Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Als sein Sohn vor fast 30 Jahren die Diagnose Mukoviszidose erhielt, galt Mukoviszidose noch als eine Krankheit mit sehr eingeschränkter Lebenserwartung. Heute blickt Dirk Seifert, der über 20 Jahre lang Vorsitzender des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg e.V. war, auf eine positive Entwicklung...
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
Im Sommer haben wir auf unserem Blog und unseren Social-Media-Kanälen über das Thema Leitlinien bei Mukoviszidose informiert. Diesen Beitrag hat Thomas (59, CF) zum Anlass genommen, einen Blogbeitrag dazu zu schreiben, warum Leitlinien auch für die Menschen mit Mukoviszidose wie ihn so wichtig sind.
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„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion
Wie vielen chronisch erkrankten Menschen wird auch Simona öfter die Frage gestellt, ob sie ihre Krankheiten am liebsten abgeben würde. In diesem Blogbeitrag hat sich unsere Autorin, Jahrgang 1967, die mit Mukoviszidose, Hochtonschwerhörigkeit und CF-Diabetes lebt, dieser Frage gestellt.
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Verstopfte Nase und wiederkehrende Polypen
Nase und Nasennebenhöhlen bilden als obere Atemwege ein zusammenhängendes System. Bei Mukoviszidose (cystische Fibrose, CF) sind die oberen Atemwege vom defekten Chloridkanal ebenso betroffen wie andere Gewebe und können anhaltende Probleme bereiten.
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„Das Leben ist ein Geschenk – und wir dürfen es jeden Tag neu auspacken“
Einmal mit dem Fahrrad bis nach Istanbul – und das für einen guten Zweck. Robert Bayer hat es gewagt. Zwischen 2011 und 2014 fuhr er in mehreren Etappen rund 5.000 Kilometer auf der EuroVelo-Route 6. Mit im Gepäck: die Idee, auf seine Weise Menschen mit Mukoviszidose zu unterstützen. Unterwegs sammelte er über...
Ohne Netzwerk nicht möglich – alleinerziehend mit Kind mit Mukoviszidose
Mandy kümmert sich alleine um ihre zehnjährige Tochter Stella, die Mukoviszidose hat. Dabei erlebt die alleinerziehende Mutter öfter auch, dass ihr von der Bürokratie Steine in den Weg gelegt werden. Im Interview berichtet sie davon, wie sie ihren Alltag organisiert, wo sie Hilfe findet und was sie sich für die...
Mein Sohn hat Mukoviszidose – trotz genetischer Untersuchung: Franziska, selbst auch betroffen, erzählt
Franziska hat Mukoviszidose und zwei Söhne. Obwohl ihr Mann sich hat testen lassen und kein Genträger für Mukoviszidose ist, hat der zweite Sohn des Paares Mukoviszidose – eine Spontanmutation. Wir haben Franziska gefragt, wie sie mit dieser Diagnose umgegangen ist und was sie anders macht als Eltern, die selbst...
Rat und Hilfe für Menschen mit Mukoviszidose
Menschen mit Mukoviszidose und ihre Angehörigen sehen sich im Laufe ihres Lebens oft mit bürokratischen Hürden konfrontiert. Seit nahezu 20 Jahren stehen ihnen die Mitarbeiterinnen der psychosozialen und sozialrechtlichen Beratung des Mukoviszidose e.V. zur Seite: Sie hören zu, begleiten durch den...
Warum medizinische Leitlinien so wichtig sind
Moderne Medizin entwickelt sich rasant – besonders bei seltenen, komplexen Erkrankungen wie Mukoviszidose. Für Ärztinnen, Ärzte und andere Behandler ist es dabei eine große Herausforderung, den Überblick über das ständig wachsende Fachwissen zu behalten. Medizinische Leitlinien können hier für mehr...
Wenn meine chronischen Krankheiten mich zwingen, mein Leben anzupassen
Was tun, wenn man merkt, dass der Körper aufgrund mehrerer chronischer Krankheiten nicht mehr so kann, wie man es selbst möchte? Simona lebt mit Mukoviszidose, CF-Diabetes und Hochtonschwerhörigkeit und hat in letzter Zeit die Erfahrung gemacht, dass ihr Körper ihr öfter einen Strich durch die Rechnung macht.
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