Thomas, auf Instagram auch als Mukodino bekannt, hat Mukoviszidose und ist 59 Jahre alt. Zum Mukoviszidose Monat Mai haben wir mit ihm über das Thema CF-Versorgung gesprochen, denn Thomas hat im Laufe seines Lebens schon viele Erfahrungen in den CF-Ambulanzen sammeln können.
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Dieses Jahr widmen wir uns im Mukoviszidose Monat Mai intensiv dem Thema der CF-Versorgung. Denn durch neue Entwicklungen wie Modulatorentherapien, aber auch durch die drastischen Sparmaßnahmen und Personalprobleme im deutschen Gesundheitssystem, ist dieses Thema für uns alle brandaktuell. Dabei ist es uns als...

Sandra*, Mutter einer dreijährigen Tochter mit Mukoviszidose, hat uns ihre Erfahrungen mit der CF-Ambulanz zum Mukoviszidose Monat Mai geschildert. Obwohl die Mutter mit der Ärztin im Mukoviszidose-Zentrum sehr zufrieden ist, gibt es nun Konflikte um ein neues Modulator-Medikament, so dass die Eltern überlegen,...

Waltrauds Mukoviszidose wurde erst sehr spät erkannt. Sie war schon 60 Jahre alt, als die Diagnose endlich feststand. Sie ist ihrer CF-Ambulanz nun sehr dankbar, denn durch die richtige Therapie geht es ihr heute sehr viel besser. Dieser Blogbeitrag ist Teil unserer Blogserie zum Thema CF-Versorgung im...

Carinas Sohn hat Mukoviszidose und ist erst drei Jahre alt. Durch einen Umzug hat der Kleine schon zwei CF-Ambulanzen kennengelernt – und bislang lief es für die Familie durchweg gut. Dieser positive Erfahrungsbericht ist Teil unserer Blogserie zum Mukoviszidose Monat Mai.
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Im Mukoviszidose Monat Mai richten wir den Blick nicht nur auf die Erkrankung selbst, sondern auch auf die politischen Rahmenbedingungen, die für eine gute Versorgung unerlässlich sind. Der Mukoviszidose e.V. engagiert sich seit vielen Jahren auf Bundes- und Landesebene dafür, dass tragfähige Strukturen für eine...

Im Mukoviszidose Monat Mai dreht sich 2025 alles um das Thema Mukoviszidose-Versorgung. Simona schildert uns in diesem Blogbeitrag ihre Erfahrungen in der CF-Ambulanz. Als Kind erlebte sie die Behandlung in der Uniklinik als belastend und sie wechselte als junge Erwachsene in eine Kinderarztpraxis. Heute wird...

Die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose (CF) steht vor großen Herausforderungen. Die steigende Lebenserwartung und die damit verbundene wachsende Zahl erwachsener Patientinnen und Patienten verschärfen bestehende Probleme. Wir haben mit Prof. Dr. Carsten Schwarz, Leiter des Mukoviszidose-Zentrums Potsdam,...

Insa Krey ist stellvertretende Vorsitzende des CF Selbsthilfe Braunschweig e.V. Durch ihre Mitgliedschaft, ihre langjährige Tätigkeit in der Redaktion des Mitgliedermagazins MUKOinfo und nicht zuletzt durch ihre Organisation des „Muko-Spendenlaufs Hannover“, dessen Erlös zugunsten von Haus Schutzengel geht, ist...