"Ich hatte immer die Angst im Hinterkopf, wann die Krankheit wieder zuschlagen würde"

Porträt von Markus. Er fand durch unser Interventionsprogramm MUKOfit wieder in die Spur.
Seit seiner Kindheit wurde Markus‘ Selbstbild aufgrund seiner Mukoviszidose negativ geprägt. Bis ins Erwachsenenalter verspürte er wenig Zuversicht in sich und das Leben. Im Interview erzählt er, wie ihm ein gesundheitlicher Einbruch dabei half, das Ruder herumzureißen und er mit Hilfe unseres...

Am Ende kam die Liebe, um zu bleiben


Simona (57 Jahre alt, Mukoviszidose) berichtet in diesem Blogbeitrag von ihren Erfahrungen mit dem Thema Partnerschaft und CF. Sie ist zum zweiten Mal verheiratet. Bei jeder ihrer Partnerschaften stellte sie sich besonders die Frage, ob und – wenn ja – wie sie von ihrer chronischen Krankheit erzählen sollte.
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#mukomama: Meine Herausforderungen und Erkenntnisse als Mama mit Mukoviszidose

Denise mit ihrem Baby am Meer: Sie hat Mukoviszidose und ist 2023 Mutter geworden.
Denise hat Mukoviszidose und ist letztes Jahr Mutter geworden. In diesem Blogbeitrag teilt sie ihre Gedanken und Erfahrungen zu den Herausforderungen und Freuden aus einem Jahr Muttersein mit Mukoviszidose.

„Meine Kollegen legten sich für mich extra ins Zeug“

Foto von Carolin mit einem Zitat: Seitdem wir mit dem Thema konfrontiert worden sind, versuchen wir, in unserem Umfeld darüber aufzuklären, zu sensibilisieren und natürlich dazu anzuregen, auch zu spenden.
Weil Carolin Köberl den Mut bewies, ihren Arbeitgeber über die Krankheit ihres Sohns aufzuklären, beschlossen ihre Kollegen, aus dem nächsten Firmenevent eine Wohltätigkeitsaktion zugunsten des Mukoviszidose e.V. zu machen. Im Interview erzählt uns die junge Mutter, wie Arbeitgeber und Belegschaft gleichermaßen...

Zahngesundheit bei CF

Grafik: Zahngesundheit bei Mukoviszidose (stilisierter Zahn und Text)
Mit steigender Lebenserwartung ist auch die Pflege und der Erhalt der Zähne bei CF ein neues Thema. Die CF-spezifischen Besonderheiten der Ernährung, der Medikamenteneinnahme und -inhalation und der Krankheit an sich verursachen eine besondere Situation im Mund, auf die geachtet werden muss, wenn die Zähne...

Klimamaßnahmen des Mukoviszidose e.V.: Endlich einmal frei durchatmen

Gruppenfoto von Menschen auf Gran Canaria in einem Canyon. Man sieht Felsen im Hintergrund. Bei den Gruppenklimamaßnahmen des Mukoviszidose e.V. auf Gran Canaria werden auch gemeinsame Ausflüge gemacht.
Die elfjährige Leni hat Mukoviszidose. Als Folge davon hat Leni immer wieder Entzündungen der Bronchien und der Lunge. Oft quälen sie dann starker Husten, Bauchschmerzen und Atemnot. Um Kraft zu tanken und endlich wieder richtig durchatmen zu können, nahm Leni mit ihrer Mutter an einer Klimamaßnahme des...

Mukoviszidose und Körperbilder – Wie sich eine unsichtbare Krankheit sichtbar machen kann

Bild von Jakob, mit der Überschrift "Körperbilder mit Mukoviszidose"
Sichtbare Narben am Körper zu haben, gehört für viele Menschen mit Mukoviszidose zur eigenen Lebensrealität. Operationen, schwankendes Körpergewicht, intravenöse Therapien und vieles mehr hinterlassen ihre ganz eigenen Spuren an den Körpern von Betroffenen. Auch Jakob ist seine Mukoviszidose auf diese Art und...

Sommerhitze und insulinpflichtiger (CF-)Diabetes – gibt’s da etwas zu beachten?

Porträt von Simona mit roter Strickjacke und gestreiftem T-Shirt. Simona berichtet regelmäßig auf unserem Blog.
Der Sommer ist (wenn auch verregnet) da und mit ihm auch die heißen Tage. Simona hat Mukoviszidose und bereits seit 39 Jahren auch einen insulinpflichtigen CF-Diabetes. Für unseren Blog hat sie aufgeschrieben, was sie im Sommer in Bezug auf den Diabetes beachtet und wie es ihr damit geht.
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Älterwerden mit CF: ein Blick in die Community

Titelbild Community-Umfrage: Älterwerden mit CF
Menschen mit Mukoviszidose werden immer älter. Dieser erfreuliche Trend bedeutet, dass sich Betroffene heute mit neuen Herausforderungen konfrontiert sehen. Im Rahmen des Mukoviszidose Monats Mai haben wir auf unserem Instagramkanal @mukoinfo eine kleine Community-Umfrage durchgeführt und wollen die Ergebnisse...

Schlecht hören kann ich schon lange gut. Von der Einsicht, doch Hörgeräte zu benötigen.

Simona, Mitte 50, dunkelgraue Haare, hält ihre Hörgeräte neben ihre Ohren. Sie hat Mukoviszidose, Diabetes und eine Hochtonschwerhörigkeit.
Mit Mukoviszidose und Diabetes hatte Simona genug zu tun, fand sie. Deshalb fiel es ihr sehr schwer, sich einzugestehen, dass mit einer Hochtonschwerhörigkeit noch eine dritte chronische Krankheit bei ihr eingezogen war. Auf unserem Blog berichtet sie, wie sie sich eingestanden hat, doch Hörhilfen zu benötigen,...
Zuletzt aktualisiert: 04.01.2024
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