#mukomama: Meine Herausforderungen und Erkenntnisse als Mama mit Mukoviszidose
Denise hat Mukoviszidose und ist letztes Jahr Mutter geworden. In diesem Blogbeitrag teilt sie ihre Gedanken und Erfahrungen zu den Herausforderungen und Freuden aus einem Jahr Muttersein mit Mukoviszidose.
„Meine Kollegen legten sich für mich extra ins Zeug“
Weil Carolin Köberl den Mut bewies, ihren Arbeitgeber über die Krankheit ihres Sohns aufzuklären, beschlossen ihre Kollegen, aus dem nächsten Firmenevent eine Wohltätigkeitsaktion zugunsten des Mukoviszidose e.V. zu machen. Im Interview erzählt uns die junge Mutter, wie Arbeitgeber und Belegschaft gleichermaßen...
Zahngesundheit bei CF
Mit steigender Lebenserwartung ist auch die Pflege und der Erhalt der Zähne bei CF ein neues Thema. Die CF-spezifischen Besonderheiten der Ernährung, der Medikamenteneinnahme und -inhalation und der Krankheit an sich verursachen eine besondere Situation im Mund, auf die geachtet werden muss, wenn die Zähne...
Klimamaßnahmen des Mukoviszidose e.V.: Endlich einmal frei durchatmen
Die elfjährige Leni hat Mukoviszidose. Als Folge davon hat Leni immer wieder Entzündungen der Bronchien und der Lunge. Oft quälen sie dann starker Husten, Bauchschmerzen und Atemnot. Um Kraft zu tanken und endlich wieder richtig durchatmen zu können, nahm Leni mit ihrer Mutter an einer Klimamaßnahme des...
Mukoviszidose und Körperbilder – Wie sich eine unsichtbare Krankheit sichtbar machen kann
Sichtbare Narben am Körper zu haben, gehört für viele Menschen mit Mukoviszidose zur eigenen Lebensrealität. Operationen, schwankendes Körpergewicht, intravenöse Therapien und vieles mehr hinterlassen ihre ganz eigenen Spuren an den Körpern von Betroffenen. Auch Jakob ist seine Mukoviszidose auf diese Art und...
Sommerhitze und insulinpflichtiger (CF-)Diabetes – gibt’s da etwas zu beachten?
Der Sommer ist (wenn auch verregnet) da und mit ihm auch die heißen Tage. Simona hat Mukoviszidose und bereits seit 39 Jahren auch einen insulinpflichtigen CF-Diabetes. Für unseren Blog hat sie aufgeschrieben, was sie im Sommer in Bezug auf den Diabetes beachtet und wie es ihr damit geht.
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Älterwerden mit CF: ein Blick in die Community
Menschen mit Mukoviszidose werden immer älter. Dieser erfreuliche Trend bedeutet, dass sich Betroffene heute mit neuen Herausforderungen konfrontiert sehen. Im Rahmen des Mukoviszidose Monats Mai haben wir auf unserem Instagramkanal @mukoinfo eine kleine Community-Umfrage durchgeführt und wollen die Ergebnisse...
Schlecht hören kann ich schon lange gut. Von der Einsicht, doch Hörgeräte zu benötigen.
Mit Mukoviszidose und Diabetes hatte Simona genug zu tun, fand sie. Deshalb fiel es ihr sehr schwer, sich einzugestehen, dass mit einer Hochtonschwerhörigkeit noch eine dritte chronische Krankheit bei ihr eingezogen war. Auf unserem Blog berichtet sie, wie sie sich eingestanden hat, doch Hörhilfen zu benötigen,...
Festivals und Zelten mit Mukoviszidose
Sommerzeit ist Reisezeit. Zoë hat Mukoviszidose und liebt das Zelten. Sei es der Festivalbesuch oder der Campingurlaub. Sie hat für unseren Blog zusammengefasst, was für sie der Reiz am Zelten ist und wie sie die Krankheit und den Urlaub unter einen Hut bringt. Am Ende des Textes findet Ihr auch eine praktische...
Älterwerden mit Mukoviszidose: ein Wunder
Janina hat Mukoviszidose und mit 23 Jahren einen gesundheitlichen Tiefpunkt überstanden, der ihre Sicht auf das Leben grundsätzlich verändert hat. Ein Wendepunkt war für sie die Einführung neuer CFTR-Modulatoren. Janinas Geschichte ist Teil unserer Blogserie zum Thema Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat...
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