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Kategorie: Leben mit Mukoviszidose / CF

Was macht das Leben mit Mukoviszidose aus? Welche Themen beschäftigen Menschen mit CF in ihrem Leben? Auf unserem Blog gibt es viele spannende Erfahrungsberichte zu diesem Thema.

Zwischen Therapieplan und Familienleben

Familienfoto: Eltern, zwei Jungen vor Bergkulisse
Daniela hat zwei Söhne mit Mukoviszidose. Deren Therapie war über Jahre hinweg ein zentraler Bestandteil ihres Lebens. Im Gespräch erzählt sie vom kräftezehrenden Alltag, familiären Zusammenhalt und darüber, wie gut es tut, Routinen auch mal den Rücken zu kehren.
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Im Januar 2027 fängt mein Lebensabend an

Waltraud Ralle Klein in Dangast (Nordsee) im Sommer 2025
Nach 40 Jahren Berufsleben in leitender Position hat sich Waltraud entschieden, ein neues Kapitel aufzuschlagen – den Ruhestand mit Mukoviszidose. Im Beitrag blickt sie auf ihr berufliches Wirken und Therapiefortschritte zurück, die ihr das Leben leichter gemacht haben, und schmiedet...

Plötzlich musste alles ganz schnell gehen – Chiaras Transplantationsgeschichte

Junge Frau lächelt neben einem Zootier in die Kamera
Chiara lebt mit Mukoviszidose und hat letztes Jahr einiges erlebt: Eigentlich war sie noch gar nicht für eine Transplantation gelistet, doch durch einen gesundheitlichen Einbruch war dies ihre letzte Chance. Nach vier Wochen Wartezeit, die sie auf der Intensivstation verbrachte, erhielt...

Dr. Swaantje Taube: „Es ist ein komplett anderes Leben.“

Frau mit langen dunklen Haaren, dick umrandeter Brille und stylischem Kopftuch.
Sie war gerade mitten in der Brustkrebsbehandlung, als sie die Diagnose Mukoviszidose erhielt. Dr. Swaantje Taube, auch bekannt aus der ZDF-Sendung „That’s My Style“, hat das erlebt. Im Interview spricht sie davon, wie die Diagnose CF mit 50 ihr Leben verändert hat, wie sie in dieser...

Ein besonderer Geburtstag: 60 Jahre mit Mukoviszidose

Mann, um die 60 Jahre alt, hält eine MUKOmove-Startnummer in der Hand, steht vermutlich auf einem Balkon.
Thomas Malenke ist 1966 geboren, lebt mit Mukoviszidose, engagiert sich seit Jahren für die Selbsthilfe und arbeitet in der Redaktion unseres Mitgliedermagazins MUKOinfo mit. Anlässlich seines 60. Geburtstags haben wir mit ihm darüber gesprochen, wie Mukoviszidose in seiner Kindheit...

Chronisch krank sein bedeutet, einen Vollzeitjob zu haben, den zwar niemand sieht, der aber über mein Leben entscheidet

Porträt einer Frau um die 60 Jahre - roter Pullover, lächelt, der Kopf ist auf die Hände gelegt. Im Hintergrund steht ein Bücherregal.
Chronisch krank zu sein bedeutet weit mehr als Therapien und Arzttermine. Es ist ein Alltag voller Entscheidungen, Aufmerksamkeit und Verantwortung – jeden Tag, rund um die Uhr. In diesem persönlichen Text beschreibt Simona, wie sie mit Mukoviszidose und weiteren chronischen Erkrankungen...

Das Leben in vollen Zügen genießen – Erinnerungen an Caroline

Schwarz-weiß Porträt einer jungen Frau, die ein Sauerstoffgerät mit Nasenbrille trägt.
Nadines Schwester Caroline hatte Mukoviszidose und starb 2025. Mit diesem Blogbeitrag möchte Nadine an ihre Schwester erinnern, die großen Kampfgeist hatte, nie aufgegeben hat und auch, als es ihr schon schlecht ging, ihre Träume verwirklicht hat.
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"Mir ist es wichtig, seltene Krankheiten wie Mukoviszidose sichtbar zu machen"

Vor einem Bauernhaus: eine Familie (Mutter, Vater, Kind (Junge, etwa 11 Jahre alt) tragen Wintersachen und springen fröhlich in die Luft.
Stefanie bekam die Diagnose ihres Sohnes Conner kurz vor Weihnachten mitgeteilt. Im Interview spricht sie über seine schwierigen ersten Lebensjahre, ihr Engagement für Mukoviszidose auf Instagram und wie sie persönliche Begegnungen mit anderen Angehörigen und Betroffenen gestärkt haben,...

Wenn es das Neugeborenen-Screening nicht gegeben hätte, wüssten wir vielleicht noch nichts von CF

Ein etwa einjähriger Junge krabbelt vor einem Sofa.
Als Tanjas Sohn Emil kurz nach seiner Geburt die Diagnose Mukoviszidose erhielt, traf dies die Familie wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Zehn Monate später blickt seine Mutter jedoch positiv in die Zukunft. Im Interview erzählt sie, wie die Familie die schwierige Anfangszeit gemeistert...

Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…

Porträt von Thomas: Mann um die 60 Jahre alt, trägt ein gelbes Polo-Shirt, im Hintergrund sieht man ein Fenster.
Im Sommer haben wir auf unserem Blog und unseren Social-Media-Kanälen über das Thema Leitlinien bei Mukoviszidose informiert. Diesen Beitrag hat Thomas (59, CF) zum Anlass genommen, einen Blogbeitrag dazu zu schreiben, warum Leitlinien auch für die Menschen mit Mukoviszidose wie ihn so...
Zuletzt aktualisiert: 23.03.2026