„EinBlick in die Forschung“ von Dr. Franziska Miegel und Carina von Stackelberg
Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten...
Fünf Jahre ist es her, dass Julia eine Spenderlunge bekam – nach fünf langen Jahren Wartezeit. In diesem Blogbeitrag erzählt sie uns ihre Geschichte: Wie sie die Wartezeit erlebt hat, wie die Operation verlaufen ist, wie ihr neues Leben ohne Husten begann und wie es ihr heute geht. Damit möchte sie anderen Mut...
Christina Krämer ist ausgebildete Physio- und Atmungstherapeutin und seit 24 Jahren für die Mukoviszidose-Ambulanz am Universitätsklinikum Münster (UKM) tätig. Im Kurzinterview erklärt sie, was sie bei ihrer Arbeit mit Mukoviszidose-Patienten erfüllt und welchen Stellenwert berufliche Netzwerke für sie haben.
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Dr. Stephan Illing hat sich seit über drei Jahrzehnten mit Herz und Seele der Behandlung von Menschen mit Mukoviszidose verschrieben. Im Interview sprechen wir mit dem Arzt für Kinderheilkunde und Jugendmedizin u.a. über seinen persönlichen CF-Moment, Entwicklungen in der Modulatortherapie und die Bedeutung...
Annett Mattern ist seit mehr als 20 Jahren als Diätassistentin und Ernährungsberaterin im Bereich Mukoviszidose (CF) tätig. Hier erzählt sie uns, wie sie zum Thema Mukoviszidose gefunden hat und was sie an der Arbeit mit Betroffenen und deren Familien besonders schätzt.
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Pferde begleiten die Brandenburgerin Bianca Schmidt fast ihr ganzes Leben. Sie reitet seit ihrem sechsten Lebensjahr und war von Kindsbeinen an im Reiterhof unterwegs. Auch heute verbringt sie ihre Freizeit am liebsten mit den Vierbeinern in der freien Natur. Sie organisiert Wanderritte in Deutschland und der...
Krasimira hat unsere Diagnose-Geschichten im Mukoviszidose Monat Mai gelesen und sich daraufhin bei uns gemeldet, um uns ihre eigene Geschichte zu erzählen. Ihre Erkrankung hat sie nie eingeschränkt und mit ihrer Geschichte möchte sie anderen Erkrankten und Eltern von CF-Kindern Mut machen. Ich bin Krasimira, 25 Jahre alt und leide…
Im April 2023 veranstaltete der Mukoviszidose e.V. ein Auszeit-Wochenende für Mütter mit CF-Kindern in Mülheim an der Ruhr. Elf Mütter mit Kindern in ganz unterschiedlichen Altersgruppen nahmen daran teil. Dominique und Corinna haben uns ihre Eindrücke von dem Wochenende geschildert, vielen Dank dafür. Das nächste Mütter-Auszeit-Wochenende findet vom 17.-19. November…
Als passionierter Motorradfahrer ließ sich Jürgen Krämer jahrzehntelang durch seine Mukoviszidose nicht ausbremsen. Aufgrund einer sehr leichten Symptomatik, spielten Therapie-Treue, Gesundheitsvorsorge oder ausgewogene Ernährung im Leben des gelernten Heizungsbauers keine große Rolle. Bis ihn die Krankheit mit 46 Jahren dann doch einholte. Als bei meiner Geburt 1968 Mukoviszidose bei mir…
Christa berichtet in diesem Blogbeitrag vom Leben ihres Sohnes, der Anfang der 1980er Jahre mit neun Jahren an Mukoviszidose starb. Damals erreichten nur wenige Menschen mit Mukoviszidose das Erwachsenenalter. Christas Beitrag ist Teil unserer Reihe „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“. Mein Sohn Martin wurde am 5. August 1971 geboren. Die Schwangerschaft verlief…