Modulatoren in der Schwangerschaft – weiternehmen oder absetzen?

Frau hält sich den Schwangerschaftsbauch - darüber ein Text: "Modulatoren in der Schwangerschaft - weiternehmen oder absetzen?"
Bei einer Schwangerschaft stellt sich immer auch die Frage, welche Medikamente können oder müssen weitergenommen werden und welche könnten einen Schaden für das Kind bedeuten. Die Entscheidung ist schwierig zu treffen, insbesondere bei neuen Medikamenten wie den Modulatoren, über die es noch keine abschließenden...

Erwerbsminderungsrente: Zeit gewinnen für die Gesundheit

Porträt von Samantha - im Hintergrund sieht man Wasser
Der Mukoviszidose e.V. setzt sich für Menschen mit Mukoviszidose ein und informiert immer wieder über verschiedene Möglichkeiten der finanziellen Entlastung. Unter anderem zum Beispiel über die Erwerbsminderungsrente bei einem Online-Termin Ende 2024. Daran teilgenommen hat auch Samantha, die uns im Interview...

Die Stolpersteine auf meinem Berufsweg mit Mukoviszidose

Porträt von Simona, sie trägt eine weiße Bluse.
Die Berufswahl mit Mukoviszidose ist nicht immer einfach. Diese Erfahrung hat auch Simona gemacht, vor allem, weil ihr auch vom Umfeld oft Steine in den Weg gelegt wurden. Trotzdem ist sie ihrer Leidenschaft gefolgt. Und auch wenn es aufgrund der Mukoviszidose viele Rückschläge gab, hat sie das nie bereut. Im...

Rundum versorgt? – Verschiedene Blickwinkel auf Qualität in CF-Ambulanzen

Icon: Auszeichnung, man sieht die Grafik eines Abzeichens mit blauem Stern.
Die CF-Ambulanzen sind zentraler Bestandteil im Leben eines jeden Menschen mit Mukoviszidose und deshalb auch ein Thema, mit dem wir uns beim Bundesverband Mukoviszidose e.V. immer wieder beschäftigen. Im folgenden Blogbeitrag soll genauer betrachtet werden, wie wir als Verein mit dem Zertifizierungsprogramm...

Pauline Stopp: „Mukoviszidose ist Teil meiner Identität“

Porträt der Künstlerin Pauline Stopp. , www.paulinestopp.de, Fotografin © Pauline Stopp
Immer wieder stellen wir hier auf unserem Blog Menschen mit Mukoviszidose vor. Heute ist Pauline Stopp an der Reihe: Sie ist Künstlerin, hat unter anderem gerade zum Caspar David Friedrich-Jahr das größte WindowColor-Bild der Welt erschaffen und die Fenster der Zahnklinik in Greifswald damit verschönert. Im...

Verändert die CF-Modulatortherapie die Entscheidungsfindung von Eltern in der genetischen Beratung - eine Umfrage

Bühne auf einer Konferenz. Auf der an die Wand geworfenen Folie liest man: How does change in life expectancy impact on genetic counseling. - Julia Hentschel bei ihrem Vortrag auf der europäischen CF-Konferenz in Glasgow.
Wenn es keine Daten gibt, dann muss man welche erheben. Das hat sich eine Forschungsgruppe aus Leipzig gedacht und die erste deutschsprachige Erhebung zum Einfluss der CFTR-Modulatoren auf die Familienplanung und die Inanspruchnahme pränataler Diagnostik von Eltern mit CF-Kindern umgesetzt. Der Mukoviszidose...

Mit Spenderlunge zur Goldmedaille

Stefanie hat eine Spenderlunge - man sieht sie hier beim Tischtennisspielen
Stefanie hat Mukoviszidose und war schon als Kind sehr viel im Krankenhaus. Als ihr Gesundheitszustand immer schlechter wurde, war die Lungentransplantation der einzige Ausweg. Heute – acht Jahre später – ist sie Welt- und Europameisterin der Transplantierten im Tischtennis. Im Interview berichtet sie von ihrem...

Wann ist es denn soweit? Kinderwunsch und Mukoviszidose

Porträt von Simona
Simona ist 57 Jahre alt und hat Mukoviszidose. In ihrem Leben hat sie viel erlebt, aber ihren Kinderwunsch konnte sie nicht verwirklichen. In diesem Blogbeitrag beschreibt sie, wie sie damit umgeht, nicht Mutter geworden zu sein.

Mukoviszidose-Zentren brauchen weiterhin ein offenes Ohr für die individuelle Entwicklung von Menschen mit CF

Dr. Sandra Barth ist Funktionsoberärztin in der Mukoviszidose-Ambulanz des Zentrums für Kinderheilkunde und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Gießen-Marburg. Porträt.
Dr. Sandra Barth ist Funktionsoberärztin in der Mukoviszidose-Ambulanz des Zentrums für Kinderheilkunde und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Gießen-Marburg. Im Interview erzählt sie von ihrer Arbeit im Behandlerteam und wie Patienten und deren Angehörige von gut strukturierten Abläufen profitieren können.
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"Ich hatte immer die Angst im Hinterkopf, wann die Krankheit wieder zuschlagen würde"

Porträt von Markus. Er fand durch unser Interventionsprogramm MUKOfit wieder in die Spur.
Seit seiner Kindheit wurde Markus‘ Selbstbild aufgrund seiner Mukoviszidose negativ geprägt. Bis ins Erwachsenenalter verspürte er wenig Zuversicht in sich und das Leben. Im Interview erzählt er, wie ihm ein gesundheitlicher Einbruch dabei half, das Ruder herumzureißen und er mit Hilfe unseres...
Zuletzt aktualisiert: 04.11.2024
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