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Seid Ihr gut versorgt? – Unsere Community-Umfrage zum Thema CF-Versorgung

22.05.2025

CF-Versorgung im Mukoviszidose Monat Mai 2025

Weiße Schrift auf blauem Hintergrund, zu lesen ist: Seid Ihr gut versorgt? Ergebnisse unserer Community-Umfrage

Dieses Jahr widmen wir uns im Mukoviszidose Monat Mai intensiv dem Thema der CF-Versorgung. Denn durch neue Entwicklungen wie Modulatorentherapien, aber auch durch die drastischen Sparmaßnahmen und Personalprobleme im deutschen Gesundheitssystem, ist dieses Thema für uns alle brandaktuell. Dabei ist es uns als Bundesverband Mukoviszidose e.V. sehr wichtig, immer wieder den Blick auf das zu richten, worum es bei der CF-Versorgung letztendlich geht: Euch.

Um zumindest einen kleinen Einblick in die Lebensrealität von Betroffenen und Angehörigen rund um das Thema Versorgung zu bekommen, haben wir deshalb am 1. Mai auf unserem Instagram Account @mukoinfo eine kleine Community-Umfrage durchgeführt und möchten die Ergebnisse dieser Umfrage heute mit Euch teilen.

Für manche bedeutet der Ambulanztermin eine erhebliche Anreise

Balkendiagramm: Wie weit ist meine CF-Ambulanz entfernt: 51% unter 50 km, 19% 51-100 km, 15% 101-200 km, 5% über 200 km

Am Anfang eines jeden Ambulanzbesuchs steht zuallererst der Weg hin zur CF-Ambulanz. Auf unsere Frage, wie lange Ihr zur Ambulanz unterwegs seid, entfallen etwa 50% der insgesamt 341 Reaktionen auf die Kategorie „weniger als 50 Kilometer“. Es ist natürlich erfreulich, dass also für viele Betroffene der Weg nicht allzu weit ist, gleichzeitig sind dementsprechend 29% zwischen 51 und 100km zur Ambulanz unterwegs, 15% über 100km und immerhin 16 Betroffene berichten von einer Wegstrecke mit mehr als 200 Kilometern. Eine potentiell erhebliche Belastung für eine regelmäßige Betreuung im Rahmen der eigenen Erkrankung.

CF-Ambulanz ist für viele Betroffene ein lebenslanger Begleiter

Diagramm: Seit wann bin ich in meiner aktuellen CF-Ambulanz? 48%: weniger als 5 Jahre, 17%: 6-10 Jahre, 18%: 11-20 Jahre, 18%: länger als 20 Jahre

Neben der Entfernung ist aber auch die Bindung und Vertrautheit zur eigenen Ambulanz ein wichtiger Faktor für viele Menschen mit CF. An der Stelle berichten knapp 50%, dass sie seit bis zu fünf Jahren in ihrer aktuellen CF-Ambulanz behandelt werden. In so einer Zeitspanne können sich Patient und Ambulanz auch schon wirklich gut aufeinander einspielen. Wie langfristig die CF-Betreuung angelegt ist, zeigt sich jedoch darin, dass etwa 17% angeben, in ihrer aktuellen Ambulanz bereits seit 6-10 Jahren zu sein und sowohl auf die Kategorie 11-20 Jahre, als auch auf die Antwortmöglichkeit „mehr als 20 Jahre“ jeweils 18% der Rückmeldungen entfallen. So ist die eigene CF-Ambulanz für viele Betroffene tatsächlich ein sehr langer, manchmal vielleicht sogar lebenslanger Begleiter.

Versorgung erfolgt überwiegend in zertifizierten Ambulanzen

Kreisdiagramm mit der Überschrift: Hat meine Ambulanz eine Zertifizierung? Antworten: 69% Ja, 3% Nein, 26% Ich bin unsicher, 2% Was ist das?

Um sicherzustellen, dass Menschen mit Mukoviszidose in ihrer Ambulanz nicht nur eine langfristige, sondern auch eine qualitativ möglichst hochwertige Betreuung erhalten, führen wir als Bundesverband Mukoviszidose e.V. das sogenannte „Zertifizierungsverfahren“ für CF-Ambulanzen durch. Für eine Zertifizierung müssen Ambulanzen bestimmte Anforderungen und Qualitätskriterien erfüllen und erfreulicherweise können über zwei Drittel von Euch in unserer Umfrage angeben, in einer zertifizierten Ambulanz behandelt zu werden. Dagegen sind es nur 3% die antworten, dass ihre Ambulanz nicht zertifiziert ist. Da sich jedoch auch 26% nicht bewusst sind, ob ihre Ambulanz zertifiziert ist und 2% nicht wissen, was eine Zertifizierung bedeutet, möchte ich an dieser Stelle auf unsere Website verweisen:

Der Bundesverband bemüht sich um Qualität in der CF-Versorgung

Diagramm: Nimmt meine Ambulanz am Register teil? Antworten: 76% der Ambulanzen nehmen teil, 1% nicht, 20% der Antwortenden wussten es nicht, 3% kennen das Register nicht.

Auch Dokumentation ist ein weiterer sehr wichtiger Baustein für eine möglichst gute Versorgung von Menschen mit CF. Um die vielen relevanten Daten und Werte, die bei der Betreuung in einer CF-Ambulanz anfallen, wie z.B. Werte aus der Lungenfunktion, Medikationspläne, Krankenhausaufenthalte und vieles mehr, sicher und übersichtlich zugänglich zu machen, betreibt der Bundesverband Mukoviszidose e.V. nunmehr seit 30 Jahren das Deutsche Mukoviszidose-Register.

In unserer Umfrage können über 200 von Euch angeben, dass die eigene Ambulanz am Patientenregister teilnimmt und so den Betreuungsalltag digital und dabei datenschutzkonform bereichert. Und da weitere 20% der Antwortenden nicht wissen, ob ihre Ambulanz am Register teilnimmt, entfallen letztendlich nur 4% auf die Antwortmöglichkeiten „Nein, nimmt nicht am Register teil“ und „Ich kenne das Register nicht“. Dass nur wenige der Antwortenden in Ambulanzen behandelt werden, die nicht am Register teilnehmen, freut uns. Und genauso erfreulich ist auch, dass 61% der Befragten angeben können, dass in ihrer Ambulanz klinische Studien durchgeführt werden – ein weiterer sehr wichtiger Bestandteil in der CF-Versorgung. Denn nur durch Forschung kann die Behandlung von Mukoviszidose auf sichere und nachhaltige Art verbessert und angepasst werden. Falls Ihr an der Stelle nicht wisst, ob Eure Ambulanz am Register oder auch an der Durchführung von klinischen Studien teilnimmt, könnt Ihr dies ganz einfach bei Eurem nächsten Ambulanztermin nachfragen, oder auf unserer Website nachschlagen. Dort findet Ihr eine Karte mit allen CF-Ambulanzen deutschlandweit, die auch Auskunft über Aspekte wie Zertifizierung, Register oder klinische Studien gibt.

Ambulanzkarte

Deine Lungenfunktion in der Hosentasche – Bist Du schon bei MUKOme?

Und es gibt sogar noch einen weiteren Vorteil des Patientenregisters. Seit letztem Jahr können sich alle Menschen mit Mukoviszidose für das Patientenportal MUKOme anmelden und dort einen Teil der im Register erfassten Daten einsehen. So könnt Ihr Euch nicht nur daheim besser auf Eure Ambulanztermine vorbereiten, sondern habt auch unterwegs jederzeit Zugriff auf wichtige Gesundheitsdaten. Auf unsere offene Frage zur Nutzung von MUKOme entfallen jeweils knapp die Hälfte der Antworten auf Menschen, die MUKOme aktuell bereits nutzen und auf Personen, die bisher nicht im Portal angemeldet sind. Vereinzelt berichtet Ihr auch, dass Ihr MUKOme gerne nutzen würdet, das in Eurer Ambulanz aber noch nicht möglich ist. Wir sind aber zuversichtlich, dass sich derartige Probleme in Zukunft lösen lassen und freuen uns gleichzeitig auch darauf, das Patientenportal MUKOme weiterentwickeln zu können. Also falls Ihr Feedback zu MUKOme habt, meldet Euch sehr gerne bei meinem Kollegen Manuel unter MBurkhart(at)muko.info.

Die wichtigste Frage bleibt aber: Wie geht es Euch in der Ambulanz?

Als letztes wollen wir jedoch noch auf das blicken, was eigentlich am wichtigsten ist. In ein paar offenen Fragen wollten wir von Euch wissen, wie es Euch in der Ambulanz geht, was dort gut läuft und was Ihr Euch von Eurer Ambulanz in Zukunft wünscht. Und gerade bei den Wünschen fallen Eure Antworten sehr unterschiedlich aus. Vereinzelt werden Punkte genannt wie mehr Digitalisierung und Videosprechstunden, moderne Einrichtung, bessere Organisation und Verlässlichkeit oder kürzere Wartezeiten. Öfter genannt wird aber vor allem der Wunsch nach einer besseren Personalsituation in den Ambulanzen, psychologischer und sozialrechtlicher Betreuung, Wohnortnähe, angeschlossener Physiotherapie und, am häufigsten, dem längerfristigen Erhalt der eigenen Ambulanz. Dieser letzte Punkt wird umso deutlicher, wenn wir uns anschauen, was Ihr an Euren Ambulanzen am meisten schätzt. Neben dem Aspekt eines netten und freundlichen Teams, der über 30 Mal erwähnt wird, werden in den 80 Antworten auf diese offene Frage Begriffe wie Verständnis und Vertrautheit vermehrt genannt. Und das sind nun mal Elemente einer Behandlung, die nur über einen längeren Zeitraum entstehen. Ein sogar nahezu familiäres Verhältnis zu Eurer CF-Ambulanz, welches einige von Euch beschreiben, ist für viele Betroffene ein großer Mehrwert und macht die Gedanken um eine potenzielle Schließung der eigenen Ambulanz sicherlich zu einer emotionalen Angelegenheit. Trotzdem ist es auch einfach schön zu lesen, dass auch über 20 Rückmeldungen spezifisch die Kompetenz und Menschlichkeit Eures Arztes oder Eurer Ärztin loben. Und auch eine gute Erreichbarkeit sowie personalisierte Behandlung und in einem Fall sogar die besonders kurzen Wartezeiten werden wertgeschätzt. All diese Rückmeldungen zeigen, dass die Versorgung in den jeweiligen CF-Ambulanzen bereits viele Stärken aufweist, auch wenn sowohl in den Ambulanzen als auch auf einer strukturellen Ebene noch einige Dinge verbessert werden können.

Wir bleiben dran – gemeinsam mit Euch für eine bestmögliche Versorgung

Daran arbeiten wir als Bundesverband Mukoviszidose e.V. jeden Tag. Und weil diese Arbeit nur von Eurem Feedback angeleitet sein kann, bedanken wir uns ganz herzlich bei allen, die in unserer kleinen Community-Umfrage einen kurzen Einblick in ihre Lebensrealität gewährt haben.

Jakob Kratzer

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