„Absetzen ist keine Option für mich“ – Britta berichtet von ihren Erfahrungen mit Kaftrio

Der CFTR-Modulator Kaftrio, der seit August 2020 auch in Deutschland zugelassen ist, verändert die Mukoviszidose-Behandlung. Denn sehr vielen Betroffenen kann damit wirklich gut geholfen werden, ihre Lungenfunktion steigt, ihre Lebensqualität steigt. Für viele ist dadurch viel mehr möglich als vor der Behandlung. Leider gibt es auch Patienten wie Britta. Die 45-Jährige hat mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen. Sie hat uns ihre Geschichte erzählt.

Britta hat ihre Erfahrungen mit Kaftrio geschildert.
Britta hat ihre Erfahrungen mit Kaftrio geschildert.

Britta meldete sich bei uns, nachdem wir auf Facebook einen Beitrag zu „Ein Jahr Kaftrio in Deutschland“ gepostet hatten. Sie schrieb uns zum Beitrag: „Leider werden unter Nebenwirkungen nicht die häufigsten Nebenwirkungen genannt. Bluthochdruck und Wassereinlagerungen. Diese treten ja doch recht häufig auf und sollten definitiv noch mal genauer erforscht werden.“ Wir wollten das gerne genauer wissen und haben Britta kontaktiert. Im Telefonat erzählte sie uns von ihren Kaftrio-Erfahrungen.

Wassereinlagerungen und zu hoher Blutdruck

„Ich hatte vorher schon CFTR-Modulatoren eingenommen, zuerst Orkambi. Das musste ich dann aber wegen der Nebenwirkungen absetzen. Mit Symkevi kam ich dann besser klar. Jetzt nehme ich seit dem 30.6.2020 Kaftrio ein. Ich hatte sofort mit starken Wassereinlagerungen und zu hohem Blutdruck zu kämpfen. Also haben wir es eine Weile mit der halben Dosis versucht, aber dann bekam ich starke Gelenkschmerzen.

Jetzt nehme ich Kaftrio und Symkevi im Wechsel ein, denn in Symkevi ist ja ein Wirkstoff weniger enthalten. Die Nebenwirkungen sind besser geworden, aber ich leide immer noch sehr darunter. Inzwischen hat man bei mir auch Eisenmangel festgestellt. Und über meine Niere geht Eiweiß verloren. Meine Ärzte vermuten, dass das mit meinem Diabetes zu tun haben könnte, der sich leider auch nicht gut einstellen lässt.“

Absetzen ist keine Option

Trotz der starken Nebenwirkungen ist Absetzen für Britta auch keine Option, da sie den Effekt des Medikamentes auf die Lunge doch stark merkt.

„Ich muss versuchen, damit klar zu kommen. Seit einem Jahr brauche ich keine i.V.-Therapie mehr und mein FEV1 ist immerhin von 25 auf 33 geklettert. Unter Kaftrio habe ich auch kaum noch Schleim. Auch meine Entzündungswerte haben sich gebessert und der Pseudomonas 3MRGN ist zurzeit bei mir auch nicht mehr nachweisbar. Außerdem habe ich zugenommen.“

Vor Kaftrio wog Britta bei einer Größe von 1,51 m nur 39 kg. Inzwischen hat sie zumindest 3 kg zugenommen, die auch nicht auf die Wassereinlagerungen zurückzuführen sind. Auch das Ergebnis beim Schweißtest zeigt, dass das Medikament auch bei ihr wirkt. Unter reduzierter Dosis sank der Schweißtest-Wert von 98 auf 55.

„Leider bin ich aber trotz der Erfolge durch Kaftrio nicht mobiler geworden, da mich die Wassereinlagerungen zu stark einschränken. Hinzu kommen Atemnot, Kopfschmerzen, verschwommenes Sehen und der hohe Blutdruck“, erzählt Britta.

Hoffen auf die Zukunft der CFTR-Modulatoren

Britta wünscht sich, dass geklärt wird, warum einige Betroffene mit so starken Nebenwirkungen auf das neue Medikament reagieren. Sie sagt: „Ich wünsche mir, dass man Modulatoren entwickelt, die man individueller einsetzen kann. Am besten wäre noch ein Medikament, das Lungenzellen regenerieren kann.“

Mit Britta sprach Juliane Tiedt.

Der Mukoviszidose e.V. setzt sich für die Forschung an neuen Mukoviszidose-Therapien ein. Mit dem vom ihm finanzierten Deutschen Mukoviszidose-Register leistet der Verein wichtigen Beitrag dazu, dass CF-Medikamente in Deutschland nach der Zulassung weiter überprüft werden können. Die Medikamente werden in sogenannten PASS-Studien (post-authorisation-safety-studies) unter realworld Bedingungen, also außerhalb von klinischen Studien, nachbeobachtet. Das ist eine Auflage, die das Pharmaunternehmen mit Zulassung des Medikaments erfüllen muss. Dafür werden die (aggregierten) Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register ausgewertet.

Mehr zum Deutschen Mukoviszidose-Register erfahren

Beitrag teilen:

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.