Kürzlich schrieb Andrea auf Facebook/Instagram eindrücklich über ihre Erfahrungen mit Medikamentenengpässen.
Ja, ich kenne diese Situation auch: Man geht ganz normal in die Apotheke, und die sagt "Leider derzeit nicht verfügbar". Als ich dies das erste Mal in der Coronazeit hörte, war ich geschockt. Mir wurde bewusst, wie fragil unsere Situation als CF-ler ist. Zerbrechlich wie eine Porzellanvase?! Im Alltag verdrängt man dies ja. Man nimmt es für selbstverständlich, dass man alles, was der CF-Arzt aufschreibt, sofort bekommt. Und man hat zumindest zeitweise das Gefühl völliger Sicherheit - vor allem seit es die so guten inhalativen Antibiotikatherapien und die Modulatoren wie Kaftrio gibt.
Erstmals wurde mein (trügerisches) Gefühl der Sicherheit angekratzt, als ich im Rahmen der Hilfe für ukrainische CF-Familien erlebte, dass es mitten in Europa auch völlig anders sein kann. Selbst vor dem Krieg gab es in der Ukraine manche Medikamente nicht oder nicht kostenlos (bzw. mit Zuzahlungen), wie wir es kennen: Man war Barzahler. Und da natürlich kaum jemand Antibiotika bar bezahlen konnte, gab es eben keine. Unvorstellbar: Kiew ist nur 2,5 Stunden Direktflug von uns entfernt und doch eine völlig andere Muko-Welt.
Den Schock in der Apotheke damals habe ich überwunden. Wenn es heute mal etwas in meiner Apotheke nicht gibt, werde ich selbst aktiv:
Warum ich mich so darum kümmere, ein Medikament zu bekommen? Naja, mein Leben hängt davon ab. Außerdem warte ich ungern ab und hasse die "Opferrolle". Mein Lebensmotto ist: "CF: Aufgaben, nicht aufgeben".
Auch wenn es manchmal nicht alles sofort gibt: Ich bin zutiefst dankbar für unser Gesundheitssystem in Deutschland. Ihm verdanke ich mein Leben, dass ich 59 mit der CF geworden bin.
Thomas Malenke (MukoDino)
Austausch der Generationen – Selbsthilfeaktive unterhalten sich
Durch den Verein habe ich immer Ansprechpartner gefunden, wenn es akute Sorgen und Probleme gab
Wenn es das Neugeborenen-Screening nicht gegeben hätte, wüssten wir vielleicht noch nichts von CF
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein