Herausforderungen gemeistert – Tobias‘ Leben mit Mukoviszidose

23.10.2026

Mann im Sporttrikot macht Selfie im Fitnessstudio. — Dank Kaftrio geht es Tobias heute wirklich gut.

In seiner Kindheit hat Tobias, der mit Mukoviszidose lebt, gelernt, zu kämpfen und mit gesundheitlichen Rückschlägen umzugehen. Heute fühlt er sich – auch durch die neuen Medikamente – fitter den je und ist froh, auch seinen Hobbys wie dem Engagement bei der Feuerwehr mehr Zeit widmen zu können. Mit diesem Blogbeitrag möchte er vor allem Eltern von Kindern mit Mukoviszidose Mut machen.

Kindheit und Jugend von Mukoviszidose geprägt

Sehr dünner Mann im weißen Shirt macht ein Selfie vor einem Spiegel. — Früher sah man Tobias seine Mukoviszidose an.

Mein Leben war von Beginn an von der Krankheit Mukoviszidose geprägt. Die ersten 26 Jahre waren eine große Herausforderung. Zahlreiche Krankenhausaufenthalte, immer wiederkehrende Lungenentzündungen und unzählige Erkältungsphasen bestimmten meinen Alltag. Während andere Menschen viele Dinge als selbstverständlich ansehen konnten, musste ich oft kämpfen und lernen, mit gesundheitlichen Rückschlägen umzugehen.

Trotz aller Herausforderungen habe ich nie aufgegeben. Es gab viele schwierige Momente, in denen die Krankheit meinen Lebensrhythmus bestimmte. Regelmäßige Therapien, Medikamente und medizinische Behandlungen waren ein fester Bestandteil meines Lebens.

Wendepunkt durch neue Medikamente

Selfie von einem Mann mit Cappie im Fitnessstudio — Fitnesstraining ist heute ein großer Teil von Tobias' Leben.

Ein entscheidender Wendepunkt kam mit der Einnahme von Orkambi. Zum ersten Mal spürte ich eine deutliche Verbesserung meines Gesundheitszustandes. Die positiven Veränderungen wurden später mit Kaftrio noch stärker. Was früher kaum vorstellbar gewesen wäre, wurde plötzlich Realität. Meine Lungenfunktion stabilisierte sich, Infekte wurden seltener und meine Lebensqualität stieg enorm.
Auch körperlich veränderte sich vieles. Jahrelang lag mein Gewicht bei etwa 55 Kilogramm. Heute wiege ich 82 Kilogramm und fühle mich fitter und leistungsfähiger denn je. Die neuen Therapiemöglichkeiten haben mir nicht nur gesundheitlich geholfen, sondern mir

Durch körperliche Aktivität fit und gesund bleiben

Mann in Feuerwehrkleidung — Tobias engagiert sich bei der freiwilligen Feuerwehr.

Heute genieße ich mein Leben in vollen Zügen. Besonders wichtig ist für mich mein Hobby bei der Feuerwehr. Dort kann ich Teamgeist, Verantwortung und Hilfsbereitschaft leben und gleichzeitig aktiv sein. Außerdem begleitet mich die Leidenschaft für den Fußball schon mein ganzes Leben. Auch Fitness spielt für mich eine große Rolle, denn körperliche Aktivität hilft mir dabei, fit und gesund zu bleiben.
Wenn ich auf meinen bisherigen Weg zurückblicke, bin ich stolz auf das, was ich trotz der vielen Herausforderungen erreicht habe. Mukoviszidose wird immer ein Teil meines Lebens sein, aber sie bestimmt nicht mehr mein Leben. Die Entwicklung der letzten Jahre zeigt mir jeden Tag, wie viel möglich ist, wenn man niemals den Mut verliert und nach vorne blickt.

Hoffnung für Eltern von Kindern mit Mukoviszidose

Für mich ist es wichtig, auch Eltern deren Kinder mit Mukoviszidose geboren werden zu zeigen, dass es heute aufgrund der Medikation deutlich einfacher ist, mit Mukoviszidose aufzuwachsen und dass sie nicht den Mut verlieren sollen.

Tobias