Weiterleben zu dürfen, ist ein Geschenk

Eine Transplantation der Lunge (LTx) stellt für einige Mukoviszidose-Betroffene den letzten Ausweg dar, mehr Lebensqualität zu gewinnen und die eigene Lebensprognose zu verlängern. Die Entscheidung dahin fällt oft nicht leicht, gilt es doch mögliche postoperative Risiken mit der eigenen, persönlichen Lebenseinstellung abzuwägen. In der aktuellen muko.info 4/22 haben wir diesem…

Weiterlesen

Lunge top, aber Probleme mit der Leber – Lisas Erfahrungen mit Kaftrio

Lisa und ihr Hund

Seit 2020 ist mit Kaftrio ein hochwirksamer CFTR-Modulator auf dem Markt, der sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose hilft und ihre Lebensqualität erheblich verbessert. Aber es gibt auch einige Betroffene, die mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Eine von ihnen ist Lisa, die Kaftrio immer wieder aufgrund von erhöhten Leberwerten absetzen…

Weiterlesen

Erforschung neuer Wirkstoffe gegen Mycobacterium abscessus-Infektionen

Dr. Adrian Richter forscht zu neuen Therapieoptionen bei Infektionen mit Mycobacterium abscessus bei Menschen mit Mukoviszidose. Foto: Richter.

„EinBlick in die Forschung“ von Dr. Adrian Richter Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das Projekt von Dr. Adrian…

Weiterlesen

„Mein ‚Workout‘ lebe ich auf dem Reiterhof“

Jolanda und Pferd Belcanto: Jolanda hat Mukoviszidose und ist mit Pferden aufgewachsen.

Wir haben Euch auf Instagram nach Euren Erfahrungen mit Haustieren gefragt. Daraufhin hat Jolanda uns geschrieben. Ihre Leidenschaft gilt dem Reiten. Hier erzählt sie ihre Geschichte. Schon als kleines Mädchen habe ich mich für Pferde interessiert und meine Mutter hat mich oft zum Reiterhof mitgenommen. Dort hatten wir eine Reitbeteiligung.…

Weiterlesen

Körperlich top, psychisch flop – Benita erzählt von ihren Kaftrio-Erfahrungen

Benita musste Kaftrio aufgrund von Nebenwirkungen pausieren.

Seit 2020 ist mit Kaftrio ein hochwirksamer CFTR-Modulator auf dem Markt, der sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose hilft und ihre Lebensqualität erheblich verbessert. Aber es gibt auch einige Betroffene, die mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Eine von ihnen ist Benita, die Kaftrio absetzen musste, es aber inzwischen wieder nehmen…

Weiterlesen

RNA-Therapie als Zukunftsperspektive für Mukoviszidose-Betroffene mit seltenen Mutationen

Dr. Suki Albers und Arbeitsgruppe forschen zum RNA-Einsatz in der Mukoviszidose-Therapie. Foto: Mukoviszidose e.V.

„EinBlick in die Forschung“ von Dr. Suki Albers Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das Projekt von Dr. Suki…

Weiterlesen