Als bei Danny (21) mit 18 Jahren die Krankheit Mukoviszidose festgestellt wurde, benötigte er etwas Zeit, um die Ursache für sein langes Leiden zu verarbeiten. Im Interview spricht er darüber, wie er nach der Diagnose gelernt hat, ein neues Körpergefühl zu entwickeln und wie ihm der Austausch mit Gleichgesinnten dabei geholfen hat, vergangene Denkweisen zu hinterfragen und mehr den Menschen als den Patienten in sich zu sehen.

MUKOblog: Lieber Danny, als Du die Diagnose Mukoviszidose erhieltst, warst Du bereits volljährig. Gab es bis dahin in Deinem Leben bereits irgendwelche Verdachtsmomente, dass es CF sein könnte? 

Danny: Bei mir war es tatsächlich so, dass ich schon als kleines Kind sehr oft krank war. Ich habe ständig gehustet, mir war immer kalt und ich war sehr zierlich. Ich war bei vielen verschiedenen Ärzten, ohne dass man dem Problem wirklich auf die Schliche kam.
Ich habe ein Jahr glutenfrei gelebt, weil der Verdacht bestand, ich hätte Zöliakie, da ich meine Nahrung nicht richtig verdauen konnte. Dann wurde eine „Federn- und Daunenallergie“ festgestellt. Wir haben vieles ausprobiert. Unser Hund wurde nach draußen in den Garten gebracht, weil man dachte, ich hätte eine Hundehaarallergie. Die Katze haben wir abgegeben. Laut verschiedener Ärzte hatte ich auch eine Stauballergie, Asthma – irgendwie war gefühlt alles mit dabei.

Meine Familie sagte immer wieder: „Da muss doch etwas sein“

Im Oktober 2022 ging es mir dann richtig schlecht. Ich lag eigentlich nur noch im Bett und wollte nicht einmal mehr mit meinen Eltern sprechen. Mir war alles zu viel, ich hatte keinerlei Energie mehr. Außerdem war ich stark untergewichtig.
Für meine Familie war das natürlich sehr belastend. Ich selbst habe gar nicht richtig wahrgenommen, wie stark ich abgenommen hatte, aber meine Familie hat gesehen, dass etwas nicht stimmte. Sie sagten immer wieder: „Da muss doch etwas sein.“ Es gab also viele Hinweise, aber die endgültige Diagnose bekam ich tatsächlich erst mit 18 Jahren.

Nach der Diagnose konnte ich es am Anfang nicht richtig glauben

MUKOblog: Kannst Du Dich noch an den Moment erinnern, als Du die Gewissheit hattest, dass es Mukoviszidose ist? Welche Gedanken gingen Dir da durch den Kopf?

Danny: Ich kann mich noch gut erinnern. Nachdem ich vorher schon so viele Diagnosen bekommen hatte, war meine erste Reaktion tatsächlich: „Gut, dann nehmen wir das jetzt eben auch noch mit.“

Am Anfang konnte ich es ehrlich gesagt nicht richtig glauben. Dann habe ich mit der Medikation angefangen und die Schritte umgesetzt, die mir meine behandelnde Ärztin empfohlen hat. Nach und nach kam dann die Gewissheit, dass man wirklich eine Ursache für mein Leiden gefunden hat, bei mir an.

So habe ich zunehmend wieder mehr Energie bekommen und überhaupt wieder eine soziale Batterie entwickelt. Allein durch Kreon habe ich innerhalb kürzester Zeit fast 20 Kilo zugenommen. Meine Familie und Freunde haben sich total für mich gefreut. Das war wirklich schön.

MUKOblog: Kannst Du Kaftrio nehmen?

Danny: Ja. Zuerst habe ich die normale Dosis genommen, habe dann aber relativ schnell einen allergischen Ausschlag am ganzen Körper bekommen und musste sogar in die Notaufnahme. Danach habe ich mit meiner Ärztin besprochen, dass ich nur noch die halbe Dosis nehme. Das reicht bei mir auch vollkommen aus. Kalydeco wurde komplett abgesetzt und ich nehme jetzt die halbe Dosis Kaftrio sowie weiterhin Kreon.

Mitgliedschaft im Mukoviszidose e.V. als Orientierungshilfe

MUKOblog: Du bist relativ zeitnah nach der Diagnose auch Mitglied im Mukoviszidose e.V. geworden. Wie kam der Kontakt zustande?

Danny: Nach der Diagnose wurde uns sofort geraten: „Egal, was Ihr macht – googelt bitte nicht nach der Krankheit!“ Die einzige Quelle, die uns empfohlen wurde, war die Webseite des Mukoviszidose e.V.

Uns wurde ans Herz gelegt, dort Mitglied zu werden. Für mich war das damals wie eine Art Orientierungshilfe. Ich wusste ja überhaupt nicht, wo ich anfangen sollte oder worauf ich achten muss. Deshalb war ich sehr froh, dass es so etwas gab und ich dort Anschluss fand.

MUKOblog: Du hast gerade gesagt, dass die Diagnose ein echter Gamechanger für Dich war. Wenn Du das mit den Jahren davor vergleichst – kann man sagen, dass es Dir jetzt richtig gut geht?

Danny: Ja, auf jeden Fall. Körperlich und psychisch geht es mir heute viel besser. Ich mache inzwischen viel Sport und sehe viele Dinge anders. Ich denke mir heute oft: „Okay, ich habe vielleicht keine Lust auf Sport, aber ich kann Sport machen.“ Dieses neue Körpergefühl war für mich früher undenkbar. 

Ich habe außerdem gute Freunde gefunden – zum Beispiel über die Auszeit für Erwachsene mit CF, die der Mukoviszidose e.V. anbietet, oder in der Reha. Mit einigen bin ich bis heute in engem Austausch. Insgesamt geht es mir seit der Diagnose viel besser als davor.

Besonders gut getan haben mir die ehrlichen und aufbauenden Worte der Anderen.

MUKOblog: Du hast Ende 2025 an der besagten Auszeit für erwachsene CF-Betroffene in Stellshagen an der Ostsee teilgenommen. Wie hast Du diese Zeit erlebt? Konntest Du etwas für Deinen Alltag mitnehmen?

Danny: Auf jeden Fall. Das war tatsächlich das erste Mal, dass ich so intensiv auf Gleichgesinnte getroffen bin – abgesehen von der Reha. Aber in Stellshagen war das nochmal etwas Anderes.

Dort ging es viel stärker um Kommunikation und Austausch und nicht nur um Behandlung. Besonders gut getan haben mir die ehrlichen und aufbauenden Worte der anderen. Dieses Gefühl: Du bist nicht allein. Vielleicht ist gerade alles neu und überwältigend, aber wir gehen da gemeinsam durch.

Es war schön zu wissen, dass man sich auf andere verlassen kann. Außerdem hat es mir unglaublich geholfen, mal ein paar Tage Abstand vom Alltag zu bekommen und nach all dem Chaos rund um die Diagnose wieder etwas mehr zu mir selbst zu finden.

MUKOblog: Es klingt so, als wärst du gut angekommen in der Mukoviszidose-Gemeinschaft. Sind zukünftige Treffen schon geplant?

Danny: Bestimmt werden wir das in Zukunft gerne wiederholen. Im Moment ist noch nichts geplant, aber das ergibt sich meistens ziemlich schnell.

Verschiedene Möglichkeiten aufgezeigt

MUKOblog: Du bist jetzt schon zwei Jahre Mitglied im Mukoviszidose e.V. Wie bewertest Du diese Zeit?

Danny: Ich bin ehrlich gesagt mit ziemlich wenigen Erwartungen gestartet. Ich hatte vorher schon so viele Diagnosen bekommen und dachte wie bereits gesagt nur: „Gut, machen wir das jetzt halt auch noch.“ Aber nach und nach habe ich gesehen, was Ihr alles für uns macht und wie viel Arbeit dahintersteckt. Das finde ich wirklich beeindruckend. Das habe ich z.B. in der Reha auf St Peter Ording erlebt, als wir die Möglichkeit erhielten, E-Bikes zu nutzen, die durch Spendengelder finanziert waren (unter anderem durch das Fußballteam „Nord-Ostsee-Auswahl“ zugunsten des Mukoviszidose e.V.; die Redaktion). Wahnsinn, dass einem die Möglichkeit geboten wird, trotz Einschränkungen mobil und aktiv zu bleiben! 

Generell habt Ihr mir die ganze Thematik rund um den Grad der Behinderung (GdB) nähergebracht. Ihr habt mir erklärt, wie und wo man ihn beantragt, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt und welche Leistungen einem dadurch zustehen. Dabei habt Ihr mir stets unterstützend zur Seite gestanden – auch wenn ich mehrmals angerufen, nachgefragt oder E-Mails geschrieben habe.

Außerdem habt Ihr mir auch im beruflichen Kontext sehr geholfen, gerade im Zusammenhang mit meiner neuen Arbeitsstelle und dem GdB. Ich war mir anfangs unsicher, ob und wann man das beim Arbeitgeber überhaupt ansprechen sollte, weil ich dazu keinerlei Erfahrung hatte. Ihr habt mir dabei geholfen, diese Unsicherheit einzuordnen, mir verschiedene Möglichkeiten aufgezeigt und erklärt, wie man mit dieser Situation umgehen kann. Dadurch habe ich verstanden, dass das Ganze in der Praxis oft weniger kompliziert ist, als man im ersten Moment denkt.

Ebenso habt Ihr mir die Möglichkeit der Gleichstellung erklärt. Dass es diese Option überhaupt gibt und was sie konkret bedeutet, war mir vorher nicht bewusst. Besonders hilfreich war für mich zu verstehen, dass der Arbeitgeber diese Gleichstellung berücksichtigen muss. Dieses Wissen hat mir für meinen weiteren beruflichen Weg zusätzliche Sicherheit gegeben.
Ich kann also nur sagen, dass meine Erwartungen definitiv erfüllt wurden.

MUKOblog: Was würdest Du jungen Menschen mit Mukoviszidose sagen, die noch unsicher sind, ob Sie Mitglied werden wollen?

Danny: Ich hatte am Anfang überhaupt keinen Plan, wie irgendetwas funktioniert. Deshalb würde ich jedem raten, sich an den Verein zu wenden, sobald man die Diagnose bekommt. Man erhält Unterstützung – egal bei welchem Thema. Und selbst, wenn nicht sofort jemand die richtige Antwort parat hat, bekommt man wenigstens die Rückmeldung: „Wir kümmern uns darum und finden eine Lösung.“ Ihr bleibt dran und man wird nicht allein gelassen. Das finde ich unglaublich wichtig.

MUKOblog: Dann kann ich mich nur für das Gespräch bedanken, lieber Danny, und wünsche Dir alles Gute!

Das Gespräch führte Marc Taistra.

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