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Schlagwort: Erfahrungsbericht
Zwei Mal schwanger – einmal ohne Kaftrio und einmal mit Kaftrio
Ein Erfahrungsbericht von Selina Selina ist 30 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Sie ist glückliche zweifache Mutter – obwohl sie als junge Frau eine Zeit lang dachte, eigene Kinder zu bekommen, sei zu anstrengend mit der chronischen Erkrankung. Ihre erste Schwangerschaft hat Selina ohne Kaftrio erlebt – das gab es…
Lunge top, aber Probleme mit der Leber – Lisas Erfahrungen mit Kaftrio
Seit 2020 ist mit Kaftrio ein hochwirksamer CFTR-Modulator auf dem Markt, der sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose hilft und ihre Lebensqualität erheblich verbessert. Aber es gibt auch einige Betroffene, die mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Eine von ihnen ist Lisa, die Kaftrio immer wieder aufgrund von erhöhten Leberwerten absetzen…
„Mein ‚Workout‘ lebe ich auf dem Reiterhof“
Wir haben Euch auf Instagram nach Euren Erfahrungen mit Haustieren gefragt. Daraufhin hat Jolanda uns geschrieben. Ihre Leidenschaft gilt dem Reiten. Hier erzählt sie ihre Geschichte. Schon als kleines Mädchen habe ich mich für Pferde interessiert und meine Mutter hat mich oft zum Reiterhof mitgenommen. Dort hatten wir eine Reitbeteiligung.…
Körperlich top, psychisch flop – Benita erzählt von ihren Kaftrio-Erfahrungen
Seit 2020 ist mit Kaftrio ein hochwirksamer CFTR-Modulator auf dem Markt, der sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose hilft und ihre Lebensqualität erheblich verbessert. Aber es gibt auch einige Betroffene, die mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Eine von ihnen ist Benita, die Kaftrio absetzen musste, es aber inzwischen wieder nehmen…
Allergien machen Haustiere für Sandra unmöglich
Wir haben Euch auf Instagram nach Euren Erfahrungen mit Haustieren gefragt. Daraufhin hat Sandra uns geschrieben. Bei ihr wurde erst spät Mukoviszidose diagnostiziert. Sie war immer von Tieren umgeben – bis sie aufgrund ihrer Allergien keine mehr halten konnte. Das hier ist ihre Geschichte. Ich heiße Sandra (31) und komme…
Mutter mit Mukoviszidose in den 1990ern – Maren berichtet von ihren Erfahrungen
Durch neue Medikamente werden inzwischen immer mehr Menschen mit Mukoviszidose Eltern. Anders war das, als Maren, Jahrgang 1965, einen Kinderwunsch hatte. Ihre Ärzte rieten ihr von einer Schwangerschaft ab. Trotzdem bekam die CF-Betroffene drei Kinder – und hat dies nie bereut. In diesem Gastbeitrag erzählt sie von ihren Erfahrungen als…
Wir sind eine Familie
Michael hat CF und ist 2022 Vater eines Sohnes geworden. Mit Mukoviszidose ist das nicht selbstverständlich, da ein Großteil der Männer mit CF unfruchtbar ist. Daher ist es meist nur mit einer Kinderwunschbehandlung möglich, Vater zu werden. In diesem Blogbeitrag berichten Michael und seine Frau Anne über ihren Weg zum…
Meine CF-Geschichte: zweites Zuhause Tannheim
Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Eva von ihrem Leben mit der Erkrankung. Ihre Lunge macht ihr wenig Probleme, dafür aber leider die Leber. Auftanken kann sie…
Meine CF-Geschichte: „Hinfallen, Aufstehen, Krone richten, Weitergehen“
Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Ilka von ihrem Leben mit CF. Sie berichtet von ihrer Abneigung gegen das Schlucken von Tabletten, IV-Therapien ohne und später mit…
Meine CF-Geschichte: „Mein ganz persönliches Geheimnis ist das Tanzen“
Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Simona von ihrem Leben mit CF. Sie ist 55 Jahre alt und hat sich von der Erkrankung nie unterkriegen lassen. Stattdessen…
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Neueste Beiträge
Vor Ort und ganz nah dran – die Beratungsstelle für Menschen mit Mukoviszidose in Würzburg
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Richtig husten in der Öffentlichkeit: vom Umgang mit peinlichen Hustenattacken vor Publikum
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