wichtig, mich selbst zu engagieren und nicht nur abzuwarten, dass andere uns helfen. Wir wissen, wie wichtig es für alle Betroffenen ist, die Forschung und die CF-Ambulanzen in ihrer Tätigkeit zu unterstützen und dass es dafür Spenden und ehrenamtliche Helfer braucht. Daher möchten wir anderen Betroffenen, denen es nicht so gut geht, mit unseren Spendenaktionen helfen. Es ist so leicht, Gutes zu tun, wenn man durch den Verein so großartig unterstützt wird, z.B. mit Spendendosen, Bannern, Flyern, Infomaterial, Grußkarten, T-Shirts, Facebook-Geburtstagsaktion oder Amazon-smile.

Nicht unerwähnt bleiben sollte die familiäre Unterstützung durch Vincents Großeltern, aus der wir viel Kraft schöpfen. Oma Brigitte häkelt seit einigen Jahren Schutzengel und Schleimis zugunsten des Mukoviszidose e.V. Oma Christiana hat ein Kinderbuch geschrieben, dessen Erlös ebenfalls zugunsten des Vereins gespendet wird.

Mit der Erkrankung gut leben können

Vor kurzem hat sich Vincent intensiv mit seiner Erkrankung auseinandergesetzt. Er hat in Biologie seine Facharbeit zum Thema Mukoviszidose geschrieben. Sein Resümee bestand darin, dass man auch mit der Erkrankung gut leben und alt werden kann. Ich bin froh und dankbar, dass er eine positive Einstellung gegenüber der Mukoviszidose entwickelt hat und sich nicht unterkriegen lässt. Als wir ihm seinen Namen gaben, ahnten wir nicht, dass Vincent wirklich zum Kämpfer werden muss. In der Übersetzung bedeutet er auch Sieger und das ist unsere Hoffnung, dass er eines Tages seine Erkrankung besiegen wird!

Kristin Wätzig

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