In Würzburg unterstützt der Mukoviszidose e.V. eine Beratungsstelle für Menschen mit Mukoviszidose und ihre Angehörigen an der dortigen Ambulanz. Doris Vitzethum-Walter berät dort zu ganz unterschiedlichen Themen. Im Interview erzählt sie, was das Besondere an der Beratungsstelle ist und bei welchen Problemen sie helfen kann.

Was genau ist die Beratungsstelle in Würzburg?

Eine Beratungsstelle für Menschen mit Mukoviszidose und auch für die Angehörigen der Menschen mit Mukoviszidose, die sich den besonderen Fragestellungen und den Lebensaufgaben von Menschen mit CF widmet und damit beschäftigt.

Mit welchen Fragen kommen die Menschen zu Dir?

Mit ganz unterschiedlichen Fragen, einmal aus dem sozialrechtlichen Bereich, wie zum Beispiel: Wie beantrage ich eine Rehamaßnahme? Wie muss ich vorgehen, um einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen? Auch Fragen, die aus dem Bereich Kindergarten, Schule oder Ausbildung kommen. Der Schwerpunkt meiner Beratungstätigkeit liegt tatsächlich im psychosozialen Bereich, und das ist durch meine Zusatzausbildung zur systemischen Familientherapeutin fundiert. Ich berate Familien und einzelne Personen. Oft geht es dabei um die Verarbeitung der Diagnose, wie zum Beispiel bei Familien mit einer neuen Diagnose. Andere Themen sind Kinderwunsch, Lebensperspektiven oder auch die Krankheitsbewältigung.

Hilfe bei verschiedenen Themen, zum Beispiel bei Fragen zum Thema Kindergarten und CF

Bei welchen Problemen kannst Du genau helfen?

Da nenne ich mal ein Beispiel: Thema Kindergarten: wenn zum Beispiel der Träger sich querstellt, einen Toilettendeckel einzubauen, dann kommen die Eltern zu mir, und wir reden drüber und versuchen natürlich erst mal, dass die Eltern das im Kindergarten auf den Weg bringen können. Aber ich kann dann auch anbieten, dass ich einfach mal mit den Erziehern vor Ort oder mit dem Träger spreche, welche Möglichkeiten es gibt. Wir sprechen dann auch darüber, woran es hakt, ob es zum Beispiel an den finanziellen Möglichkeiten liegt, und überlegen ggf. Alternativen. Ein anderes Beispiel: Es kommen auch Paare zu mir, bei denen ein Kinderwunsch besteht. Hier schauen wir, wie lange das Paar schon probiert, schwanger zu werden, oder welche Möglichkeiten das Paar hat, sich auch medizinische Unterstützung zu holen.

Finden diese Gespräche eher vor Ort oder per Telefon statt?

Das ist ganz unterschiedlich. Wenn ich vor Ort in der Ambulanz bin, finden viele Gespräche zwischen Tür und Angel statt. Das nutze ich auch, denn da ist die Hemmschwelle, auf mich zuzukommen, ein Stück weit geringer. Die Erstgespräche finden tatsächlich oft telefonisch oder in der Ambulanz statt, und die weiterführenden Gespräche mache ich eigentlich immer ganz gerne in meinem Büro, soweit es möglich ist. Da viele Betroffene aus einem Umkreis von 100, 150 Kilometern zu uns in die Ambulanz beziehungsweise zu mir ins Beratungsbüro kommen, mache ich die Gespräche dann auch telefonisch oder online.

Wie ist die Anbindung der Beratungsstelle an die Ambulanz?

Üblicherweise sind an den anderen Universitätskliniken in Deutschland Sozialarbeiter und Psychologen direkt an der Ambulanz angestellt und dort vor Ort. Meine Stelle ist eine Mischung aus Mukoviszidose e.V. und Ambulanz beziehungsweise Uniklinik, finanziert durch den Bezirk, das Land Bayern und mit Geldern der Regionalgruppe Würzburg. Das sehe ich als Vorteil, da ich so die Anbindung an die Ambulanz habe und dadurch natürlich ganz schnell den Zugang zu unseren Patienten und zu den Familien bekomme. Andererseits kann ich aber auch die Schweigepflicht, die oft auch gut ist für die Patienten und die Angehörigen, gegenüber den Ärzten wahrnehmen. Es gibt aber auch Themen, bei denen ich mit dem Arzt ins Gespräch gehen muss. Darüber werden die Klienten aber auch informiert. Es ist gut, dass ich auch außerhalb der Klinik ein kleines Büro habe, weil ich dort diese familientherapeutischen Geschichten durchführen kann. Dafür hat die Ambulanz keine räumlichen Kapazitäten.
Beschreib doch einmal Deine Räumlichkeiten.

In der Ambulanz teile ich mir das Büro mit der Ernährungsberaterin und mit unserer MTA. Und ich habe im Familienstützpunkt bei der Stadt Würzburg ein kleines Büro, das gegenüber von der Kinderklinik ist. Das ist auch ein kurzer Weg. Wenn also jemand zwischen Tür und Angel sagt, dass er jetzt Zeit hätte, können wir auch mal schnell in das Büro rübergehen.

Überwiegend positive Rückmeldungen

Welche Rückmeldungen bekommst Du zum Service der Beratungsstelle?

Die Leute, die ich begleite, sind gegenüber der Beratungsstelle sehr positiv eingestellt, weil sie hier bei der psychosozialen Unterstützung keine Wartezeit haben. Ich muss aber dazu sagen, dass ich als Familientherapeutin natürlich nur bis zu einem gewissen Punkt helfen kann. Wenn es dann eher um psychische Erkrankungen geht, dann vermittle ich weiter. Aber das erste Auffangen, dieser schnelle Kontakt und die schnelle Terminvergabe, das ist das, was die Leute sehr schätzen. Sie sagen mir auch, dass diese jahrelange Begleitung, dieses Vertrauensverhältnis anders ist, als wenn sie zum Beispiel in eine öffentliche Erziehungsberatungsstelle gehen würden.

Wie hilft denn die Beratung dabei, dass Menschen mit Mukoviszidose ihren Lebensalltag besser gestalten können?

Ich gebe Hilfestellung im emotionalen Bereich, aber auch im sozialrechtlichen. Ich finde, es gibt Lebenssituationen, da muss man nicht alleine durch, und da ist es einfach gut, wenn man jemanden hat, der einem zur Seite steht und mit dem man einfach auch mal anders über die Dinge reden kann als in der Familie oder mit dem Partner oder auch mit den Ärzten.

Wie bist Du denn selbst zur Beratungsstelle gekommen?

Einfach durch eine Stellenausschreibung, tatsächlich!

Magst Du ein bisschen was zu Deinem Hintergrund sagen?

Ich bin Sozialpädagogin, habe dann eine Ausbildung zur systemischen Familientherapeutin gemacht, bin Mediatorin und habe schon viele unterschiedliche Fortbildungen gemacht, zum Beispiel auch zum Thema Essstörungen. Ich habe eine Zeitlang im Flüchtlingsbereich gearbeitet. Da war natürlich der Schwerpunkt Sozialrecht. Meine Tätigkeit mit Flüchtlingen kommt mir jetzt wieder zugute. Wir haben viele Flüchtlinge an der Ambulanz, die aus der Ukraine kommen, und wir haben tatsächlich auch Menschen aus Syrien, Afghanistan, aus Eritrea. Das Wissen, das ich da früher angewandt habe, kann ich also ganz gut wieder in der Beratungsstelle nutzen.

Und was schätzt Du an der Arbeit mit Menschen mit Mukoviszidose?

Ich finde es total gut, dass ich eine langjährige Anbindung an die Menschen habe, nicht so dieses kurzfristige, wie es oft in anderen Beratungsstellen ist, wo die Menschen nur ein- oder zweimal kommen. Das Vertrauen, was die Menschen mir gegenüber mittlerweile aufgebaut haben, ist für mich so eine ganz gute Arbeitsgrundlage. Und ich finde, dass die Menschen trotz der gemeinsamen Erkrankung alle ganz unterschiedlich sind. Sie haben zwar alle dieselbe Erkrankung, aber jeder ist anders, und das Bunte gefällt mir gut. Für mich ist es ein Wunder, wie CF-ler und auch die Angehörigen mit ihrem Alltag klarkommen. Sie arbeiten, sie machen Therapie. Ihr Alltag ist ja sehr von dieser CF gesteuert, und ich finde es immer einfach toll zu erleben, wie die Menschen das so hinkriegen, den Alltag trotzdem zu leisten. Viele Erwachsene mit CF haben auch einen „schwarzen Humor“, den ich sehr gerne mag.

Gibt es noch etwas, was Du gerne loswerden würdest?

Ich finde es einfach ein ganz, ganz tolles Konzept, dass CF-ler diese Möglichkeit haben mit den Beratungsstellen beziehungsweise mit den Angeboten auch an anderen Unikliniken. Und ich würde mir wünschen, dass auch andere Menschen mit seltenen Erkrankungen einen einfacheren Zugang zu einer solchen Sozialberatung bekommen.

Das Interview führte Juliane Tiedt.