„Old-School-Mukoviszidose“ – Jonas‘ Leben ohne Modulatoren

Beitrag

„Old-School-Mukoviszidose“ – Jonas' Leben ohne Modulatoren

09.11.2026

Leben mit Mukoviszidose / CF Persönliches

Junger Mann sitzt im Krankenhausbett, er trägt eine Nasenbrille für Sauerstoff und inhaliert mit einem Feuchtinhalator. — Jonas vor seiner Lungentransplantation

Jonas kann aufgrund seiner CF-Variante nicht von Modulatoren profitieren. Mit einem belastenden Krankheitsverlauf, inklusive Leber- und Lungentransplantation, weiß er, wie schwierig das Leben mit Mukoviszidose sein kann. In diesem Beitrag erzählt Jonas, wie wichtig es ihm ist, dass die Menschen hinter den verschiedenen Krankheitsverläufen gesehen werden und wie es sich anfühlt, wenn andere Menschen mit CF wertvolle Therapiemöglichkeiten haben, die er selbst nicht nutzen kann.

Wenn man heute über Mukoviszidose spricht, spricht man auch über medizinischen Fortschritt. Über neue Medikamente, über CFTR-Modulatoren wie Kaftrio und Alyftrek und über die Möglichkeiten, die sich für viele Betroffene dadurch eröffnet haben. Das ist etwas Gutes. Etwas, worüber ich mich freue.

Und trotzdem gibt es eine Seite dieser Entwicklung, über die ich gerne sprechen möchte. Denn nicht jeder Mensch mit Mukoviszidose kann von diesen Medikamenten profitieren. Ich gehöre zu denen, für die sie aufgrund ihrer genetischen Voraussetzungen nicht infrage kommen. Ich nenne mich deshalb manchmal einen „Old-School-Muko“. Nicht, weil ich besonders altmodisch bin, sondern weil ich meinen Weg mit Mukoviszidose ohne diese neuen Therapiemöglichkeiten gehen muss.

Ich bin mit Mukoviszidose groß geworden. Die Erkrankung ist ein Teil meines Lebens, lange bevor ich überhaupt verstehen konnte, was sie langfristig für mich bedeuten würde. Es geht darum, mit der Erkrankung zu leben, die notwendigen Therapien zu bewältigen und mit den Einschränkungen zurechtzukommen, die sie mit sich bringt.

Neue Behandlungsmöglichkeiten wirken nicht bei allen Menschen mit CF

Junger Mann hat viele Schläuche am Kopf, trägt ein Krankenhaushemd, seine Augen sind halb geschlossen. — Jonas direkt nach seiner Lungentransplantation

Während sich die Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit Mukoviszidose weiterentwickeln, bleibt mir eine wichtige Tür verschlossen. Aufgrund meiner beiden eher seltenen, krankheitsverursachenden Mutationen, kann ich die aktuell verfügbaren CFTR-Modulatoren nicht nutzen. Das ist ein seltsames Gefühl. Man hört von neuen Medikamenten und davon, welche Veränderungen sie für andere Patienten ermöglichen können. Man weiß, dass sich die Medizin weiterentwickelt und dass es neue Chancen gibt. Und gleichzeitig muss man akzeptieren, dass diese Chancen nicht automatisch für einen selbst oder gar alle CF-Patienten gelten.
Ich möchte niemandem diese Fortschritte missgönnen. Im Gegenteil: Ich freue mich darüber, wenn andere Menschen mit Mukoviszidose von einer Behandlung profitieren, die ihnen hilft, ihren Alltag und ihre Zukunft dadurch eventuell anders gestalten zu können. Das ist etwas sehr Wertvolles und zeigt vor allem auch wie weit die CF-Forschung weltweit ist. Ich kann mich für andere freuen und dennoch traurig darüber sein, dass mir diese Möglichkeit fehlt.

Freude und Trauer zugleich

Am 11. Januar 2018 erhielt ich das Geschenk einer Lebertransplantation. Doch auch danach war mein Weg mit Mukoviszidose nicht zu Ende. Die Erkrankung begleitet mich natürlich weiter, und die Belastung durch meine gesundheitliche Situation bleibt bestehen. Am 22. Januar 2026 folgte schließlich meine Lungentransplantation.

Wenn ich heute auf meinen bisherigen Weg zurückblicke, denke ich darüber nach, wie mein Leben möglicherweise verlaufen wäre, wenn mir andere Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung gestanden hätten. Ob und wie sich mein Krankheitsverlauf dadurch verändert hätte, kann man allerdings nicht wissen. Eine Lungentransplantation ist ein gewaltiger Einschnitt. Sie bedeutet Hoffnung auf ein neues Leben, bringt aber auch neue Herausforderungen und Risiken mit sich. Sie ist kein einfacher Neustart nach dem plötzlich alles wieder so funktioniert wie bei anderen Menschen. Auch nach meinen Transplantationen musste ich erleben, dass gesundheitliche Probleme und Krankenhausaufenthalte weiterhin einen großen Platz in meinem Leben einnehmen.

Mit Modulatoren wäre meine Krankheit vielleicht anders verlaufen

Junge sitzt im Krankenhausbett. Er isst. Sein Oberkörper ist frei, man sieht, dass er eine lange verbundene Wunde im Bauchraum hat. — Jonas direkt nach seiner Lebertransplantation

Ich möchte nicht behaupten, dass eine einzige fehlende Therapie meinen gesamten Krankheitsverlauf erklärt, denn Mukoviszidose ist komplex, und jeder Verlauf ist individuell. Für mich gehört die Tatsache, dass ich keine CFTR-Modulatoren nehmen konnte, allerdings untrennbar zu meiner Geschichte. Sie gehört zu dem Weg, den ich gehen musste und weiterhin gehen muss, um am Leben zu bleiben.
Manchmal ist man einfach erschöpft davon, immer wieder mit einer Erkrankung umgehen zu müssen, die einem so viel abverlangt.

Davon, dass der eigene Weg anders verläuft, als man es sich vielleicht gewünscht hätte. Davon, immer wieder mit den Konsequenzen leben zu müssen, ohne zu wissen, wie viel einem noch bevorsteht. Und ich weiß, dass wir Menschen mit Mukoviszidose das alle mehr oder weniger gemein haben: die Ungewissheit, was die Zukunft einem bringt.

Wenn ich eines vermitteln könnte, dann ist es das: Die Mukoviszidose schreibt nicht für jeden Menschen dieselbe Geschichte. Wir teilen eine Diagnose. Wir kennen viele ähnliche Herausforderungen. Wir wissen, was es bedeutet, mit einer chronischen Erkrankung zu leben, Therapien in den Alltag einzubauen und mit gesundheitlichen Unsicherheiten umzugehen. Aber unsere Voraussetzungen unterscheiden sich. Unsere Mutationen unterscheiden sich. Und damit unterscheiden sich auch die Behandlungsmöglichkeiten, die uns offenstehen.

Hinter Krankheitsverläufen stehen immer Menschen

Wenn wir über medizinischen Fortschritt sprechen, dürfen wir deshalb nicht nur darüber sprechen, wie viel heute möglich ist. Wir müssen auch darüber sprechen, für wen diese Möglichkeiten tatsächlich zugänglich sind. Hinter einer seltenen Mutation steht kein Laborwert, der einfach nur von der Norm abweicht. Dahinter steht ein Mensch. Ein Mensch mit einer eigenen Geschichte, eigenen Hoffnungen und vor allem: einem ganz individuellen Krankheitsverlauf.

Patienten ohne Modulatortherapie müssen weiterhin mit den Therapien leben, die ihnen zur Verfügung stehen. Und wieder andere haben bereits Erfahrungen mit schweren Krankheitsverläufen und Transplantationen gemacht. Keine dieser Geschichten ist weniger oder mehr wert. Aber sie sind unterschiedlich. Und genau das sollte sichtbar sein.

Ich wünsche mir, dass weiter geforscht wird, dass neue Therapien entwickelt werden und dass irgendwann noch mehr Betroffene von ihnen profitieren können. Und ich wünsche mir, dass diejenigen nicht vergessen werden, für die es bisher keine passende Modulatortherapie gibt.

Jonas