„Der Mukoviszidose e.V. war für uns eine essenzielle Unterstützung“
Drei Mal hat der Mukoviszidose e.V. bereits die unermüdlichen Hilfseinsätze des Mainzer Vereins Atemspende für Menschen mit Mukoviszidose im ukrainischen Kriegsgebiet unterstützt. Mit insgesamt 30.000 Euro haben wir Kauf und Transport von lebenswichtigen Medikamenten und Sauerstoffgeräten für die Betroffenen finanziert. Im Interview gibt uns das Team des Atemspende e.V. einen…
Mutter mit Mukoviszidose in den 1990ern – Maren berichtet von ihren Erfahrungen
Durch neue Medikamente werden inzwischen immer mehr Menschen mit Mukoviszidose Eltern. Anders war das, als Maren, Jahrgang 1965, einen Kinderwunsch hatte. Ihre Ärzte rieten ihr von einer Schwangerschaft ab. Trotzdem bekam die CF-Betroffene drei Kinder – und hat dies nie bereut. In diesem Gastbeitrag erzählt sie von ihren Erfahrungen als…
CFTR-Modulatoren: Dosisänderungen bei Nebenwirkungen und Wechselwirkungen
Fragen an Professor Martin Hug Oft gilt bei Dosisangaben „One fits all“, obwohl auch erwachsene Menschen bzgl. Größe und Gewicht sehr unterschiedlich sind. Auch Alter, Geschlecht, Stoffwechsel, Ernährung und andere Medikamente spielen eine Rolle und beeinflussen die Serumspiegel eines Medikaments. Prof. Martin Hug, Direktor der Apotheke des Universitätsklinikums Freiburg, beantwortet…
Eine gute psychologische Betreuung für Menschen mit CF ist notwendig
Der Mukoviszidose e.V. vermittelt Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen, die Rat benötigen oder einen Ausweg aus psychischen Belastungen und Krisen rund um die Erkrankung suchen, psychologische Beratung per Videosprechstunde. Die beiden Psychologinnen Johanna Gardecki und Cäcilia Siemens unterstützen den Mukoviszidose e.V. im Rahmen des Projektes und berichten im…
Viele wissen gar nicht, welche sozialen Hilfen ihnen zustehen
Sonja Palluch-Ziemann ist Sozialpädagogin und seit sechs Jahren am Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt/Main (CHCZ) für die sozialrechtliche Beratung von Mukoviszidose-Betroffenen und deren Angehörigen zuständig. Im Interview erzählt sie unter anderem davon, was sie an ihrer Arbeit schätzt und wie sie Kraft aus persönlichen Begegnungen schöpft. Liebe Frau Palluch-Ziemann, Sie verstärken…
Wir sind eine Familie
Michael hat CF und ist 2022 Vater eines Sohnes geworden. Mit Mukoviszidose ist das nicht selbstverständlich, da ein Großteil der Männer mit CF unfruchtbar ist. Daher ist es meist nur mit einer Kinderwunschbehandlung möglich, Vater zu werden. In diesem Blogbeitrag berichten Michael und seine Frau Anne über ihren Weg zum…