Was ich mir wünsche? – So lange wie möglich ein eigenes und selbstständiges Leben zu führen

Wenn man Anna (21) das erste Mal trifft, so sieht man der hübschen jungen Frau auf den ersten Blick nicht an, dass sie von einer schweren Krankheit betroffen ist. Doch bei genauerem Betrachten fällt auf, dass ein Schlauch von ihrer Nase in ihren Rucksack führt. Darin befindet sich Annas Lebensversicherung, ein kleiner Tank, der sie mit dem nötigen Sauerstoff versorgt. Denn Anna fällt das Atmen schwer. Sie hat Mukoviszidose, eine nicht-heilbare Stoffwechselerkrankung, die ihre Lunge bereits schwer geschädigt hat. Ihr Lungenfunktionswert liegt derzeit gerade mal bei 30 Prozent. Seit rund fünf Jahren benötigt Anna daher Tag wie Nacht künstlichen Sauerstoff. Ihre Lebensgeschichte zeigt, wie tückisch Mukoviszidose ist. Anna hat sie uns erzählt:

Eine fast normale Kindheit

Kampagne_was_ich_mir_wünsche_AnnaMukoviszidose wurde bei mir drei Monate nach meiner Geburt, also relativ früh erkannt. Da der Krankheitsverlauf während meiner Jugendjahre nur leicht ausgeprägt war, konnte ich eine fast normale Kindheit durchleben – wenn man einmal von der Einnahme vieler Medikamente, der täglichen Therapiearbeit und den Inhalationen absieht. Ich empfand mein Leben als wenig eingeschränkt und genoss meine Kindheit, in der ich fast unbeschwert meinen Hobbys, wie Kampfsport und Reiten, nachgehen konnte.

Ein gefährlicher Lungenkeim

Bis zum Alter von 13 Jahren konnte ich meine Krankheit erfolgreich in Schach halten. Doch dann nistete sich der für Mukoviszidosekranke gefährliche Keim Pseudomonas Aeruginosa in meiner Lunge ein. Von diesem Zeitpunkt an ging es mit meiner Gesundheit rapide bergab. Von 2010 bis 2012 verbrachte ich den Großteil meiner Zeit im Krankenhaus. Jährlich musste ich bis zu achtmal für drei Wochen zur IV-Therapie (Intravenöse Therapie – die nötigen Antibiotika werden den Patienten stationär intravenös verabreicht) in die Klinik. 2012 hatte sich dann Eiter in meiner Lunge gebildet und die Leistungsfähigkeit des Organs erreichte nur noch einen Wert von 20 Prozent. Seit dieser Zeit bekomme ich nur noch ganz schwer Luft. Diese ständige Luftnot ist für mich bis heute eine große körperliche wie psychische Belastung. In schweren Zeiten bieten mir meine Familie und Freunde den notwendigen Rückhalt, um gegen die Krankheit zu bestehen. Sie sind Tag und Nacht für mich da, um mich im Kampf gegen die Mukoviszidose zu unterstützen.

Transplantation als letzte Chance?

Zwei Jahre nach diesem ersten gesundheitlichen Tiefschlag ging es mir deutlich besser. Doch dann gewann die Krankheit erneut die Oberhand. Seit 2016 bin ich ständig krank und kann kaum noch arbeiten. Drei- bis viermal am Tag mache ich Physiotherapie, um den Schleim in meiner Lunge zu lockern. Inhalieren muss ich bis zu zehnmal täglich. Dazu kommen noch die ständigen Aufenthalte in der Klinik zur notwendigen IV-Therapie. Da bleibt kaum noch Zeit für andere Dinge. Seit diesem Tiefpunkt setze ich mich mit dem schwierigen Thema einer Lungentransplantation auseinander. Denn eine Transplantation ist immer ein heikles Unterfangen und bringt, trotz einer großen Chance, auch viele gesundheitliche Risiken mit sich. Doch ungeachtet all dieser Rückschläge denke ich immer positiv und freue mich am Leben. Ich treffe mich mit Freunden und blogge leidenschaftlich.

Ich wünsche mir, ein eigenes und selbstständiges Leben zu führen und das so lange wie möglich mit meiner eigenen Lunge. Dabei setze ich viel Hoffnung in die Mukoviszidose-Forschung und auf neue Erkenntnisse und Therapieverfahren. Ich höre niemals auf zu hoffen, dass Mukoviszidose einmal heilbar sein wird – und die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Helfen auch Sie mit, diese Hoffnung für uns Betroffene weiter zu nähren und sichern Sie die Forschungsförderung und Unterstützungsangebote des Mukoviszidose e.V. durch Ihre Spende!

 

Ihre Anna

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