Sandra hat uns geschrieben, um ihre Gedanken zum Thema Mukoviszidose mit uns zu teilen. Denn für sie ist es oft schwierig, mit einer unsichtbaren Krankheit zu leben, da es Menschen gibt, die ihre Krankheit daher nicht ernst nehmen. Dieser Blogbeitrag ist ihr Appell für mehr Menschlichkeit.
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Emelie ist zwei Jahre alt und hat vor vier Monaten die Diagnose Mukoviszidose bekommen. Für ihre Eltern ein Schock, aber auch eine Erleichterung, da sie endlich wissen, was mit ihrer Tochter nicht stimmt. Denn vorangegangen war eine lange Periode mit vielen Krankheiten. Emelies Eltern haben uns in diesem...

Im Rahmen des Mukoviszidose Monats Mai berichten Betroffene dieses Jahr von ihren vielseitigen Erfahrungen rund um die CF-Ambulanzen. Jakob hat zu diesem Thema viel Positives zu erzählen, schreibt in seinem Beitrag aber auch darüber, wie vielschichtig die Herausforderungen bei der Versorgung von Menschen mit...

Der Sohn von Franziska und Stefan hat Mukoviszidose. Die beiden haben uns für unsere Blogreihe zum Mukoviszidose Monat Mai geschrieben, weil sie sich beim Team ihrer CF-Ambulanz in Magdeburg bedanken möchten. Die Eltern sind froh, dass sie und ihr Sohn sich dort so gut aufgehoben fühlen.
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Das Deutsche Mukoviszidose-Register liefert detaillierte klinische und behandlungsbezogene Daten, aus denen Verbesserungen der Versorgung abgeleitet werden können und auf deren Grundlage gesundheitspolitische Forderungen formuliert werden können. Mit Hilfe des Registers können auf einer qualitätsgesicherten...

Thomas, auf Instagram auch als Mukodino bekannt, hat Mukoviszidose und ist 59 Jahre alt. Zum Mukoviszidose Monat Mai haben wir mit ihm über das Thema CF-Versorgung gesprochen, denn Thomas hat im Laufe seines Lebens schon viele Erfahrungen in den CF-Ambulanzen sammeln können.
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Dieses Jahr widmen wir uns im Mukoviszidose Monat Mai intensiv dem Thema der CF-Versorgung. Denn durch neue Entwicklungen wie Modulatorentherapien, aber auch durch die drastischen Sparmaßnahmen und Personalprobleme im deutschen Gesundheitssystem, ist dieses Thema für uns alle brandaktuell. Dabei ist es uns als...

Sandra*, Mutter einer dreijährigen Tochter mit Mukoviszidose, hat uns ihre Erfahrungen mit der CF-Ambulanz zum Mukoviszidose Monat Mai geschildert. Obwohl die Mutter mit der Ärztin im Mukoviszidose-Zentrum sehr zufrieden ist, gibt es nun Konflikte um ein neues Modulator-Medikament, so dass die Eltern überlegen,...

Waltrauds Mukoviszidose wurde erst sehr spät erkannt. Sie war schon 60 Jahre alt, als die Diagnose endlich feststand. Sie ist ihrer CF-Ambulanz nun sehr dankbar, denn durch die richtige Therapie geht es ihr heute sehr viel besser. Dieser Blogbeitrag ist Teil unserer Blogserie zum Thema CF-Versorgung im...