Mukoviszidose und Reiten, eine Abwägungssache
Wir haben Euch auf Instagram nach Euren Erfahrungen mit Haustieren gefragt. Daraufhin hat uns auch Nicole geschrieben. Ihr Sohn Hendrick hat Mukoviszidose und Reiten ist seine Leidenschaft. Wie es dazu gekommen ist, hat Nicole uns in diesem Beitrag geschrieben. Ich bin mir sehr sicher, dass ich vielen Betroffenen direkt aus…
STAT3 bei Mukoviszidose besser verstehen – EinBlick in die Forschung von PD Dr. Frauke Stanke
PD Dr. Frauke Stanke und ihre Arbeitsgruppe von der Medizinischen Hochschule Hannover untersuchten in einem 2016 begonnenen und vom Mukoviszidose e.V. geförderten Projekt, welche Rolle das Protein STAT3 bei der Bildung von CFTR-Kanälen in der Zelle spielt. Das STAT3-Gen ist als modifizierendes Gen bei Mukoviszidose in Vorarbeiten beschrieben worden. Das…
Durchstarten nach zwei Jahren „Laufabstinenz“ – Interview zum Amrumer Mukolauf
Sportlich Gutes tun für Menschen mit Mukoviszidose hat eine lange Tradition. Doch so wie Corona unser Leben verändert hat, so hat sich die Pandemie auch auf die Benefiz-Events ausgewirkt. Zwei Jahre fanden sie als virtuelle Veranstaltungen statt – eine große Herausforderung. 2022 gab es endlich auch wieder Präsenz-Läufe – und…
muko.zert: ein wichtiger Baustein zur Verbesserung der Mukoviszidose-Versorgung
Der Mukoviszidose e.V. zertifiziert Mukoviszidose-Einrichtungen in ganz Deutschland. Mit dem Zertifizierungsverfahren muko.zert möchte der Verein einen Beitrag zur Qualitätssicherung der Versorgung für Menschen mit Mukoviszidose leisten. Doch was genau bedeutet diese Zertifizierung eigentlich? Und wie läuft der Zertifizierungsprozess ab? Was können Mukoviszidose-Betroffene von einem zertifizierten Zentrum erwarten? Diese und weiter…
Weiterleben zu dürfen, ist ein Geschenk
Eine Transplantation der Lunge (LTx) stellt für einige Mukoviszidose-Betroffene den letzten Ausweg dar, mehr Lebensqualität zu gewinnen und die eigene Lebensprognose zu verlängern. Die Entscheidung dahin fällt oft nicht leicht, gilt es doch mögliche postoperative Risiken mit der eigenen, persönlichen Lebenseinstellung abzuwägen. In der aktuellen muko.info 4/22 haben wir diesem…
Lunge top, aber Probleme mit der Leber – Lisas Erfahrungen mit Kaftrio
Seit 2020 ist mit Kaftrio ein hochwirksamer CFTR-Modulator auf dem Markt, der sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose hilft und ihre Lebensqualität erheblich verbessert. Aber es gibt auch einige Betroffene, die mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Eine von ihnen ist Lisa, die Kaftrio immer wieder aufgrund von erhöhten Leberwerten absetzen…