Weiterleben zu dürfen, ist ein Geschenk
Eine Transplantation der Lunge (LTx) stellt für einige Mukoviszidose-Betroffene den letzten Ausweg dar, mehr Lebensqualität zu gewinnen und die eigene Lebensprognose zu verlängern. Die Entscheidung dahin fällt oft nicht leicht, gilt es doch mögliche postoperative Risiken mit der eigenen, persönlichen Lebenseinstellung abzuwägen. In der aktuellen muko.info 4/22 haben wir diesem…
Lunge top, aber Probleme mit der Leber – Lisas Erfahrungen mit Kaftrio
Seit 2020 ist mit Kaftrio ein hochwirksamer CFTR-Modulator auf dem Markt, der sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose hilft und ihre Lebensqualität erheblich verbessert. Aber es gibt auch einige Betroffene, die mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Eine von ihnen ist Lisa, die Kaftrio immer wieder aufgrund von erhöhten Leberwerten absetzen…
Erforschung neuer Wirkstoffe gegen Mycobacterium abscessus-Infektionen
„EinBlick in die Forschung“ von Dr. Adrian Richter Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das Projekt von Dr. Adrian…
„Mein ‚Workout‘ lebe ich auf dem Reiterhof“
Wir haben Euch auf Instagram nach Euren Erfahrungen mit Haustieren gefragt. Daraufhin hat Jolanda uns geschrieben. Ihre Leidenschaft gilt dem Reiten. Hier erzählt sie ihre Geschichte. Schon als kleines Mädchen habe ich mich für Pferde interessiert und meine Mutter hat mich oft zum Reiterhof mitgenommen. Dort hatten wir eine Reitbeteiligung.…
Körperlich top, psychisch flop – Benita erzählt von ihren Kaftrio-Erfahrungen
Seit 2020 ist mit Kaftrio ein hochwirksamer CFTR-Modulator auf dem Markt, der sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose hilft und ihre Lebensqualität erheblich verbessert. Aber es gibt auch einige Betroffene, die mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Eine von ihnen ist Benita, die Kaftrio absetzen musste, es aber inzwischen wieder nehmen…
RNA-Therapie als Zukunftsperspektive für Mukoviszidose-Betroffene mit seltenen Mutationen
„EinBlick in die Forschung“ von Dr. Suki Albers Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das Projekt von Dr. Suki…