Das sind wir, Zoë, 34 und Florian, 33. Wir sind seit 2009 ein Paar, wohnen seit 2016 zusammen in Stuttgart und haben 2018 geheiratet.

Mukoviszidose (CF, cystische Fibrose) wurde direkt nach meiner Geburt in London diagnostiziert. Über die Jahre und mit der konstanten Unterstützung meiner Eltern habe ich spätestens im jungen Erwachsenenalter gelernt, mich größtenteils selbst um meine CF zu kümmern. Genau zu diesem Zeitpunkt habe ich dann mit 19 Jahren Flo kennengelernt. Für ihn war es also schon immer so, dass ich mich selbst um meine „CF-Sachen“ gekümmert habe, er unterstützt mich aber auch, wenn ich Hilfe benötige. Seit Mai 2021 nehme ich Kaftrio/Kalydeco, womit sich vieles in unserem Leben und Alltag verändert hat.

Vor Kaftrio musste ich, wie viele CF-ler, alle drei bis vier Monate IV-Therapien (intravenöse Antibiotika-Therapien) machen. Nachdem wir in unsere gemeinsame Wohnung in Stuttgart gezogen sind, habe ich mich selbst, ohne die Hilfe meiner Eltern, um die IV-Therapien und die einzelnen Medikamentengaben gekümmert. Flo war aber immer da, um mich dabei zu unterstützen. Er hat mir die vielen Aufgaben erleichtert, indem er immer mitgedacht hat und zum Beispiel die Medikamente aus dem Kühlschrank geholt hat, wenn ich zu verwirrt war, um es selbst zu machen. „Ich habe auch oft den Müll nach einer Gabe entsorgt und die nächste Gabe vorbereitet, weil Zoë wieder auf dem Sofa eingeschlafen ist oder es ihr von der Therapie oder dem Infekt schlecht ging. Ich habe auch manchmal Inhaletten vorbereitet oder gereinigt, damit Zoë ihre Energie für die Inhalation einsetzen konnte“, erzählt Flo. 

Auch in den Zeiten zwischen den IV-Therapien hat Flo mich immer unterstützt. Ich bin bis heute überzeugt, dass er die besten Wärmflaschen der Welt macht. In jedem Fall haben sie mir bei meinen vielen Bauchschmerzen und -krämpfen geholfen.

Meine Verdauungsproblematik war immer eine große Herausforderung für mich. Mit der Lunge kam ich zum Glück irgendwie immer klar. Mir war es aber früher sehr unangenehm, wenn meine Freunde oder Mitschüler etwas von meiner schlechten Verdauung mitbekommen haben, da ich nicht als „eklig“ angesehen werden wollte. 

„Für mich war das immer normal, es gab keinen Grund, wieso man das als ‚unangenehm‘ empfinden sollte. Es hat keinen Einfluss darauf, wie ich Zoë sehe oder liebe“, sagt Flo dazu. Mit seinem Verständnis und seiner Akzeptanz lerne ich, mich auch selbst zu akzeptieren. 

Dank Kaftrio hat sich mein CF-Leben sehr verändert, plötzlich waren die fast täglichen Bauchschmerzen komplett verschwunden und ich musste aufgrund der ausbleibenden Infekte keine IV-Therapie mehr machen. Daher hatte ich nun Zeit, mich anderen Baustellen zu widmen. Ich hatte mich nach der Schulzeit bewusst für den Beruf der Übersetzerin entschieden, denn ich dachte, dass es mit der CF einfacher wäre, selbstständig von zuhause aus zu arbeiten. Damals war mir aber nicht bewusst, wie schwer es mir fallen würde, meine Selbstständigkeit mit der CF zu vereinbaren, da ich nie genug arbeiten konnte, um eine finanzielle Sicherheit zu erreichen. Das war eine große Belastung für mich, da ich schon immer nach Selbstständigkeit und einer gewissen Unabhängigkeit strebe und es für mich oft schwer war, Hilfe und Unterstützung in dem Bereich anzunehmen. Dazu kam, dass ich mich in meinem gewählten Beruf zunehmend isoliert fühlte, da ich schon vor Corona konstant im Homeoffice war und wenig persönlichen Kundenkontakt oder Kollegen hatte. Ich wusste, es musste sich etwas ändern, denn meine Unzufriedenheit wirkte sich auf viele Lebensbereiche aus und führte auch manchmal zu Unstimmigkeiten in unserer Beziehung.

Ich fing noch während Corona einen neuen Job an, als Verkäuferin im nachhaltigen Einzelhandel, wodurch ich nun auch nicht mehr so stark auf finanzielle Unterstützung durch Flo angewiesen bin. Ich fühle mich durch den ständigen Kontakt mit Kollegen und Kunden im Berufsalltag viel ausgeglichener und die neue Energie, die die Modulatorentherapie mir verlieh, konnte nun endlich eingesetzt werden. 

Durch diese Veränderung hat sich die Rollenverteilung im Haushalt auch wieder ausgeglichen. Da ich vor Kaftrio oft zuhause war, habe ich mich um den Großteil des Haushalts gekümmert, etwas, was mir eigentlich nie wirklich gepasst hat. Seit Corona (in dieser Zeit war Flo nun auch plötzlich im Homeoffice und täglich zuhause) ist unsere Aufgabenverteilung im Haushalt viel ausgeglichener. Unabhängig von der CF haben wir natürlich beide Aufgaben, die wir nicht so gerne machen, aber bei uns war es schon immer so, dass sich Flo zum Beispiel um das Bad und den Biomüll kümmert, damit ich zumindest etwas Abstand zu altem Wasser und Schimmelsporen habe. 

Mit Kaftrio tat sich noch ein neuer Gedankengang auf: Kinder, ja oder nein? Mit Kaftrio schien das nun, mit Anfang dreißig, eine Möglichkeit. Wir wandten uns direkt an eine gute Kinderwunschklinik. Nach zwei Embryonentransfers haben wir jedoch entschieden, dass das nicht unser Weg ist. Mir ging es durch die vielen Termine und Hormonbehandlungen sehr schlecht und durch die zwei erfolglosen Behandlungen wurde uns klar, dass uns unsere Familie zu zweit und unsere mentale und körperliche Gesundheit vorerst wichtiger ist, als unbedingt ein Leben mit Kindern zu führen.

Zoë und Flo