"Mir ist es wichtig, seltene Krankheiten wie Mukoviszidose sichtbar zu machen"
Stefanie bekam die Diagnose ihres Sohnes Conner kurz vor Weihnachten mitgeteilt. Im Interview spricht sie über seine schwierigen ersten Lebensjahre, ihr Engagement für Mukoviszidose auf Instagram und wie sie persönliche Begegnungen mit anderen Angehörigen und Betroffenen gestärkt haben, zuversichtlich auf die...
Austausch der Generationen – Selbsthilfeaktive unterhalten sich
Tanja Dorner leitet zusammen mit Anne Hilf-Bau die Regionalgruppe Mittelrhein. Anlässlich unser MUKOinfo zum Thema „Dialog zwischen den Generationen“ trafen sie sich mit der Gründerin der Gruppe, Hanne Buder-Leitgen und sprachen über die Rolle der Selbsthilfe früher und heute.
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Durch den Verein habe ich immer Ansprechpartner gefunden, wenn es akute Sorgen und Probleme gab
Susi Pfeiffer-Auler blickt auf ein jahrzehntelanges Engagement in der Mukoviszidose-Arbeit zurück. 2024 bekam die Saarbrückerin die Adolf-Windorfer-Medaille des Mukoviszidose e.V. für ihre langjährigen Verdienste für Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige verliehen. Seit 2008 ist sie Trägerin des...
Wenn es das Neugeborenen-Screening nicht gegeben hätte, wüssten wir vielleicht noch nichts von CF
Als Tanjas Sohn Emil kurz nach seiner Geburt die Diagnose Mukoviszidose erhielt, traf dies die Familie wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Zehn Monate später blickt seine Mutter jedoch positiv in die Zukunft. Im Interview erzählt sie, wie die Familie die schwierige Anfangszeit gemeistert hat und was ihr Hoffnung...
Medizinischer Fortschritt und bewegende Schicksale – Winfried Klümpen über 60 Jahre Mukoviszidose e.V.
Winfried Klümpen arbeitet bereits seit fast 25 Jahren beim Bundesverband Mukoviszidose e.V. Zuerst als Koordinator für die Selbsthilfe, seit 2010 im Geschäftsführungsteam. Im Interview anlässlich des 60-jährigen Jubiläums des Mukoviszidose e.V. spricht er über Mukoviszidose vor 25 Jahren und heute, das Besondere...
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Als sein Sohn vor fast 30 Jahren die Diagnose Mukoviszidose erhielt, galt Mukoviszidose noch als eine Krankheit mit sehr eingeschränkter Lebenserwartung. Heute blickt Dirk Seifert, der über 20 Jahre lang Vorsitzender des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg e.V. war, auf eine positive Entwicklung...
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
Im Sommer haben wir auf unserem Blog und unseren Social-Media-Kanälen über das Thema Leitlinien bei Mukoviszidose informiert. Diesen Beitrag hat Thomas (59, CF) zum Anlass genommen, einen Blogbeitrag dazu zu schreiben, warum Leitlinien auch für die Menschen mit Mukoviszidose wie ihn so wichtig sind.
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„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion
Wie vielen chronisch erkrankten Menschen wird auch Simona öfter die Frage gestellt, ob sie ihre Krankheiten am liebsten abgeben würde. In diesem Blogbeitrag hat sich unsere Autorin, Jahrgang 1967, die mit Mukoviszidose, Hochtonschwerhörigkeit und CF-Diabetes lebt, dieser Frage gestellt.
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Verstopfte Nase und wiederkehrende Polypen
Nase und Nasennebenhöhlen bilden als obere Atemwege ein zusammenhängendes System. Bei Mukoviszidose (cystische Fibrose, CF) sind die oberen Atemwege vom defekten Chloridkanal ebenso betroffen wie andere Gewebe und können anhaltende Probleme bereiten.
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„Das Leben ist ein Geschenk – und wir dürfen es jeden Tag neu auspacken“
Einmal mit dem Fahrrad bis nach Istanbul – und das für einen guten Zweck. Robert Bayer hat es gewagt. Zwischen 2011 und 2014 fuhr er in mehreren Etappen rund 5.000 Kilometer auf der EuroVelo-Route 6. Mit im Gepäck: die Idee, auf seine Weise Menschen mit Mukoviszidose zu unterstützen. Unterwegs sammelte er über...