Ich jongliere ständig mit viel zu vielen Terminen und fühle mich dabei manchmal wie eine unbegabte Zirkusartistin. Obwohl ich ein hochgradig durchorganisierter Mensch bin, stoße ich immer wieder an meine Grenzen. Das dürfte mich eigentlich nicht wundern. Auch wenn ich meine zeitlichen Wochen- und Monatsplanungen genau austariere und scheinbar alle Termine (von Arztterminen, Freizeitaktivitäten, Therapien, Hausarbeit, Einkaufen und was weiß ich noch alles) im Blick habe, bleibt es am Ende eine äußerst fragile Planung. Kommt irgendetwas Unvorhergesehenes dazwischen, kracht mein ganzer schöner Plan in sich zusammen. Spätestens an diesem Punkt fühle ich mich überfordert.        

So wird das jedenfalls schon mal nichts mit meiner Work-Therapie-Life-Balance. „Ja, dann trete doch einfach kürzer“, wird mir gesagt, wenn ich mich traue, darüber zu klagen. „Warum streichst du nicht einfach ein paar Punkte auf deiner To-Do-Liste“. Das ist leichter gesagt als getan. Meine Termine fürs Krankheitsmanagement kann ich nicht einfach von meiner Liste streichen! Sonst hat es sich für mich nämlich bald ausgelebt! Absurd finde ich es manchmal schon. Da tue ich alles dafür, dass mein Körper einigermaßen funktioniert und fit bleibt, aber genau deshalb habe ich häufig viel zu wenig Zeit für die Dinge, die mir Spaß machen. Eine chronisch fortschreitende Krankheit steht ja auch eher selten still, was häufig dazu führt, dass ich meine Work-Therapie-Life-Balance erneut anpassen muss – nützt ja nichts. Deshalb den Kopf in den Sand stecken und rumjammern, dass das Leben so fies zu mir ist? So bin ich nicht gestrickt und glücklicherweise ist mein angeborener Optimismus extrem schwer zu brechen. 

Tja, und wie bekomme ich das alles unter einen Hut? Erst mal habe ich mir angeschaut, an welchen Stellen ich mir Entlastung verschaffen kann und zum Beispiel beschlossen, nur so viel Therapie wie nötig zu machen, die dann aber äußerst diszipliniert. Meinen Ganztagsjob habe ich entzerrt und arbeite nun drei Tage in der Woche im Homeoffice und zwei Tage in Präsenz – zum Glück ist das in meinem Beruf möglich. Immer wieder schaue ich gezielt, wo ich in meinem Alltag kleine Auszeiten einbauen kann und nutze diese ganz bewusst. Ich habe aufgehört, mich ständig mit den Gesunden zu vergleichen, das bringt ja nichts – ich bin nicht gesund und werde es auch nicht mehr. Mit anderen Worten, ich versuche so viel Normalität in mein Leben zu packen und trotzdem mein Gesundheitsmanagement nicht aus den Augen zu verlieren. Es bleibt aber ein schwieriger Balanceakt. Mir hilft es, meine Kraft vor allem aus den schönen Erlebnissen zu ziehen und sie ein Stück weit für die schlechteren Tage zu konservieren. Wenn ich dann eine richtige Scheißphase habe, kann ich zumindest an diese positiv besetzten Ereignisse denken. Sie ermutigen mich, den Glauben an wieder bessere Tage nicht zu verlieren.

• Lange Zeit in Unwissenheit gelassen – und doch den eigenen Weg gegangen
• Meine CF-Geschichte: „Mein ganz persönliches Geheimnis ist das Tanzen“