„EinBlick in die Forschung“ von Dr. Franziska Miegel und Carina von Stackelberg

Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das Projekt von Dr. Franziska Miegel und Carina von Stackelberg vor, sie sind die Autorinnen des Selbsthilfebuchs „MukoHelp: Therapie für die Seele“. Mit ihrer Arbeit möchten die beiden Psychologinnen dazu beitragen, psychopathologische Symptome und die Therapie-Adhärenz von Menschen mit Mukoviszidose zu verbessern. Der Mukoviszidose e.V. fördert im Rahmen seiner Forschungsförderung die wissenschaftliche Evaluation der Anwendung des Selbsthilfebuchs mit 19.290 Euro.

Welche Frage(n) soll Ihr Projekt beantworten?

Das Ziel des Projektes ist es, unser neues und speziell auf die Bedürfnisse von CF-Patientinnen und -Patienten zugeschnittenes Selbsthilfebuch „MukoHelp: Therapie für die Seele“ zu evaluieren. Wir wollen untersuchen, ob sich die Angstsymptome, die Depressionssymptome, der allgemeine Gesundheitszustand, die Therapieadhärenz und die medizinischen Parameter durch MukoHelp bei CF-Patienten im Vergleich zu einer Wartekontrollgruppe stärker verbessern.

Warum sind diese Fragen wichtig?

Der Bereich „Psychotherapie“ spielt in der Versorgung von CF-Patienten bislang eine sehr untergeordnete Rolle, obwohl Studien zeigen, dass die psychischen Symptome sogar Entzündungen vorhersagen können. Leider gibt es bislang jedoch kaum spezifische psychotherapeutische Angebote für Menschen mit Mukoviszidose und von einer systematischen Integration dieser in den Therapieplan sind wir noch weit entfernt. Zudem haben CF-Patientinnen und –Patienten ganz spezielle Ängste und Sorgen, die durch allgemeine Selbsthilfeinterventionen nicht abgedeckt werden können. Der Zugang zu einer Face-to-Face Psychotherapie ist zudem aufgrund der mangelnden Verfügbarkeit im Allgemeinen sehr schwer und die Betroffenen müssen bereits viele Arztbesuche in ihren Alltag integrieren. MukoHelp könnte diese Behandlungslückeschließen, indem es leicht zugänglich und speziell auf die Themen der Betroffenen zugeschnitten ist.

Welchen Nutzen erwarten Sie für CF-Patienten?

Wir hoffen sehr, dass MukoHelp die psychischen Symptome von CF-Patienten lindern kann, um so ihre Lebensqualität zu verbessern und den Fokus auf die so wichtige medizinische Behandlung zu gewährleisten. Es wäre wünschenswert, dass sich die CF-Patienten in den von uns in MukoHelp vorgestellten Sorgen, Ängsten und Herausforderungen wiederfinden und die vorgestellten Strategien als hilfreich erachten.

Welche Experimente führen Sie zur Beantwortung Ihrer Fragen durch?

Zur Beantwortung unserer Fragestellung haben wir 82 CF-Patientinnen und -Patienten rekrutiert und gebeten, an einer ersten Online-Befragung teilzunehmen. Anschließend wurden sie automatisch auf zwei Gruppen aufgeteilt (sofortiger Erhalt des MukoHelp Manuals [Interventionsgruppe] vs. Wartegruppe mit Zugang zum MukoHelp Manual nach der letzten Befragung). Die Interventionsgruppe konnte dann über sechs Wochen das Manual nutzen. Nach diesen sechs Wochen erfolgte eine weitere Online-Befragung und drei Monate später noch eine weitere. Nach der letzten Umfrage erhielt dann auch die Kontrollgruppe das Manual. In den Online-Befragungen haben wir unter anderem die psychischen Symptome (v.a. Ängste und Depressionen), den allgemeinen Gesundheitszustand und medizinische Parameter erhoben, um diese über den Verlauf zu beobachten. In der Befragung nach der Intervention haben wir die Patientinnen und Patienten zudem nach ihrer Einschätzung zur Bewertung des Manuals gefragt und um Verbesserungsvorschläge gebeten.

Warum haben Sie sich beim Mukoviszidose e.V. um eine Projektförderung beworben?

Wir haben uns beim Mukoviszidose e.V. um eine Projektförderung beworben, weil wir mit unserem Projekt einen ebenso gemeinnützigen Spirit (das Manual soll nach Fertigstellung zum kostenlosen Download allen Betroffenen zur Verfügung gestellt werden) verfolgen wie der Mukoviszidose e.V. und deswegen eine perfekte Synergie für eine Kooperation sahen. Zudem schätzen wir die Öffentlichkeitsarbeit des Mukoviszidose e.V. sehr und hoffen, damit zu der Verbreitung von MukoHelp beitragen zu können.

Vielen Dank für das Interview und viel Erfolg bei dem Projekt!
Wir werden das Projekt mit unserer Berichterstattung weiter begleiten.

Das Interview führte Carola Wetzstein.

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