Rundum versorgt? – Verschiedene Blickwinkel auf Qualität in CF-Ambulanzen
Die CF-Ambulanzen sind zentraler Bestandteil im Leben eines jeden Menschen mit Mukoviszidose und deshalb auch ein Thema, mit dem wir uns beim Bundesverband Mukoviszidose e.V. immer wieder beschäftigen. Im folgenden Blogbeitrag soll genauer betrachtet werden, wie wir als Verein mit dem Zertifizierungsprogramm...
Pauline Stopp: „Mukoviszidose ist Teil meiner Identität“
Immer wieder stellen wir hier auf unserem Blog Menschen mit Mukoviszidose vor. Heute ist Pauline Stopp an der Reihe: Sie ist Künstlerin, hat unter anderem gerade zum Caspar David Friedrich-Jahr das größte WindowColor-Bild der Welt erschaffen und die Fenster der Zahnklinik in Greifswald damit verschönert. Im...
Verändert die CF-Modulatortherapie die Entscheidungsfindung von Eltern in der genetischen Beratung - eine Umfrage
Wenn es keine Daten gibt, dann muss man welche erheben. Das hat sich eine Forschungsgruppe aus Leipzig gedacht und die erste deutschsprachige Erhebung zum Einfluss der CFTR-Modulatoren auf die Familienplanung und die Inanspruchnahme pränataler Diagnostik von Eltern mit CF-Kindern umgesetzt. Der Mukoviszidose...
Mit Spenderlunge zur Goldmedaille
Stefanie hat Mukoviszidose und war schon als Kind sehr viel im Krankenhaus. Als ihr Gesundheitszustand immer schlechter wurde, war die Lungentransplantation der einzige Ausweg. Heute – acht Jahre später – ist sie Welt- und Europameisterin der Transplantierten im Tischtennis. Im Interview berichtet sie von ihrem...
Wann ist es denn soweit? Kinderwunsch und Mukoviszidose
Simona ist 57 Jahre alt und hat Mukoviszidose. In ihrem Leben hat sie viel erlebt, aber ihren Kinderwunsch konnte sie nicht verwirklichen. In diesem Blogbeitrag beschreibt sie, wie sie damit umgeht, nicht Mutter geworden zu sein.
Mukoviszidose-Zentren brauchen weiterhin ein offenes Ohr für die individuelle Entwicklung von Menschen mit CF
Dr. Sandra Barth ist Funktionsoberärztin in der Mukoviszidose-Ambulanz des Zentrums für Kinderheilkunde und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Gießen-Marburg. Im Interview erzählt sie von ihrer Arbeit im Behandlerteam und wie Patienten und deren Angehörige von gut strukturierten Abläufen profitieren können.
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"Ich hatte immer die Angst im Hinterkopf, wann die Krankheit wieder zuschlagen würde"
Seit seiner Kindheit wurde Markus‘ Selbstbild aufgrund seiner Mukoviszidose negativ geprägt. Bis ins Erwachsenenalter verspürte er wenig Zuversicht in sich und das Leben. Im Interview erzählt er, wie ihm ein gesundheitlicher Einbruch dabei half, das Ruder herumzureißen und er mit Hilfe unseres...
Am Ende kam die Liebe, um zu bleiben
Simona (57 Jahre alt, Mukoviszidose) berichtet in diesem Blogbeitrag von ihren Erfahrungen mit dem Thema Partnerschaft und CF. Sie ist zum zweiten Mal verheiratet. Bei jeder ihrer Partnerschaften stellte sie sich besonders die Frage, ob und – wenn ja – wie sie von ihrer chronischen Krankheit erzählen sollte.
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#mukomama: Meine Herausforderungen und Erkenntnisse als Mama mit Mukoviszidose
Denise hat Mukoviszidose und ist letztes Jahr Mutter geworden. In diesem Blogbeitrag teilt sie ihre Gedanken und Erfahrungen zu den Herausforderungen und Freuden aus einem Jahr Muttersein mit Mukoviszidose.
„Meine Kollegen legten sich für mich extra ins Zeug“
Weil Carolin Köberl den Mut bewies, ihren Arbeitgeber über die Krankheit ihres Sohns aufzuklären, beschlossen ihre Kollegen, aus dem nächsten Firmenevent eine Wohltätigkeitsaktion zugunsten des Mukoviszidose e.V. zu machen. Im Interview erzählt uns die junge Mutter, wie Arbeitgeber und Belegschaft gleichermaßen...
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