„Der Mukoviszidose e.V. war für uns eine essenzielle Unterstützung“

Auch die 3. Lieferung des Atemspende e.V. in die Ukraine ist umfangreich und enthält neben Medikamenten dringend benötigte Sauerstoffgeräte. Foto: Atemspende e.V.

Drei Mal hat der Mukoviszidose e.V. bereits die unermüdlichen Hilfseinsätze des Mainzer Vereins Atemspende für Menschen mit Mukoviszidose im ukrainischen Kriegsgebiet unterstützt. Mit insgesamt 30.000 Euro haben wir Kauf und Transport von lebenswichtigen Medikamenten und Sauerstoffgeräten für die Betroffenen finanziert. Im Interview gibt uns das Team des Atemspende e.V. einen…

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Mutter mit Mukoviszidose in den 1990ern – Maren berichtet von ihren Erfahrungen

Maren am Meer. Sie hat Mukoviszidose und drei Kinder.

Durch neue Medikamente werden inzwischen immer mehr Menschen mit Mukoviszidose Eltern. Anders war das, als Maren, Jahrgang 1965, einen Kinderwunsch hatte. Ihre Ärzte rieten ihr von einer Schwangerschaft ab. Trotzdem bekam die CF-Betroffene drei Kinder – und hat dies nie bereut. In diesem Gastbeitrag erzählt sie von ihren Erfahrungen als…

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CFTR-Modulatoren: Dosisänderungen bei Nebenwirkungen und Wechselwirkungen

Prof. Martin Hug ist als Direktor der Apotheke des Uniklinikums Freiburg Experte in Sachen Medikamentendosierungen. Foto: M. Hug.

Fragen an Professor Martin Hug Oft gilt bei Dosisangaben „One fits all“, obwohl auch erwachsene Menschen bzgl. Größe und Gewicht sehr unterschiedlich sind. Auch Alter, Geschlecht, Stoffwechsel, Ernährung und andere Medikamente spielen eine Rolle und beeinflussen die Serumspiegel eines Medikaments. Prof. Martin Hug, Direktor der Apotheke des Universitätsklinikums Freiburg, beantwortet…

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Eine gute psychologische Betreuung für Menschen mit CF ist notwendig

Zettel mit Begriffen: Psychologische Beratung, Depression, Ängste, Herausforderungen, Lebensphasen

Der Mukoviszidose e.V. vermittelt Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen, die Rat benötigen oder einen Ausweg aus psychischen Belastungen und Krisen rund um die Erkrankung suchen, psychologische Beratung per Videosprechstunde. Die beiden Psychologinnen Johanna Gardecki und Cäcilia Siemens unterstützen den Mukoviszidose e.V. im Rahmen des Projektes und berichten im…

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Viele wissen gar nicht, welche sozialen Hilfen ihnen zustehen

Sonja Palluch-Ziemann

Sonja Palluch-Ziemann ist Sozialpädagogin und seit sechs Jahren am Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt/Main (CHCZ) für die sozialrechtliche Beratung von Mukoviszidose-Betroffenen und deren Angehörigen zuständig. Im Interview erzählt sie unter anderem davon, was sie an ihrer Arbeit schätzt und wie sie Kraft aus persönlichen Begegnungen schöpft. Liebe Frau Palluch-Ziemann, Sie verstärken…

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