Blog
Der prägendste Teil meines Lebens
Christa berichtet in diesem Blogbeitrag vom Leben ihres Sohnes, der Anfang der 1980er Jahre mit neun Jahren an Mukoviszidose starb. Damals erreichten nur wenige Menschen mit Mukoviszidose das Erwachsenenalter. Christas Beitrag ist Teil unserer Reihe „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“. Mein Sohn Martin wurde am 5. August 1971 geboren. Die Schwangerschaft verlief…
„Heute ist das Inhalieren für uns wie Zähneputzen“
Als bei ihrer Tochter Lili-Marie Mukoviszidose diagnostiziert wurde, brach für Lena zunächst eine Welt zusammen. Im Interview erzählt uns die junge Mutter, wie die Familie es geschafft hat, den Blick wieder nach vorne zu richten und warum es ihr wichtig ist, sich selbst im Kampf gegen die Krankheit zu engagieren.…
Die härteste Zeit seines Lebens
Christoph hat sich bei uns auf unseren Aufruf, die eigene Diagnose-Geschichte zu erzählen, gemeldet. Mukoviszidose wurde bei ihm schon direkt nach der Geburt festgestellt und er hatte lange keine Probleme. Doch dann mehrten sich die Infekte, bis letztlich nur noch eine Transplantation den jungen Mann retten konnte. Der Blogbeitrag ist…
Heute geht es Utes Sohn gut
Wiederkehrende Fettstühle waren der Grund dafür, warum Ute sich mit ihrem Sohn an den Kinderarzt wandte. Bei einem stationären Aufenthalt in der Kinderklinik wurde schließlich Mukoviszidose bei Utes Sohn diagnostiziert. Utes Geschichte ist Teil unserer Aktion „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai. Mein Sohn ist tatsächlich in einem Mai…
Kommunikation ist die Grundlage der Zusammenarbeit – Mukoviszidose-Ambulanz und Kinderarztpraxis
Die Diagnosestellung einer Mukoviszidose gelingt seit Einführung des Neugeborenen-Screenings immer früher, so dass bei etwa 50 Prozent der betroffenen Familien bereits in den ersten sechs Lebensmonaten die Versorgung eines Kindes mit Mukoviszidose durch das Team einer Mukoviszidose-Ambulanz begleitet wird. Die Familien haben sehr früh und plötzlich eine neue und schwere…
„Ich finde es beruhigend zu wissen, dass ich mich bei Fragen und Problemen immer an den Mukoviszidose e.V. wenden kann.“
Bei Carolines Sohn Felix wurde Mukoviszidose erst mit dreieinhalb Jahren diagnostiziert. Nach anfänglichen Fragen nach dem „Warum?“ haben sich die Reicherts schnell dem neuen Alltag gestellt. Im Interview berichtet Felix Mutter unter anderem davon, welche Hilfen die Familie dabei in Anspruch nehmen konnte und warum Felix‘ späte Diagnose auch als…
Späte Diagnose und große Dankbarkeit
Bei Selina wurde Mukoviszidose erst spät festgestellt – und das auch nur, weil sie im Biologie-Unterricht ein Referat über die Krankheit halten musste und ihr die Symptome bekannt vorkamen. In diesem Beitrag erzählt sie, wie es zur Diagnose kam und wie sie damit heute umgeht. Selinas Geschichte ist Teil unserer…
Unsere Diagnose-Geschichte: Plädoyer für mehr Toleranz
Carmens Sohn Lukas hat Mukoviszidose und ist heute acht Jahre alt. Nach einer schweren Zeit, in der der Junge leider auch viel Diskriminierung erfahren hat, geht es ihm heute – auch dank der modernen Medizin – gut. Seine Mutter hat uns seine Diagnose-Geschichte erzählt – und wünscht sich eine tolerantere…
„Gönnen Sie sich und Ihrer Familie Zuversicht.“
Dass ihr neugeborenes Baby gesund ist, wünschen sich alle Eltern. Umso größer ist der Schreck, wenn das Neugeborenen-Screening auffällig ist. Dass sich nicht jeder Screening-Befund, der auf eine mögliche Mukoviszidose hindeutet, tatsächlich bestätigt und welche weiteren Untersuchungen erforderlich sind, erläutert PD Dr. med. habil. Freerk Prenzel, Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz am…
Endlich die richtige Therapie
Bei Bastian wurde Mukoviszidose erst mit zwölf Jahren festgestellt. Bis dahin hatte er eine Odyssee an Arztbesuchen hinter sich und empfand die Diagnose als Befreiung. Hier erzählt er seine Geschichte. Bastians Bericht ist Teil unserer Aktion „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai. Meine Diagnose-Geschichte ist schon fast eine Abenteuerreise,…
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