„Wir waren sofort verliebt“ – Erfahrungen von Pflegeeltern eines Kindes mit Mukoviszidose
In diesem Blogbeitrag möchten wir Euch Kerstin und Alexander vorstellen. Die beiden haben im April 2021 ein Pflegekind mit Mukoviszidose aufgenommen. Das kleine Mädchen war mit Darmverschluss auf die Welt gekommen und hat ihre ersten Lebenswochen in der Klinik verbringen müssen. Im Interview erzählen die Pflegeeltern von ihren Erfahrungen und…
„Nach rekordverdächtigen 21 Tagen war ich nach meiner Lungentransplantation wieder auf den Beinen“
Niklas ist 25 Jahre und hat Mukoviszidose. Vor zehn Jahren hat er eine Lunge transplantiert bekommen, einen Tag nach seinem 15. Geburtstag. Wie er seine Erkrankung und das Warten auf das Organ damals erlebt hat und wie es ihm heute geht, erzählt er im Interview. Niklas, Du bist schon sehr…
Kaum bekannt: Einblick in das Leben als CF-Betroffener in Kolumbien
Juan ist Physiker, kommt aus Kolumbien und hat Mukoviszidose. Im Rahmen eines Stipendiums kommt er im Dezember 2021 nach Deutschland, um hier einen Master zu machen. Wir haben mit ihm über seine Krankengeschichte, die CF-Versorgung in Kolumbien und seine Hoffnungen für seinen Aufenthalt in Deutschland gesprochen. Wann hast Du herausgefunden,…
Facebook-Spendenaktionen: eine einfache Möglichkeit, Menschen mit Mukoviszidose zu unterstützen
Dagmar ist eine von vielen Menschen, die eine Spendenaktion auf Facebook für den Mukoviszidose e.V. durchführen. Denn so kann man unseren Verein einfach und ohne viel Aufwand unterschützen. Und es lohnt sich: Allein 2020 haben wir über 65.000 Euro durch diese Spendenaktionen auf Facebook bekommen. Im Interview erzählt Dagmar, warum…
Können „normale“ Bakterien des Rachenraums Infektionen durch Pseudomonas aeruginosa positiv beeinflussen?
„EinBlick in die Forschung“ von Prof. Alexander Dalpke und Dr. Sébastien Boutin Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das…
Ich merke bei all unserem Tun, was wir als Gruppe bewirken können
Tanja Dorner kam durch die Organisation eines Spendenevents in Kontakt mit einer regionalen Selbsthilfegruppe des Mukoviszidose e.V. Seit über zwölf Jahren ist sie nun dabei. Hier erzählt sie, wie viel Kraft und Inspiration sie aus den gemeinsamen Treffen und Aktionen mit anderen Eltern zieht und welche Hilfe sie dabei vom Mukoviszidose e.V. erfährt.