Mehr Energie und Belastbarkeit, bei gleichbleibender, stabiler Lungenfunktion — Eure Leserbriefe zu unserem muko.info Schwerpunktthema „Mein Leben mit CFTR-Modulatoren“.

Zu unserem Thema der Ausgabe 3/2021 haben wir eine Vielzahl an Einsendungen erhalten. Dabei fielen Eure Erfahrungen, abgesehen von einigen beobachteten Nebenwirkungen oder nicht geeigneter Genmutationen, überwiegend positiv aus. Gute Wirkung im Zusammenspiel mit Sport erzielt Ich bin Muko-Patient und nehme Kaftrio seit September 2020. Was sich seitdem spürbar verbessert…

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Ein Jahr Kaftrio – Carola erzählt von ihren Erfahrungen

Carola nimmt Kaftrio seit mehr als einem Jahr.

Ein Jahr ist es her, dass in Deutschland ein neues Medikament zur Behandlung von Mukoviszidose zugelassen wurde, das vielen Betroffenen neue Hoffnung schenkt, zeigte es doch in Studien eine hohe Wirksamkeit bei der Behandlung der CF: Carola Landerer war eine der ersten, die Kaftrio in Deutschland – schon über das…

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„Absetzen ist keine Option für mich“ – Britta berichtet von ihren Erfahrungen mit Kaftrio

Britta hat ihre Erfahrungen mit Kaftrio geschildert.

Der CFTR-Modulator Kaftrio, der seit August 2020 auch in Deutschland zugelassen ist, verändert die Mukoviszidose-Behandlung. Denn sehr vielen Betroffenen kann damit wirklich gut geholfen werden, ihre Lungenfunktion steigt, ihre Lebensqualität steigt. Für viele ist dadurch viel mehr möglich als vor der Behandlung. Leider gibt es auch Patienten wie Britta. Die…

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Wie beeinflussen chronische Pseudomonas-Infektionen die Immunantwort von CF-Betroffenen bei Virusinfektionen?

Die Arbeitsgruppe um Prof. Rohde im Labor: Prof. Rohde, Dr. Bellinghausen, Dr. Hügel (v.l.). Foto: Mukoviszidose e.V.

„EinBlick in die Forschung“ von Prof. Gernot Rohde Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das aktuelle Projekt von…

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24h-CF-Lauf-Challenge: „Die größte Herausforderung meines Lebens“

Richard Köhler beim Amrumer Mukolauf. Foto: Mukoviszidose e.V.

24 Stunden am Stück laufen? Am 28. August 2021 stellen sich fünf Mukoviszidose-Betroffene dieser Challenge: Ingo Sparenberg, Stephan Kruip, Reiner Heske, Thomas Kotzur und Richard Köhler werden beim 24-Stunden-Lauf der Laufkultur Magdeburg antreten – und gemeinsam so viele Kilometer wie möglich für Menschen mit Mukoviszidose sammeln. Denn mit der Aktion…

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Neue Therapieoptionen für Infektionen mit Scedosporium apiospermum erschließen

Scedosporium apiospermum - hier angezüchtet in einer Kultur - ist der zweithäufigste Fadenpilz in der Lunge von CF-Betroffenen. Foto: Mukoviszidose e.V.

„EinBlick in die Forschung“ von Dr. Volker Rickerts Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das aktuelle Projekt von…

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