„Das Leben ist zu lebenswert.“

Vor gut einem Jahr ist die Schauspielerin Miriam Maertens mit ihrer Mukoviszidose an die Öffentlichkeit gegangen, um von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung und mit ihrer Lungentransplantation zu erzählen. Nachzulesen sind diese Erfahrungen in ihrem Buch „Verschieben wir es auf morgen“. Unser Kurzinterview gibt einen kleinen Einblick in Miriam Maertens…

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Was wir uns wünschen? Neue Erkenntnisse über die Krankheit zu gewinnen, um den Betroffenen zu helfen

Professor Dr. Helge Hebestreit ist als stellvertretender Klinikleiter und als Leiter des Christiane Herzog-Zentrums für Mukoviszidose Unterfranken an der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg tätig. Als Leiter der internationalen Studie ACTIVATE-CF, die sich zum Ziel gesetzt hat, den Effekt von Sport auf die Gesundheit von Mukoviszidose-Erkrankten genauer zu erforschen, ist er…

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Was ich mir wünsche? Durch meinen Einsatz zur Heilung von Mukoviszidose beizutragen!

Selbsthilfe ist Teamsache -- Rosalie Keller (Mitte) und ihre Mitstreiterinnen

Rosalie Keller ist Mutter einer mittlerweile 23-jährigen Tochter mit Mukoviszidose. Seit ebenso langer Zeit engagiert sie sich in der Mukoviszidose-Selbsthilfe. Die Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V. berichtet darüber, was gemeinsam durchgeführte Spendenaktionen in ihr bewirken und wie vielfältig die Möglichkeiten sind, sich für eine Verbesserung der Lebensumstände der…

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Was wir uns wünschen? – Die bestmögliche Behandlung für unsere Patienten!

Kampagne_Behandler

Dr. med. Alexandra Hebestreit und Dr. med. Florian Segerer arbeiten als Kinderärzte und Kinderpneumologen am Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken, einer Einrichtung der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg. Hier werden etwa 130 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose durch ein interdisziplinäres Behandlungsteam bestehend aus Ärzten, einer Diätassistentin, Physiotherapeutinnen, einer Sozialpädagogin, einer…

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Was ich mir wünsche? – So lange wie möglich ein eigenes und selbstständiges Leben zu führen

Kampagne_was_ich_mir_wünsche_Anna

Wenn man Anna (21) das erste Mal trifft, so sieht man der hübschen jungen Frau auf den ersten Blick nicht an, dass sie von einer schweren Krankheit betroffen ist. Doch bei genauerem Betrachten fällt auf, dass ein Schlauch von ihrer Nase in ihren Rucksack führt. Darin befindet sich Annas Lebensversicherung,…

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Was wir uns wünschen? – Dass die schwere Krankheit Mukoviszidose bekannter wird

Emma_Was_ich_mir_wuensche

Bei Familie Maier* gehört Mukoviszidose seit 16 Jahren zum Alltag, denn sowohl ihr Sohn Arne als auch die Tochter Emma sind beide von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. In ihrem hoffnungsvollen Bericht gewährt die Mutter Einblicke in Emmas Krankengeschichte und erklärt, warum ehrenamtliches Engagement im Kampf gegen die Krankheit für…

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