„Ich lerne langsam zu vertrauen“

Zehnjähriges Mädchen auf einer Schaukel, im Hintergrund sind ein Fluss und eine Brücke zu sehen.
Marias Tochter Annalena hat Mukoviszidose. Ihr Start ins Leben war schwierig, aufgrund eines Darmverschlusses wäre sie beinahe gestorben. Da Marias erste Tochter nach der Geburt aufgrund des Darmverschlusses starb, fällt es der Mutter schwer, Vertrauen zu fassen und an eine Zukunft für ihr Kind zu denken. Der...

Altersvorsorge und Mukoviszidose: eine gute Beratung ist unerlässlich

Mehrere Häufchen mit Münzen, einer etwas größer als der andere. Am Ende steht ein Sparschwein. Im Bild steht der Text: Altersvorsorge mit CF. "Rechtzeitige Vorsorge hilft". Quelle: Canva
Dank verbesserter Therapie und moderner Medikamente steigt die Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose kontinuierlich an. Diese erfreuliche Entwicklung rückt aber auch ein Thema verstärkt in den Fokus: Altersvorsorge. In diesem Blogbeitrag geben wir einen kurzen Überblick über das Thema. Wichtig dabei ist...

Positiver Blick in die Zukunft

Junger Mann mit dunklen Haaren, sitzt mit einem Papp-Kaffebecher in der Hand in einer Eingangshalle. Üzeyir hat Mukoviszidose und setzt seine Hoffnung in die Forschung
Üzeyir findet es schwierig, als erwachsener Mukoviszidose-Patient selbst für alles verantwortlich zu sein und bemerkt einen Unterschied in der Versorgung im Vergleich zu seiner Zeit in der Kinderambulanz. Er setzt große Hoffnungen in die CF-Forschung vor allem in Bezug auf seltene Mutationen. Üzeyirs Beitrag ist...

Älterwerden mit Mukoviszidose & Kaftrio: Über die Zeit, mein Leben zu gestalten

Mann und Frau auf der Zugspitze, im Hintergrund sieht man blauen Himmel und Berge. Marvin hat Mukoviszidose.
Vor der Einführung des neuen CFTR-Modulators Kaftrio ging es Marvin schlecht. Seine Lungenfunktion lag unter 40%, an eine Zukunft wagte er kaum zu glauben. Doch dann kam mit dem neuen Medikament die Wende. Heute geht es ihm gut, er kann Pläne für die Zukunft schmieden und an ein Älterwerden mit Mukoviszidose...

Plötzlich und ungeplant schwanger

Ultraschallbild, auf dem ein Foetus in der 16. Schwangerschaftswoche zu sehen ist. Kerstin hat Mukoviszidose und ist plötzlich und ungeplant schwanger geworden.
Kerstin geht es so wie auch anderen Frauen mit Mukoviszidose, die CFTR-Modulatoren einnehmen: Sie ist mit 40 Jahren schwanger geworden – und das völlig ungeplant. Im Beitrag schildert sie, wie es ihr damit geht. Kerstins Geschichte ist Teil unserer Blogserie zum Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat Mai.
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Kinderwunsch, Schwangerschaft und frischgebackene Eltern mit Mukoviszidose – Informationen und Tipps

Dr. med. Christina Smaczny im November 2023 bei der Verleihung der Theodor Stern-Medaille der Universitätsmedizin Frankfurt. Sie hält eine Urkunde in die Kamera und trägte einen roten Schal. Im Hintergrund ist verschwommen ein anderer Mensch zu sehen.
Immer mehr Menschen mit Mukoviszidose werden Eltern. Während im Jahr 2000 nur vier Frauen Mütter und ein Mann Vater mit CF wurden, waren es 2022 schon 52 Frauen und 15 Männer (Deutsches Mukoviszidose-Register). Diese erfreuliche Entwicklung ist vor allem den neuen Therapien (Modulatoren) zu verdanken, durch die...

Ein langes Leben mit Mukoviszidose

Porträt von Ingeborg vor schwarzem Hintergrund. Sie hat Mukoviszidose und wird bald 75 Jahre alt.
Ingeborg hat CF und wird im Juni bereits 75 Jahre alt. In ihrem Leben mit der Krankheit hat sie viel erlebt. Häufig glaubten ihr die Ärzte nicht einmal, dass sie Mukoviszidose hat. Ihre Lebensgeschichte hat sie in diesem Beitrag aufgeschrieben und berichtet auch vom Tod ihres Bruders, der an seiner Mukoviszidose...

„Mit Mukoviszidose alt zu werden, ist ein Privileg“

Porträt von Anne (im Hintergrund sieht man eine Einkaufsstraße). Sie 51 Jahre alt und hat Mukoviszidose
„Mit mir hat ja keiner gerechnet“, das sagt Anne, 51 Jahre alt, denn sie hat Mukoviszidose. Als sie geboren wurde, war die Medizin noch lange nicht so weit wie heute. Im Interview mit dem Mukoviszidose e.V. berichtet sie, wie die medizinische Versorgung in ihrer Jugend aussah, was sich für sie durch die neuen...

Älterwerden mit CF: „Wir haben noch nicht das Ende der Fahnenstange erreicht“

Mann auf dem Podium beim Vortrag, Hinterköpfe sind zu sehen. Prof. Carsten Schwarz, ärztlicher Leiter des CF-Zentrums Westbrandenburg in Potsdam, auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung 2023. Foto: Britta Leonhardt-Kuschner
Thema des Mukoviszidose Monat Mai ist das Älterwerden mit Mukoviszidose. Experte auf diesem Gebiet ist Prof. Carsten Schwarz, ärztlicher Leiter des CF-Zentrums Westbrandenburg in Potsdam. Im Interview erklärt er, welche Themen bei älteren Menschen mit CF im Vordergrund stehen, worauf sie besonders achten sollten...

Als Erwachsene auf sich selbst gestellt

Vanessa (links) mit ihrem Mann (Mitte) und ihrer Tochter (rechts). Alle tragen Winterkleidung und Mützen. Im Hintergrund ist ein schneebedecktes Feld zu sehen.
Vanessa ist 30 Jahre alt, hat Mukoviszidose und hat eine kleine Tochter. Sie fühlt sich mit dem Erwachsensein mit CF oft ziemlich allein gelassen und ist sehr dankbar dafür, dass ihre Schwiegermutter auch gerne auf das Enkelkind aufpasst. Vanessas Blogbeitrag ist Teil unserer Blogserie zum Thema Älterwerden mit...
Zuletzt aktualisiert: 04.01.2024
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