
Mukoviszidose ist unsichtbar. Das kann auch ein Vorteil sein. Philipp Michl hat seine Erkrankung als Eishockey-Profi lange geheim gehalten. Für ihn war das damals die einzige Möglichkeit, überhaupt eine Chance im Profisport zu haben. Im Interview erzählt er von dieser Entscheidung, berichtet von seinen Jahren...

Was bedeutet es, eine unsichtbare Krankheit zu haben und zur Schule zu gehen? Welche Probleme gibt es in unserem Schulsystem? Was muss sich ändern, damit chronisch Erkrankte sich nicht immer erklären müssen? Sannes Sohn lebt mit Mukoviszidose. Viel hat sich durch neue Medikamente für ihn verbessert. Aber seine...

Joy ist 21 Jahre alt und lebt mit Mukoviszidose. Für sie ist es häufig eine Herausforderung, dass Mukoviszidose unsichtbar ist, da sie dadurch oft das Gefühl hat, sich rechtfertigen zu müssen, wenn es ihr schlecht geht. Dabei muss sie sehr viel Zeit in ihre Therapie investieren, was Außenstehende nicht sehen....

Dass ein Mensch Mukoviszidose hat, sieht man meist nicht auf den ersten Blick. Das kann für Betroffene auch belastend sein. Lisa Camen lebt selbst mit Mukoviszidose, ist lungentransplantiert und Psychologin. Im Interview spricht sie über die Probleme, die bei Menschen mit Mukoviszidose dadurch entstehen können,...

Sie war gerade mitten in der Brustkrebsbehandlung, als sie die Diagnose Mukoviszidose erhielt. Dr. Swaantje Taube, auch bekannt aus der ZDF-Sendung „That’s My Style“, hat das erlebt. Im Interview spricht sie davon, wie die Diagnose CF mit 50 ihr Leben verändert hat, wie sie in dieser schweren Situation mit zwei...

Mukoviszidose in der Oper? Das gibt es aktuell in Leipzig zu sehen. Basierend auf dem gleichnamigen Roman der kanadischen Autorin Sarah Leipciger fand am 14. März an der Oper Leipzig die Uraufführung des Werkes „Coming Up for Air“ statt, welches in der Spielzeit 2026 noch bis 19. April zu sehen ist. In seiner...

CF Europe hat 2020 das sogenannte Twinning Projekt ins Leben gerufen. Ziel ist es, die Mukoviszidose-Versorgung vor allem in Südosteuropa zu verbessern. Dazu wurden Patenschaften entwickelt: Je ein westeuropäisches Land übernimmt die Mentorschaft für ein Land in Südosteuropa, und jeweils zwei CF-Zentren arbeiten...

Marco Schreyl, bekannter Fernseh- und Radiomoderator, ist seit über 20 Jahren Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose und unterstützt immer wieder die Arbeit des Mukoviszidose e.V. Im Interview sprechen wir mit ihm über seinen Einsatz, besondere Begegnungen in den letzten 20 Jahren und den Stellenwert des...

Im Leben mit Mukoviszidose kann es sein, dass man Abschied nehmen muss, von Menschen, von der Arbeit, von Hobbys. Dieses Abschiednehmen verarbeitet Marion, die mit Mukoviszidose lebt, in dieser Kurzgeschichte, die wir mit ihrer freundlichen Genehmigung hier auf unserem Blog veröffentlichen dürfen.
...

Thomas Malenke ist 1966 geboren, lebt mit Mukoviszidose, engagiert sich seit Jahren für die Selbsthilfe und arbeitet in der Redaktion unseres Mitgliedermagazins MUKOinfo mit. Anlässlich seines 60. Geburtstags haben wir mit ihm darüber gesprochen, wie Mukoviszidose in seiner Kindheit behandelt wurde, von welchen...