„Das ist eine ziemlich positive Horizonterweiterung“
David ist einer von zwölf Mukoviszidose-Betroffenen, die als Patientenforscher am Patient Science-Projekt mitwirken, das das Fraunhofer Institut für System- und Innovationsforschung (ISI) zusammen mit dem Mukoviszidose e.V. und zwei weiteren Projektpartnern durchführt. Gemeinsam mit Berufsforschern erheben die Patientenforscher die zentralen Alltagsprobleme im Leben von Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen und untersuchen…
Alles ist möglich, auch dass Träume wahr werden – Dichtfest statt Richtfest: Über 1.000 Euro für unsere Projekte
Magdalena Beuscher hat zwei Töchter. Emma und Sophie sind beide an Mukoviszidose erkrankt. Als es Emma immer schlechter ging, entschied sich Magdalena zu einem mutigen Schritt: Sie zog mit ihren Töchtern von Bad Kreuznach ans Meer. Ostern wollte sie in ihrem neuen Haus Richtfest feiern, doch dann kam alles anders.…
„Drei Schritte zu dir“ – Die Liebe siegt über die Angst
Mittwoch. 38 Grad. Mittags. Es ist heiß in Köln. Ein guter Anlass, der Hitze zu entfliehen und endlich ins klimatisierte Kino zu gehen. Dort war ich. Allein – mit sechs weiteren Kinobesuchern. Eine spärliche Kulisse, aber ein bewegender Film. Zwei Menschen verlieben sich. Beide haben CF mit eingeschränkter Lungenfunktion (Lufu…
Liebe ohne Distanz – Partnerschaft mit CF
Morgen startet der Film „Drei Schritte zu Dir“ in den deutschen Kinos. Er erzählt die Liebesgeschichte der CF-betroffenen Jugendlichen Will und Stella, die sich im Krankenhaus kennenlernen, sich aber aufgrund strenger Hygienerichtlinien nicht näherkommen dürfen, da Wills Lunge vom multiresistenten Keim Burkholderia cepacia befallen ist. Der Film ist eine gute…
Tipps für Eltern mit Mukoviszidose: Diese 10 Dinge sollten CF-ler in der Kinderbetreuung lieber ihren gesunden Partnern überlassen
Mittlerweile gibt es einige CF-ler, die trotz ihrer Mukoviszidose Mutter oder Vater werden konnten. Doch wie in fast allen Bereichen eines Lebens mit Mukoviszidose müssen CF-ler auch die Elternschaft mit ihrer Therapie und Gesundheit in Einklang bringen. Dazu gehört leider auch, manche Dinge der Kinderpflege komplett oder zum Großteil dem…
MitmachAIR sporteln weltweit für Atemwegspatienten
Weltweit rief die Pari GmbH 2018 auf, sich sportlich für Atemwegspatienten einzusetzen. Über 2.000 MitmachAir folgten der Einladung. Im Mittelpunkt stand Bewegung jeglicher Art, jeder persönliche Einsatz wurde von Pari mit einer Spende für den guten Zweck belohnt. Der Mukoviszidose e.V. ist eine der beiden begünstigten Organisationen und erhält 30.000…