Marco Schreyl, bekannter Fernseh- und Radiomoderator, ist seit über 20 Jahren Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose und unterstützt immer wieder die Arbeit des Mukoviszidose e.V. Im Interview sprechen wir mit ihm über seinen Einsatz, besondere Begegnungen in den letzten 20 Jahren und den Stellenwert des Haus Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose.

20 Jahre Schutzengel

Sie sind seit 20 Jahren Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose. Wie kam es dazu?

Wie ich überhaupt als Schutzengel zum Mukoviszidose e.V. kam, das war eher so, wie die Jungfrau zum Kind kommt.
Ich muss gestehen: Ich kannte Mukoviszidose vorher gar nicht. Markus Schächter, damals Intendant beim ZDF und Mitglied im Deutschen Kuratorium Mukoviszidose, sprach mich an und sagte: „Wir haben hier eine Jahrestagung, eine Gala – die müssten Sie mal moderieren.“ Wenn der eigene Intendant einen so fragt, dann schlägt man die Hacken zusammen und sagt: „Natürlich mache ich das sehr gerne.“

Die Spendengala fand damals auf dem Petersberg in Bonn statt. Dort hatte ich zum ersten Mal Kontakt mit Menschen mit Mukoviszidose. Und ich war wirklich von der ersten Sekunde an geflasht. Ich weiß noch, dass ich an diesem Abend ins Bett gegangen bin und eine SMS an eine mir sehr wichtige Person geschrieben habe: „Ich habe mein Engagement gefunden.“ Das war ein ganz besonderer Moment. Dass das jetzt 20 Jahre her ist, das ist schon verrückt.

Sie haben im Lauf der Zeit sehr viele Menschen mit Mukoviszidose kennengelernt. Gibt es Begegnungen, die Ihnen besonders im Gedächtnis geblieben sind?

Ja. Schon bei dieser ersten Veranstaltung, die ich moderiert habe, erinnere ich mich an eine junge Frau, die mir erklärte, was Mukoviszidose eigentlich bedeutet und was es heißt, als junger Mensch damit zu leben. Sie war gerade dabei, ihr Abitur zu machen. Mir kam dabei die ganz banale Frage auf: „Warum machst Du das eigentlich?“

Sie sagte: „Weil es doch zu meinem Leben dazugehört, weil ich mich nicht absondern möchte und weil ich doch eine Aufgabe brauche.“ Das hat mich schwer beeindruckt.

Über die Jahre habe ich immer wieder Nadine Narounigg getroffen und durch sie habe ich gesehen, wie man sich als Mensch mit Mukoviszidose doch immer wieder durchs Leben schlängeln muss. Pferde zu mögen, aber Pferden nicht nahkommen zu dürfen. Regelmäßig Urlaub machen zu können, aber nur dort, wo es auch für die Lunge sinnvoll ist, zum Beispiel auf den Kanaren. 

Am nachhaltigsten beeindruckt hat mich eine Begegnung für einen Dreh für Stern TV. Ich begleitete eine junge Frau – Sabine – zur Klimakur auf Amrum. Dort habe ich erlebt, wie Physiotherapie bei Mukoviszidose, wie dieses tägliche Abhusten aussieht. Sabine hat mich sehr nah herangelassen. Sie nahm irgendwann meine Hand und legte sie direkt auf ihren Port unter dem Pulli und sagte: „So fühlt sich das übrigens an.“ Sie hat mir die Möglichkeit gegeben, einem Menschen mit Mukoviszidose ganz nah zu kommen. Sie sagte sogar: „Leg dich ruhig neben mich auf die Matte, wenn ich jetzt versuche abzuhusten.“ Diese Nähe, dieses Vertrauen – das hat mich tief berührt und nachhaltig geprägt.

In den vergangenen 20 Jahren hat sich medizinisch viel getan. Wie erleben Sie diese Entwicklung?

Es macht mich stolz zu sehen, was in diesen 20 Jahren passiert ist. Medizin, Wissenschaft, Gesellschaft – alle gemeinsam haben es geschafft, Menschen mit Mukoviszidose eine längere Lebenserwartung zu ermöglichen. Dass wir wirklich Fortschritte sehen, ist unglaublich schön, da es ja auch noch unzählige andere Erkrankungen gibt, bei denen es noch gar kein Vorankommen gibt.
Ich weiß noch, als ich ein paar Jahre dabei war, dass wir da erstmals von echten Durchbrüchen gesprochen haben – Neugeborenen-Screening, neue Therapien. Damals habe ich gesagt: Ich wünsche mir, dass wir irgendwann gar nicht mehr gebraucht werden, dass der Mukoviszidose e.V. irgendwann gar nicht mehr nötig ist. Dass Mukoviszidose so gut behandelbar ist, dass unser Engagement überflüssig wird.

Und manchmal habe ich tatsächlich das Gefühl, dass wir auf einem ganz guten Weg dahin sind, auch wenn ich das natürlich nur von außen betrachten kann. 

Was mich bis heute beschäftigt, ist ein Gedanke aus der Zeit mit Sabine auf Amrum. Dort habe ich direkt erlebt, wie sie mit ihrer kranken und verschleimten Lunge leben muss. Wenn ich also sehe, wie Menschen rauchen und ihre Lunge bewusst schädigen, dann finde ich das schwer auszuhalten. Es gibt so viele Menschen, die alles dafür geben würden, eine gesunde Lunge zu haben. Diese Absurdität bleibt für mich sehr präsent.

Haus Schutzengel in Hannover

Sie haben eine besondere Verbindung zu unserem Haus Schutzengel in Hannover, dort ist sogar ein Zimmer nach Ihnen benannt. Was bedeutet Ihnen das?

Es ist großartig, dass dieses Haus Schutzengel durch den Mukoviszidose e.V. ins Leben gerufen wurde, dass es geboren wurde – und dass ich mit dabei sein durfte. Nicht mehr und nicht weniger als ein Teil davon zu sein, bedeutet mir sehr viel.

Ich weiß, dass in den letzten Jahren durch das Haus Schutzengel so viel passiert ist. Es ist eine leise, sanfte Unterstützung für Menschen in einer sehr schwierigen Lebensphase. Und was das konkret bedeutet, habe ich erst vor Kurzem noch einmal ganz intensiv erfahren – durch Fügung, Schicksal, Zufall, wie auch immer man es nennen möchte.

Ich hatte ein Interview mit Marius Schaefer, einem Mukoviszidose-Betroffenen, der zu Gast bei „Deutschlandfunk Kultur“ in der Sendung „Im Gespräch“ war, die ich auch moderiere. Im Gespräch mit ihm erfuhr ich, dass seine Eltern Gäste im Haus Schutzengel waren, als er operiert wurde und eine Lungentransplantation – eine Lebendtransplantation von seinem Vater und seiner Mutter – bekam. Sie haben diese Zeit dort verbracht – und er übermittelte mir den Dank seiner Eltern, die sagten, wie wertvoll diese Unterstützung für sie war. Und das bedeutet mir wirklich viel und zeigt, wie wertvoll das Haus Schutzengel ist.

Das Haus Schutzengel ist für viele eine Ruhe-Oase im anstrengenden Klinikalltag. Wo tanken Sie selbst Kraft?

Ich kann überall dort auftanken, wo Wasser ist. Ich bin ein absoluter Wassermensch, bin liebend gerne am Meer, kann aber auch an einem großen See wunderbar auftanken. 

Und ich liebe diese Momente im Frühling, wenn die Sonne stärker wird, wenn man merkt, dass etwas im Körper passiert, wenn man einfach zwei Minuten das Gesicht in die Sonne hält. Das sind für mich echte Kraftmomente.

Sie unterstützen seit Jahren auch unsere Bewegungsaktion MUKOmove. Wie wichtig ist Bewegung für Sie?

Sehr wichtig. Ich bin als Sportler und dann auch Leistungssportler aufgewachsen. Der reine Leistungsgedanke ist inzwischen etwas in den Hintergrund getreten, aber die Bewegung ist mir geblieben und mir sehr wichtig.

Ich fahre mit dem Rad zur Arbeit, benutze keine Rolltreppe und keinen Lift. Das sind übrigens Dinge, die ich auch von den „Mukos“ gelernt habe. Ich habe mich oft gefragt, was es für sie bedeutet, zum Beispiel vom Leuchtturm auf Amrum nicht nur von unten nach oben zu schauen – sondern ihn wirklich zu erklimmen. Dort gibt es keinen Lift und man kann nur hochlaufen – oder wird getragen.

Bewegung im Alltag ist mir heute mit 52 Jahren wichtiger als schwere Gewichte im Fitnessstudio zu wuchten. Es geht darum, in Bewegung zu bleiben – so gut es geht.

Nachhaltiges Engagement

Was treibt Sie an, sich auch in den nächsten 20 Jahren weiter für das Thema starkzumachen?

Dass es einen Effekt hat, dass es nachhaltig ist. Dass, wenn ich heute einen Gast wie Marius Schaefer im Deutschlandfunk Kultur habe und wir Mukoviszidose erklären, dann doch schon mehr Leute einmal etwas von der Krankheit gehört haben – anders als vor 20 Jahren.

Wenn wir es schaffen, Menschen mit Mukoviszidose eine stärkere Lobby zu geben und ihnen wenigstens diesen einen Schritt abzunehmen – nämlich immer wieder erklären zu müssen, was ihre Erkrankung eigentlich ist – dann mache ich das sehr gern weiter. Und erkläre auch in den nächsten 20 Jahren, so gut ich kann, was Mukoviszidose bedeutet.

Möchten Sie zum Abschluss noch etwas sagen?

Ich freue mich vor allem über die Community, die entstanden ist. Ich möchte das gar nicht so sehr auf meine Person beziehen – mein Engagement ist im Vergleich zu dem vieler anderer überschaubar.

Aber wir sind zu einer starken Gruppe von Schutzengeln geworden:  Menschen aus Politik, Sport, Unterhaltung und vielen anderen Bereichen, die immer wieder auf das Thema aufmerksam machen. Dieses Netzwerk ist etwas ganz Besonderes.

Das Interview führte Juliane Tiedt.

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Das Interview mit Marius Schaefer könnt Ihr beim Deutschlandfunk Kultur nachhören- 

• Zum Deutschlandfunk Kultur, Sendung: Im Gespräch