Thomas, 59, hat Mukoviszidose. Ein Beitrag auf der Instagram-Seite des Mukoviszidose e.V. hat ihn zum Nachdenken gebracht. Andrea berichtete darin darüber, dass ihr Insulin nicht mehr lieferbar ist. Thomas beschreibt in diesem Blogbeitrag, wie er in solchen Fällen vorgeht.
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Seit November 2023 steht dem MUKOfit-Team mit der Ärztin Dr. Susanne Nährig, Leiterin der CF-Ambulanz für Erwachsene in München, eine erfahrene und kompetente Mitstreiterin zur Seite. Dr. Nährig konnte zuvor bereits über eine längere Zeit Erfahrungen bei der Begleitung ihrer Patienten durch MUKOfit sammeln. Im...

Der folgende Blogbeitrag ist eine Zusammenfassung eines Online-Vortrags von Dr. Simon Gräber aus der Charité in Berlin zu Erkenntnissen und Updates rund um das Thema Modulatortherapie bei Mukoviszidose. Dabei handelt es sich um eine Momentaufnahme, da sich auch in den nächsten Jahren sicherlich einige neue...

Sandra hat uns geschrieben, um ihre Gedanken zum Thema Mukoviszidose mit uns zu teilen. Denn für sie ist es oft schwierig, mit einer unsichtbaren Krankheit zu leben, da es Menschen gibt, die ihre Krankheit daher nicht ernst nehmen. Dieser Blogbeitrag ist ihr Appell für mehr Menschlichkeit.
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Emelie ist zwei Jahre alt und hat vor vier Monaten die Diagnose Mukoviszidose bekommen. Für ihre Eltern ein Schock, aber auch eine Erleichterung, da sie endlich wissen, was mit ihrer Tochter nicht stimmt. Denn vorangegangen war eine lange Periode mit vielen Krankheiten. Emelies Eltern haben uns in diesem...

Im Rahmen des Mukoviszidose Monats Mai berichten Betroffene dieses Jahr von ihren vielseitigen Erfahrungen rund um die CF-Ambulanzen. Jakob hat zu diesem Thema viel Positives zu erzählen, schreibt in seinem Beitrag aber auch darüber, wie vielschichtig die Herausforderungen bei der Versorgung von Menschen mit...

Der Sohn von Franziska und Stefan hat Mukoviszidose. Die beiden haben uns für unsere Blogreihe zum Mukoviszidose Monat Mai geschrieben, weil sie sich beim Team ihrer CF-Ambulanz in Magdeburg bedanken möchten. Die Eltern sind froh, dass sie und ihr Sohn sich dort so gut aufgehoben fühlen.
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Das Deutsche Mukoviszidose-Register liefert detaillierte klinische und behandlungsbezogene Daten, aus denen Verbesserungen der Versorgung abgeleitet werden können und auf deren Grundlage gesundheitspolitische Forderungen formuliert werden können. Mit Hilfe des Registers können auf einer qualitätsgesicherten...

Thomas, auf Instagram auch als Mukodino bekannt, hat Mukoviszidose und ist 59 Jahre alt. Zum Mukoviszidose Monat Mai haben wir mit ihm über das Thema CF-Versorgung gesprochen, denn Thomas hat im Laufe seines Lebens schon viele Erfahrungen in den CF-Ambulanzen sammeln können.
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