Blick in die Zukunft – und die Vergangenheit
„Mehr als ein ganzes Leben“ von Denise Yahrling
Denise Yahrling hat Mukoviszidose und über ihr Leben schon zwei Bücher geschrieben. Ihr drittes Buch „Mehr als ein ganzes Leben“ ist jetzt ein Experiment und ein Blick in die Zukunft. Wie wäre es als Mensch mit Mukoviszidose, mit 70 Jahren auf sein Leben...
Entwicklung eines spezifischen Schleimlösers für Menschen mit Mukoviszidose
„EinBlick in die Forschung“ von Prof. Dr. Daniel Lauster
Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und...
Meine Schulzeit mit Mukoviszidose
Mukoviszidose ist eine Krankheit, die sich bei Betroffenen häufig in sämtlichen Bereichen des eigenen Lebens bemerkbar macht. Auch in der Schulzeit können Menschen mit CF deshalb mit ganz eigenen Erfahrungen und Herausforderungen konfrontiert werden. Wie sich die Krankheit dabei auswirkt, ist individuell sehr...
Modulatoren in der Schwangerschaft – weiternehmen oder absetzen?
Bei einer Schwangerschaft stellt sich immer auch die Frage, welche Medikamente können oder müssen weitergenommen werden und welche könnten einen Schaden für das Kind bedeuten. Die Entscheidung ist schwierig zu treffen, insbesondere bei neuen Medikamenten wie den Modulatoren, über die es noch keine abschließenden...
Erwerbsminderungsrente: Zeit gewinnen für die Gesundheit
Der Mukoviszidose e.V. setzt sich für Menschen mit Mukoviszidose ein und informiert immer wieder über verschiedene Möglichkeiten der finanziellen Entlastung. Unter anderem zum Beispiel über die Erwerbsminderungsrente bei einem Online-Termin Ende 2024. Daran teilgenommen hat auch Samantha, die uns im Interview...
Die Stolpersteine auf meinem Berufsweg mit Mukoviszidose
Die Berufswahl mit Mukoviszidose ist nicht immer einfach. Diese Erfahrung hat auch Simona gemacht, vor allem, weil ihr auch vom Umfeld oft Steine in den Weg gelegt wurden. Trotzdem ist sie ihrer Leidenschaft gefolgt. Und auch wenn es aufgrund der Mukoviszidose viele Rückschläge gab, hat sie das nie bereut. Im...
Rundum versorgt? – Verschiedene Blickwinkel auf Qualität in CF-Ambulanzen
Die CF-Ambulanzen sind zentraler Bestandteil im Leben eines jeden Menschen mit Mukoviszidose und deshalb auch ein Thema, mit dem wir uns beim Bundesverband Mukoviszidose e.V. immer wieder beschäftigen. Im folgenden Blogbeitrag soll genauer betrachtet werden, wie wir als Verein mit dem Zertifizierungsprogramm...
Pauline Stopp: „Mukoviszidose ist Teil meiner Identität“
Immer wieder stellen wir hier auf unserem Blog Menschen mit Mukoviszidose vor. Heute ist Pauline Stopp an der Reihe: Sie ist Künstlerin, hat unter anderem gerade zum Caspar David Friedrich-Jahr das größte WindowColor-Bild der Welt erschaffen und die Fenster der Zahnklinik in Greifswald damit verschönert. Im...
Verändert die CF-Modulatortherapie die Entscheidungsfindung von Eltern in der genetischen Beratung - eine Umfrage
Wenn es keine Daten gibt, dann muss man welche erheben. Das hat sich eine Forschungsgruppe aus Leipzig gedacht und die erste deutschsprachige Erhebung zum Einfluss der CFTR-Modulatoren auf die Familienplanung und die Inanspruchnahme pränataler Diagnostik von Eltern mit CF-Kindern umgesetzt. Der Mukoviszidose...
Mit Spenderlunge zur Goldmedaille
Stefanie hat Mukoviszidose und war schon als Kind sehr viel im Krankenhaus. Als ihr Gesundheitszustand immer schlechter wurde, war die Lungentransplantation der einzige Ausweg. Heute – acht Jahre später – ist sie Welt- und Europameisterin der Transplantierten im Tischtennis. Im Interview berichtet sie von ihrem...