Nach 40 Jahren Berufsleben in leitender Position hat sich Waltraud entschieden, ein neues Kapitel aufzuschlagen – den Ruhestand mit Mukoviszidose. Im Beitrag blickt sie auf ihr berufliches Wirken und Therapiefortschritte zurück, die ihr das Leben leichter gemacht haben, und schmiedet Pläne für die (nahe)...

Theresas Sohn erhielt kurz nach der Geburt die Diagnose Mukoviszidose. Der Schock riss den frisch gebackenen Eltern erst einmal den Boden unter den Füßen weg. Die Frage, wie andere Betroffene vor allem im Alltag damit umgehen, führte Theresa dann zur Mukoviszidose-Selbsthilfe. Heute leitet sie gemeinsam mit...

Chiara lebt mit Mukoviszidose und hat letztes Jahr einiges erlebt: Eigentlich war sie noch gar nicht für eine Transplantation gelistet, doch durch einen gesundheitlichen Einbruch war dies ihre letzte Chance. Nach vier Wochen Wartezeit, die sie auf der Intensivstation verbrachte, erhielt sie den rettenden Anruf....

Die Unsichtbarkeit seiner Mukoviszidose ist für Jakob ein sehr komplexes Thema. Zwar weiß auch er einige Vorteile daran zu schätzen, gleichzeitig sieht er im bewussten Verstecken seiner Erkrankung auch eine Reihe versteckter Risiken. Jakobs Erfahrungsbericht ist Teil unserer Blogserie zum Thema CF als...

Am 8. Mai haben die Mitglieder des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. einen neuen Bundesvorstand gewählt. Neue Vorsitzende ist Alexandra Kramarz aus Berlin. Die Sonderpädagogin lebt selbst mit Mukoviszidose und war schon lange Zeit im Vorstand der Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen mit Mukoviszidose im...

Früher wollte Doreen nicht, dass jemand von ihrer Mukoviszidose weiß. Inzwischen geht sie offener damit um und findet: Kein erkrankter Mensch sollte sich für seine Krankheit rechtfertigen müssen. Doreens Erfahrungsbericht ist Teil unserer Blogserie zum Thema CF als unsichtbare Erkrankung im Mukoviszidose Monat...

Julia weiß, dass es sowohl Vor- als auch Nachteile hat, dass Mukoviszidose oft unsichtbar ist. Einerseits trifft sie so weniger auf Vorurteile, andererseits werden dadurch auch oft ihre Grenzen hinterfragt und ihre Erschöpfung unterschätzt. Julias Erfahrungsbericht ist Teil unserer Blogserie im Mukoviszidose...

Hannah (21 Jahre alt) hat Mukoviszidose, aber gesundheitlich geht es ihr meist gut. Ihre größte Baustelle ist der Darm. Mehrere Darmverschlüsse liegen hinter ihr, die auch ihre Narben hinterlassen haben. Für sie hat es sowohl Vor- als auch Nachteile, dass Mukoviszidose unsichtbar ist. Denn einerseits hat sie so...

Die Therapiemöglichkeiten von Mukoviszidose haben sich in den letzten Jahren stark verbessert. Dadurch, berichtet Thomas (60 Jahre, lebt mit CF), könne man seine CF heute nicht mehr heraushören, da der starke Husten, den er früher immer hatte, durch die Modulatoren auf einmal weg ist. Aber auch vorher habe er...