Schließen Bitte unterstützen
Sie uns
Mögliche Spendenbeträge
Jetzt spenden

Nicht sichtbar, aber da – persönliche Erfahrungen mit Krankheit, Zweifel und Menschlichkeit

Eine Frau in Reitkleidung führt ein Pferd über eine Wiese.
Sandra hat uns geschrieben, um ihre Gedanken zum Thema Mukoviszidose mit uns zu teilen. Denn für sie ist es oft schwierig, mit einer unsichtbaren Krankheit zu leben, da es Menschen gibt, die ihre Krankheit daher nicht ernst nehmen. Dieser Blogbeitrag ist ihr Appell für mehr Menschlichkeit.
...

Langer Weg bis zur Diagnose

Ein kleines Mädchen (ca. 2 Jahre alt) liegt auf dem Bauch ihres Vaters, der ein rotes Cappy trägt, und lacht ihn an.
Emelie ist zwei Jahre alt und hat vor vier Monaten die Diagnose Mukoviszidose bekommen. Für ihre Eltern ein Schock, aber auch eine Erleichterung, da sie endlich wissen, was mit ihrer Tochter nicht stimmt. Denn vorangegangen war eine lange Periode mit vielen Krankheiten. Emelies Eltern haben uns in diesem...

Zwischen Vergangenheit und Zukunft – Erfahrungen eines noch jungen Menschen

Zweigeteilstes Bild: links sitzt ein junger Mann im Wartezimmer auf einem Stuhl, rechts weiße Schrift auf blauem Untergrund: Jakobs Weg in die CF-Versorgung
Im Rahmen des Mukoviszidose Monats Mai berichten Betroffene dieses Jahr von ihren vielseitigen Erfahrungen rund um die CF-Ambulanzen. Jakob hat zu diesem Thema viel Positives zu erzählen, schreibt in seinem Beitrag aber auch darüber, wie vielschichtig die Herausforderungen bei der Versorgung von Menschen mit...

Ein Dank an die CF-Ambulanz

Selfie von Stefan (links, dunkle kurze Haare, schwarzer Pullover) und Franziska (rechts, lange blonde Haare, zu einem Zopf gebunden), beide lachen leicht in die Kamera.
Der Sohn von Franziska und Stefan hat Mukoviszidose. Die beiden haben uns für unsere Blogreihe zum Mukoviszidose Monat Mai geschrieben, weil sie sich beim Team ihrer CF-Ambulanz in Magdeburg bedanken möchten. Die Eltern sind froh, dass sie und ihr Sohn sich dort so gut aufgehoben fühlen.
...

Das Deutsche Mukoviszidose-Register: ein Instrument zur Verbesserung der Versorgung?

Icon: Computer mit Statistiken - Deutsches Mukoviszidose-Register
Das Deutsche Mukoviszidose-Register liefert detaillierte klinische und behandlungsbezogene Daten, aus denen Verbesserungen der Versorgung abgeleitet werden können und auf deren Grundlage gesundheitspolitische Forderungen formuliert werden können. Mit Hilfe des Registers können auf einer qualitätsgesicherten...

Dank an engagierte Behandlerinnen und Behandler

Porträt von Thomas: Er sitzt im Zug, hat anscheinend ein Selfie gemacht. Dunkelblonde Haare, Brille, Thomas lacht. Er ist rund 59 Jahre alt.
Thomas, auf Instagram auch als Mukodino bekannt, hat Mukoviszidose und ist 59 Jahre alt. Zum Mukoviszidose Monat Mai haben wir mit ihm über das Thema CF-Versorgung gesprochen, denn Thomas hat im Laufe seines Lebens schon viele Erfahrungen in den CF-Ambulanzen sammeln können.
...

Seid Ihr gut versorgt? – Unsere Community-Umfrage zum Thema CF-Versorgung

Weiße Schrift auf blauem Hintergrund, zu lesen ist: Seid Ihr gut versorgt? Ergebnisse unserer Community-Umfrage
Dieses Jahr widmen wir uns im Mukoviszidose Monat Mai intensiv dem Thema der CF-Versorgung. Denn durch neue Entwicklungen wie Modulatorentherapien, aber auch durch die drastischen Sparmaßnahmen und Personalprobleme im deutschen Gesundheitssystem, ist dieses Thema für uns alle brandaktuell. Dabei ist es uns als...

Wunsch nach mehr Mitsprache

Kleines Mädchen mit rosa Winterjacke und rosa Mütze. Ihr Gesicht ist nicht zu erkennen. Sie ist etwa drei Jahre alt.
Sandra*, Mutter einer dreijährigen Tochter mit Mukoviszidose, hat uns ihre Erfahrungen mit der CF-Ambulanz zum Mukoviszidose Monat Mai geschildert. Obwohl die Mutter mit der Ärztin im Mukoviszidose-Zentrum sehr zufrieden ist, gibt es nun Konflikte um ein neues Modulator-Medikament, so dass die Eltern überlegen,...

Durch CF-Ambulanz ein neues Leben bekommen

Eine ältere Frau mit blauem Kleid steht am Strand.
Waltrauds Mukoviszidose wurde erst sehr spät erkannt. Sie war schon 60 Jahre alt, als die Diagnose endlich feststand. Sie ist ihrer CF-Ambulanz nun sehr dankbar, denn durch die richtige Therapie geht es ihr heute sehr viel besser. Dieser Blogbeitrag ist Teil unserer Blogserie zum Thema CF-Versorgung im...

Mit Zeit auf das Kind eingehen

Ein etwa dreijähriger Junge sitzt bei seiner Mutter auf dem Schoß und eine medizinische Fachangestellte nimmt ihm Blut ab.
Carinas Sohn hat Mukoviszidose und ist erst drei Jahre alt. Durch einen Umzug hat der Kleine schon zwei CF-Ambulanzen kennengelernt – und bislang lief es für die Familie durchweg gut. Dieser positive Erfahrungsbericht ist Teil unserer Blogserie zum Mukoviszidose Monat Mai.
...
Zuletzt aktualisiert: 09.05.2025