CF Europe hat 2020 das sogenannte Twinning Projekt ins Leben gerufen. Ziel ist es, die Mukoviszidose-Versorgung vor allem in Südosteuropa zu verbessern. Dazu wurden Patenschaften entwickelt: Je ein westeuropäisches Land übernimmt die Mentorschaft für ein Land in Südosteuropa, und jeweils zwei CF-Zentren arbeiten...

Marco Schreyl, bekannter Fernseh- und Radiomoderator, ist seit über 20 Jahren Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose und unterstützt immer wieder die Arbeit des Mukoviszidose e.V. Im Interview sprechen wir mit ihm über seinen Einsatz, besondere Begegnungen in den letzten 20 Jahren und den Stellenwert des...

Coras Sohn hat Mukoviszidose. Die Diagnosestellung während der Corona-Pandemie stellte Cora und ihren Mann vor große Herausforderungen. Mit den Jahren wurde das Bedürfnis der Familie nach Austausch mit anderen Betroffenen immer größer, so dass sie gemeinsam die Regionalgruppe Fulda des Mukoviszidose e.V....

Tanja Dorner leitet zusammen mit Anne Hilf-Bau die Regionalgruppe Mittelrhein. Anlässlich unser MUKOinfo zum Thema „Dialog zwischen den Generationen“ trafen sie sich mit der Gründerin der Gruppe, Hanne Buder-Leitgen und sprachen über die Rolle der Selbsthilfe früher und heute.
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Susi Pfeiffer-Auler blickt auf ein jahrzehntelanges Engagement in der Mukoviszidose-Arbeit zurück. 2024 bekam die Saarbrückerin die Adolf-Windorfer-Medaille des Mukoviszidose e.V. für ihre langjährigen Verdienste für Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige verliehen. Seit 2008 ist sie Trägerin des...

Winfried Klümpen arbeitet bereits seit fast 25 Jahren beim Bundesverband Mukoviszidose e.V. Zuerst als Koordinator für die Selbsthilfe, seit 2010 im Geschäftsführungsteam. Im Interview anlässlich des 60-jährigen Jubiläums des Mukoviszidose e.V. spricht er über Mukoviszidose vor 25 Jahren und heute, das Besondere...

Als sein Sohn vor fast 30 Jahren die Diagnose Mukoviszidose erhielt, galt Mukoviszidose noch als eine Krankheit mit sehr eingeschränkter Lebenserwartung. Heute blickt Dirk Seifert, der über 20 Jahre lang Vorsitzender des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg e.V. war, auf eine positive Entwicklung...

Menschen mit Mukoviszidose und ihre Angehörigen sehen sich im Laufe ihres Lebens oft mit bürokratischen Hürden konfrontiert. Seit nahezu 20 Jahren stehen ihnen die Mitarbeiterinnen der psychosozialen und sozialrechtlichen Beratung des Mukoviszidose e.V. zur Seite: Sie hören zu, begleiten durch den...

Seit November 2023 steht dem MUKOfit-Team mit der Ärztin Dr. Susanne Nährig, Leiterin der CF-Ambulanz für Erwachsene in München, eine erfahrene und kompetente Mitstreiterin zur Seite. Dr. Nährig konnte zuvor bereits über eine längere Zeit Erfahrungen bei der Begleitung ihrer Patienten durch MUKOfit sammeln. Im...