„Das ist eine ziemlich positive Horizonterweiterung“

David ist einer von zwölf Mukoviszidose-Betroffenen, die als Patientenforscher am Patient Science-Projekt mitwirken, das das Fraunhofer Institut für System- und Innovationsforschung (ISI) zusammen mit dem Mukoviszidose e.V. und zwei weiteren Projektpartnern durchführt. Gemeinsam mit Berufsforschern erheben die Patientenforscher die zentralen Alltagsprobleme im Leben von Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen und untersuchen…

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Liebe ohne Distanz – Partnerschaft mit CF

Morgen startet der Film „Drei Schritte zu Dir“ in den deutschen Kinos. Er erzählt die Liebesgeschichte der CF-betroffenen Jugendlichen Will und Stella, die sich im Krankenhaus kennenlernen, sich aber aufgrund strenger Hygienerichtlinien nicht näherkommen dürfen, da Wills Lunge vom multiresistenten Keim Burkholderia cepacia befallen ist. Der Film ist eine gute…

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Tipps für Eltern mit Mukoviszidose: Diese 10 Dinge sollten CF-ler in der Kinderbetreuung lieber ihren gesunden Partnern überlassen

Infografik: Diese Dinge sollten CFler ihrem gesunden Partner übernehmen lassen.

Mittlerweile gibt es einige CF-ler, die trotz ihrer Mukoviszidose Mutter oder Vater werden konnten. Doch wie in fast allen Bereichen eines Lebens mit Mukoviszidose müssen CF-ler auch die Elternschaft mit ihrer Therapie und Gesundheit in Einklang bringen. Dazu gehört leider auch, manche Dinge der Kinderpflege komplett oder zum Großteil dem…

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