Tim hat zwei Kinder mit Mukoviszidose. Seine Tochter wurde 2010 geboren, sein Sohn dann 2014. Bis bei Tims Tochter die CF-Diagnose feststand, musste die Familie allerdings Einiges mitmachen. Davon berichtet Tim in diesem Blogbeitrag. Er ist Teil der Aktion „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai.

Erstes ungewöhnliches Symptom: Ausschlag im Windelbereich

Unsere Tochter Lea wurde im November 2010 geboren, Schwangerschaft und Geburt verliefen unauffällig. Auch die ersten sechs bis acht Wochen war alles gut, aber dann entwickelte sie einen Ausschlag im Windelbereich. Zuerst gingen der Kinderarzt und auch die Hebamme von einem Windelsoor aus, wir fingen also an zu cremen, behandelten sie mit Heilerdepackungen, Heilwolle, aber nichts half. Der Ausschlag wurde immer großflächiger, entwickelte tiefe Risse und wanderte bis ins Gesicht. Der Kinderarzt hatte keine Erklärung, die Dermatologen der Charité konnten es sich auch nicht erklären, es wurden Fotos zu Spezialisten in die USA geschickt, aber auch das blieb ohne Ergebnis. Gleichzeitig wurde ein Termin zu einer Hautbiopsie vereinbart.

Am Tag der Biopsie, das war ein Dienstag im Februar 2011, überwies uns die Chefärztin der Dermatologie ins Virchow Klinikum, da ihr Leas Zustand sehr suspekt vorkam. Zufällig, oder vielleicht auch nicht, landeten wir in der Pneumologie bzw. der Mukoviszidose-Ambulanz, ein Schweißtest war allerdings unauffällig. Unsere Tochter wurde stationär aufgenommen und damit begann das Drama. Es folgten etliche Untersuchungen, aber alles, was unternommen wurde, verschlechterte ihren Zustand nur. Dienstag wurde sie aufgenommen, Donnerstag lag sie nach Anlage eines zentralen Zugangs schon auf der Kinderintensivstation.

Ärzte sind ratlos

Kein Arzt konnte uns sagen, was unserer Tochter fehlte. Die ganze Prominenz der Berliner Charité stand ratlos vor ihrem Bett, ein Spezialist nach dem anderen wurde herangezogen. Die wildesten Vermutungen standen im Raum, und wir bekamen es mit der Angst zu tun, dass wir das Krankenhaus alleine wieder verlassen würden. Wir als Eltern funktionierten nur noch irgendwie zu dieser Zeit, wir stumpften sehr ab im Klinikalltag, und versuchten nur noch, von Tag zu Tag zu kommen. Nur meine Frau durfte im Krankenhaus bleiben, da sie Lea noch stillte. Ich pendelte jeden Tag früh ins Krankenhaus, blieb bis spät in die Nacht und ging dann nach Hause zum Schlafen und Wäsche waschen. Große Unterstützung erhielten wir durch die Großeltern, die uns jeden Tag bekochten und das Essen ins Krankenhaus lieferten, da ich ja nicht aufgenommen wurde und es nur Verzehrbons für meine Frau gab.

Nach ein paar Tagen auf der Kinderintensivstation besserte sich der Zustand unserer Tochter soweit, dass sie auf die Kinderstation verlegt werden konnte. Nach langen zwei Wochen kam dann endlich, durch einen Gentest, der eigentlich zum Ausschluss einer Mukoviszidose dienen sollte, heraus, dass Lea doch Mukoviszidose hat. Der Ausschlag ist durch einen intensiven Zinkmangel entstanden, der aufgrund der Mangelernährung zustande kam.

Erleichterung durch die Diagnose

Jetzt konnte unserer Tochter endlich zielgerichtet geholfen werden und es ging ihr sehr schnell viel besser, so dass wir nach knapp vier Wochen aus dem Krankenhaus entlassen werden konnten. Für uns war die Diagnose ein Segen, denn endlich wussten wir, womit wir es zu tun haben und es konnte ihr geholfen werden.

Die damalige Leitung der Mukoviszidose-Ambulanz machte uns auch großen Mut, dass in Zukunft viel passieren wird und sie sehr optimistisch ist! Sie sollte Recht behalten!

Tim

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