Mukoviszidose, Leben als Familie, Kinderwunsch und Fehlgeburt – das sind Themen, über die Selina auf ihrem Blog schreibt. Uns hat sie erzählt, warum sie ihren Blog gestartet hat, wie schwer die Zeit des Kinderwunsches war und wie die Schwangerschaft für sie als Mukoviszidose-Betroffene war.

Wie bist Du darauf gekommen, einen Blog zu starten?

Das ist eine längere Geschichte. Schreiben ist meine große Leidenschaft, daher hatte ich schon immer den Wunsch, einen Blog zu starten. Ich wusste aber nie so richtig, über welches Thema ich schreiben sollte. Ich hätte zwar auch schon früher über die Mukoviszidose schreiben können, aber irgendwie war das früher nicht so relevant für mich.

Dann habe ich meinen Sohn bekommen und für mich waren am Anfang die Vergleiche mit den anderen Müttern und Kindern immer sehr schwierig. Auch von der Familie kamen immer wieder Ratschläge, so dass ich irgendwann ganz verunsichert war. Ich habe mir dann aber gesagt, dass das schon alles so richtig ist, wie ich es mache. Und mit dem Blog wollte ich zeigen, dass jeder seinen eigenen Weg gehen kann und dass es nicht den einen richtigen Weg gibt.

Über die Mukoviszidose wollte ich am Anfang nicht wirklich schreiben, weil mein Leben mehr ist als nur die Krankheit. Ich habe beim Schreiben aber gemerkt, dass das Wort „Mukoviszidose“ doch häufiger vorkommt. Also musste ich ja auch erklären, was das ist. Und es gibt schon viele Themen rund um die Erkrankung, die mich stören, da kann ich mit meinem Blog auch Aufklärungsarbeit leisten. Denn ich habe festgestellt, dass viele den Namen Mukoviszidose schon gehört haben, aber nicht wirklich wissen, was das genau ist.

Du schreibst besonders viel über das Thema Kinderwunsch und Mukoviszidose. Warum?

Wir hatten eine sehr lange Kinderwunsch-Zeit. Das ist auch ein absolutes Tabuthema. Viele Menschen können damit nicht umgehen – auch nicht mit dem Thema Fehlgeburt.

Als wir in der Kinderwunsch-Zeit waren und ich eine Fehlgeburt hatte, habe ich im Internet immer nach Informationen und Erfahrungsberichten gesucht. Es gibt zwar Foren dazu, die Einträge sind aber immer sehr alt. Und auch Instagram war noch nicht so hilfreich, wie es heute ist. Das war auch ein Anstoß für mich, mit meinem Blog zu starten. Ich habe dann einfach damit angefangen.

Nach der Fehlgeburt hätte ich mir eine Seite gewünscht, auf der jemand schreibt „Ich hatte eine Fehlgeburt und das ist schlimm“ und dass es auch erlaubt ist, zu trauern, auch wenn dieses Kind nur ein paar Wochen im Bauch gelebt hat. Mein Umfeld fand das schon schlimm, aber es war niemand da, der mir gesagt hätte, dass ich auch trauern darf. Stattdessen kamen nach vier Wochen Fragen, ob ich das inzwischen verarbeitet hätte.

Dir ist es also ein Anliegen, solche Themen zu enttabuisieren?

Ja, auf jeden Fall. Alle diese Themen, die totgeschwiegen werden. Ich habe zum Beispiel auch als nächstes einen Blogbeitrag über die Vorurteile, die Menschen gegenüber einem Mukoviszidose-Betroffenen haben, geplant. Häufig höre ich von anderen, was ich als Mukoviszidosekranke alles nicht machen könne. Und sie sind dann immer sehr erstaunt, wenn ich erzähle, dass ich das doch kann. Hier ist es mir auch ein Anliegen, aufzuklären.

Zum Blogbeitrag

Wer ist die Zielgruppe Deines Blogs?

Ich würde sagen, Frauen zwischen Mitte 20 und Mitte 30 und Familien mit Kinderwunsch.

Ich tue mich noch ein bisschen schwer, Mukoviszidose-Betroffene auch anzusprechen, weil ich schon einiges anders angehe. Ich sage immer, dass es mir gut geht und dass ich alles machen kann. Aber wenn das ein Betroffener liest, dem es eben nicht so gut geht und der nicht alles machen kann, ist das für denjenigen vielleicht schwierig.

Ihr habt selbst durch eine Kinderwunschbehandlung ein Kind bekommen. Magst Du uns ein bisschen von der Behandlung erzählen?

Ich habe früher immer gedacht, dass ich wegen der Mukoviszidose wahrscheinlich kein Kind bekommen würde, weil es zu anstrengend ist. Aber als ich meinen Mann gefunden hatte und alles perfekt war, habe ich mir das doch gewünscht. Ich habe dann mit meinen Ärzten in der Mukoviszidose-Ambulanz darüber gesprochen. Ich war damals noch in der Kinderklinik in der Behandlung und die Ärzte dort hielten eine Schwangerschaft für zu anstrengend für mich. Man hört das auch von anderen Mukoviszidose-Betroffenen. Ich habe dann irgendwann die Ambulanz gewechselt und der neue Arzt, den ich dort bekommen habe, meinte, das sei kein Problem und er würde auch andere Mukoviszidose-Betroffene mit Kindern kennen.

Dann haben wir es probiert und probiert und es hat leider nicht funktioniert. Drei bis vier Jahre haben wir es probiert und sind dann in eine Kinderwunschklinik gegangen. Der Wunsch war zu dem Zeitpunkt auch so groß, dass es für mich gar kein Zurück gab.

Wir haben dann eine künstliche Befruchtung gemacht: Einen Zyklus lang muss man sich selbst Hormone spritzen und dann werden die dadurch gebildeten Eizellen operativ entnommen und im Labor befruchtet und anschließend wieder eingesetzt.

Hat Dich das belastet?

Ich hatte glücklicherweise keine Nebenwirkungen von den Hormonen, aber es ist schon eine psychische Belastung, weil man ja unbedingt möchte, dass es funktioniert. Und meistens funktioniert so eine künstliche Befruchtung eben nicht beim ersten Mal. Das ist einfach ein enormer Druck. Und nachdem der gezeugte Embryo wieder in die Gebärmutter eingesetzt wurde, hat man dann zwei Wochen „Wartezeit“, in denen nichts passiert. Da muss man dann einfach abwarten, ob es funktioniert hat oder nicht und das ist der reinste Horror.

Wir hatten das Glück, dass es direkt beim ersten Mal funktioniert hat, aber dann hatten wir die Fehlgeburt. Wir hatten uns aber damals dafür entschieden, die übrigen Embryonen einzufrieren, sodass wir danach nicht noch einmal eine Hormonbehandlung machen mussten. Vier Monate nach der Fehlgeburt haben wir dann einen neuen Versuch mit den eingefrorenen Embryonen gestartet. Der Versuch war erfolgreich: Mein Sohn ist im Dezember 2018 geboren. Die ersten zwölf Wochen in der Schwangerschaft waren aber sehr hart für mich, weil ich Angst hatte, dass ich wieder eine Fehlgeburt haben würde.

Habt Ihr das damals erzählt, dass Ihr eine solche Behandlung macht?

Wir haben das von Anfang an offen kommuniziert und allen erzählt, dass wir diese Behandlung machen. Da kamen auch viele Fragen, ob das mit der Mukoviszidose überhaupt geht, auch ob eine Schwangerschaft für mich denn zu schaffen sei. Man hat gemerkt, dass viele zurückhaltend waren und sich gefragt haben, ob das denn unbedingt sein musste. Der Weg der künstlichen Befruchtung ist leider noch nicht so akzeptiert in der Gesellschaft.

Wie ging es Dir als Mukoviszidose-Betroffene in der Schwangerschaft?

Wir – und auch meine Ärzte – haben uns da sehr viele Gedanken gemacht, wie das wohl werden würde. Und im Endeffekt hatte ich keine Einschränkungen, ich war nicht kurzatmig, es war mir nicht zu anstrengend. Ich habe die komplette Schwangerschaft – bis zum Mutterschutz – durchgearbeitet. Ich hatte einen Schwangerschaftsdiabetes, aber sonst nichts.

Natürlich habe ich mir auch Gedanken gemacht, ob ich die Geburt aushalten würde. In der Familie wurde mir auch zu einem Kaiserschnitt geraten. Ich wollte es aber so versuchen. Ich war auch zur Vorbesprechung in der Geburtsklink. Die hatten dort vorher noch keine schwangere Mukoviszidose-Patientin behandelt, sahen aber keine Probleme. Und im Endeffekt war es eine sehr schnelle Geburt, ganz ohne Schmerzmittel. Insgesamt war meine Schwangerschaft also auch trotz der Mukoviszidose völlig problemlos.

Hast Du denn im Nachhinein da irgendwelche Auswirkungen bemerkt?

Meine Lungenfunktion war während der Schwangerschaft gleichbleibend und jetzt nach der Schwangerschaft ist die Lungenfunktion sogar besser. Vor der Schwangerschaft habe ich meine Therapie schon regelmäßig gemacht, aber vielleicht war ich da schon ein bisschen schludrig. Jetzt nach der Schwangerschaft bin ich ja für mein Kind verantwortlich und mache daher die Therapie auch konsequenter, weil ich möchte, dass es mir weiterhin so gut geht und ich weiterhin alles mit meinem Kind machen kann.  

Und wie es jetzt mit einem Kleinkind? Leidet die Therapie darunter?

Wir haben uns wirklich gut eingespielt. Er lernt jetzt auch langsam, dass Inhalieren für mich dazugehört und das findet er auch total spannend. Er weiß schon, dass ich nach dem Frühstück immer inhaliere. Bei uns ist die Therapie im Alltag so integriert, dass man es eigentlich gar nicht mehr merkt.

Mein Sohn soll jetzt ab September – wenn Corona es denn zulässt – in die Kita gehen und ab nächstes Jahr möchte ich dann auch wieder mit 50 Prozent arbeiten gehen. Und darauf freue ich mich auch ein bisschen.

Wie sind die Reaktionen auf Deinen Blog?

Viele Kommentare kommen natürlich von Freunden und Familie, aber es waren auch schon ein paar Kommentare von Leuten dabei, die ich nicht kenne und da freue ich mich schon sehr drüber. Ich schreibe für jeden neuen Blogbeitrag auch einen Post auf Instagram und da merkt man, dass viele das lesen, die mir noch nicht folgen. Es läuft etwas langsam an, aber es wird.

Bislang steht auch noch nicht so viel auf meinem Blog, gerade zum Thema Kinderwunsch könnte ich noch viel mehr schreiben, aber ich schaffe es zeitlich auch nicht, jeden Tag einen Blogbeitrag zu schreiben.

Ich bin auf jeden Fall sehr froh, dass ich mich getraut habe, das zu machen!

Gibt es noch etwas, das Du gerne loswerden möchtest?

Ich möchte natürlich auch Mukoviszidose-Patienten Mut machen, dass sie machen sollen, was sie möchten und glauben, zu können. Nur weil ein Arzt sagt, man sollte lieber keine Kinder bekommen, heißt das noch nicht, dass es nicht doch gehen kann. Denn auch wenn als Mukoviszidose-Patient der behandelnde Arzt ja fast zur Familie gehört, kann man trotzdem eine zweite Meinung einholen. Auch als Mukoviszidose-Betroffene ist es möglich, ein Kind zu bekommen und ein normales Leben zu führen. Ich würde mir daher auch wünschen, dass das Thema Kinderwunsch in den Mukoviszidose-Ambulanzen von den Ärzten offensiver angesprochen wird.

Liebe Selina, wir wünschen dir und deiner Familie alles Gute.

Das Interview führte Juliane Tiedt.

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