Dass ein Mensch Mukoviszidose hat, sieht man meist nicht auf den ersten Blick. Das kann für Betroffene auch belastend sein. Lisa Camen lebt selbst mit Mukoviszidose, ist lungentransplantiert und Psychologin. Im Interview spricht sie über die Probleme, die bei Menschen mit Mukoviszidose dadurch entstehen können, dass sie sich immer erklären müssen, über ihre eigenen Erfahrungen und über die große Stärke von Betroffenen. Das Interview ist Teil unserer Blogserie im Mukoviszidose Monat Mai.

Ständiges Erklären müssen rückt die Symptome in den Vordergrund

Dass ein Mensch Mukoviszidose hat, kann man – in den meisten Fällen – nicht auf einen Blick erkennen. Was bedeutet das für Menschen, wenn sie sich ständig erklären müssen? 

Sich immer wieder erklären zu müssen, kann sehr belastend sein. Denn dieses Erklären ist weit mehr als nur ein sachlicher Hinweis. Es bedeutet, die eigene Erkrankung, Symptome und Grenzen immer wieder in Worte zu fassen: Atemnot, Husten, Schmerzen, Erschöpfung, eingeschränkte Belastbarkeit. Gerade weil es sich um eine Multiorganerkrankung handelt, ist die Liste potenzieller Beschwerden und somit auch die der möglichen Erklärungen lang.

Das Paradoxe ist ja: Man sieht oft leistungsfähig und „gesund“ aus, während der Körper gleichzeitig stark beansprucht ist. Für viele Betroffene entsteht daraus ein innerer Konflikt. Einerseits möchte man sich nicht in den Vordergrund spielen, zu viel preisgeben oder gar „jammern“. Andererseits geht es oft nicht anders und man muss deutlich sagen, was Sache ist. Betroffene erklären dann, warum etwas nicht geht. Das sind dann Sätze, wie: „Ich kann leider nicht, weil…“oder „Das ist für mich schwierig, weil…“. Diese immer wiederkehrenden Rechtfertigungen können das Erleben verstärken, sich entschuldigen zu müssen, anders zu sein, nicht zu genügen und vor allem etwas nicht zu können.

Je nach Alter, Lebensphase und aktuellem gesundheitlichen Zustand kann das auf Dauer sehr belastend werden. Denn Betroffene leben nicht nur mit ihren Symptomen, sondern müssen immer wieder darüber sprechen, die Konsequenzen beschreiben, etwas begreiflich machen, das von außen oft kaum fassbar, nicht auf den ersten Blick verständlich oder gar nachvollziehbar ist. Dadurch wird man sich seiner selbst, der eigenen Beschwerden und deren negativen Auswirkungen auf das eigene Leben immer wieder aufs Neue bewusst. 

Dieses „Unsichtbare sichtbar machen“ kostet Kraft - und kann im Widerspruch zu dem Wunsch stehen, sich nicht in erster Linie über die Krankheit zu definieren.

Das gesellschaftlich verankerte Bild von Krankheit ist meist noch sehr eindimensional

Was für Probleme können für Menschen mit Mukoviszidose dadurch entstehen?

Psychologisch betrachtet spielt das sogenannte eigene Narrativ eine zentrale Rolle. Das Narrativ bezeichnet die Art und Weise, wie wir die Geschichte über uns selbst erzählen. Diese Erzählung beeinflusst maßgeblich unsere Wahrnehmung der eigenen Person, unser Wohlbefinden, unseren Selbstwert und unsere Resilienz. Viele chronisch kranke Menschen lernen früh, ihren Blick bewusst auf das Gelingende im Leben zu richten. Das ist keine Form von toxischer Positivität, sondern ein wichtiger psychischer Schutz- und Überlebensmechanismus. Wenn Betroffene jedoch immer wieder gezwungen sind, die Schwere und Bedrohlichkeit ihrer Erkrankung in den Vordergrund zu stellen, kann sich dieses Narrativ verschieben und sich negativ auf die Selbstwahrnehmung, das Wohlbefinden, den Selbstwert und damit die so wichtige Resilienz, die tagtäglich geforderte psychische Widerstandskraft, auswirken.

Ein weiteres Problem, das sich aus dieser erklärungsbedürftigen Unsichtbarkeit ergibt, ist das der Glaubwürdigkeit. Für viele Außenstehende ist es schwer nachzuvollziehen, dass jemand gleichzeitig sehr krank sein und dennoch am Alltag teilnehmen kann und dabei „gut“ aussieht.

Wird die allgemeingültige Vorstellung eines schwerkranken Menschen nicht erfüllt, erzeugt das beim Gegenüber zunächst einmal Irritation und Zweifel an der Ernsthaftigkeit.

Geschieht dies im medizinischen Kontext, könnte eine Folge sein, dass Beschwerden nicht ernst genommen, bagatellisiert oder fehlinterpretiert werden. Was potentiell gravierende gesundheitliche Konsequenzen für die Betroffenen nach sich ziehen kann. Weiterhin können solche Erfahrungen das Vertrauen in medizinische Versorgung erschüttern und dazu führen, dass Erkrankte selbst anfangen ihre Symptome infrage zu stellen oder Hilfe zu spät zu suchen.

Auch im schulischen, beruflichen und privaten Umfeld entstehen dadurch Herausforderungen. Um Missverständnisse zu vermeiden, braucht es von Betroffenen oft mehr Offenheit, als ihnen eigentlich lieb ist. Gleichzeitig sind sie auf Verständnis, Vertrauen und Flexibilität im Umfeld angewiesen. Das macht unfrei.

Dabei hört das Sich-Erklären nie wirklich auf: Mit jeder neuen Situation, jedem Kontextwechsel und jeder veränderten Anforderung beginnt es gewissermaßen von vorn.

Ich würde mir wünschen, dass grundlegend verstanden wird, dass Mukoviszidose-Patienten nicht in einem „entweder oder“, sondern in einem „sowohl als auch“ leben. Sie können unter Atemnot, Fieber, Schmerzen oder tiefer Erschöpfung leiden, und sich trotzdem morgens aufraffen, sich anziehen, vielleicht sogar bewusst schön herrichten und am Leben teilnehmen. Für viele kaum vorstellbar, für Betroffene Alltag.

Die wunderbare Fähigkeit und Stärke, trotz Krankheit präsent zu sein, wird häufig missverstanden und erfährt nicht die Würdigung, die sie verdient. Denn das gesellschaftlich verankerte Bild von Krankheit ist meist noch sehr eindimensional. „Wirklich krank“ zu sein bedeutet in der heutigen Gesellschaft immer noch sichtbar geschwächt, zurückgezogen, eindeutig nicht mehr leistungsfähig sein.

Umso wichtiger ist ein Umdenken: weg von sichtbaren Krankheitsbildern als Maßstab hin zu einem Verständnis dafür, dass schwere Krankheit viele Gesichter hat, auch jene, die nach außen nicht sichtbar sind.

Gesundheit und Krankheit sind keine Gegensätze, sondern koexistieren bei Betroffenen stets zeitgleich

Wie siehst Du das als Psychologin: Ist es eher ein Vorteil oder ein Nachteil, dass Mukoviszidose meist unsichtbar ist? 

Als Psychologin sage ich: Es ist beides.

Eine unsichtbare Erkrankung eröffnet einen gewissen Handlungsspielraum. Betroffene können selbst entscheiden, wann, wie und wem sie von ihrer Erkrankung erzählen. In der ersten Begegnung steht nicht automatisch die Krankheit im Vordergrund, sondern die Person. Das kann den Einstieg in soziale Kontakte erleichtern und schützt, zumindest zunächst, vor vorschneller Einordnung oder auch Diskriminierung.

In manchen Fällen kann sogar etwas Positives daraus entstehen. Wenn Betroffene sich zu einem späteren Zeitpunkt öffnen, reagieren manche vielleicht mit ehrlichem Respekt oder positivem Erstaunen darüber, wie viel Kraft und Normalität trotz der Erkrankung möglich sind. Das zu erleben kann stärkend wirken und das eigene Selbstbild positiv beeinflussen.

Dem gegenüber stehen jedoch die bereits angesprochenen Nachteile: das ständige Erklären, das Ringen um Glaubwürdigkeit und die Abhängigkeit davon, ob das Gegenüber Verständnis zeigt. Diese Aspekte können auf Dauer belastend sein und erfordern viel psychische Energie.

Was mir an dieser Stelle auffällt, ist die Sprache, die wir ganz selbstverständlich verwenden. Begriffe wie „normal“ und „nicht normal“, „krank“ und „gesund“ gehören ganz klar zu unserem Vokabular und sind auch wichtig. Für Betroffene kann es jedoch anstrengend sein, sich immer wieder in diesen Kategorien verorten zu müssen oder daran gemessen zu werden. Es geht letztlich immer wieder darum anzuerkennen, dass Gesundheit und Krankheit keine Gegensätze sind, sondern bei Betroffenen stets zeitgleich koexistieren. 

Mukoviszidose: So individuell sich die Erkrankung zeigt, so individuell dürfen die Umgangsformen damit sein

Welche Tipps kannst Du als Psychologin Menschen mit CF zum Umgang mit der Krankheit geben? Sollten sie darüber sprechen oder lieber nicht?

Aus psychologischer Sicht gibt es darauf keine allgemeingültige Antwort. Das ist vielleicht generell eine wichtige Botschaft für Menschen mit Mukoviszidose. So individuell sich die Erkrankung zeigt, so individuell dürfen die Umgangsformen damit sein.

Entscheidend ist, herauszufinden, womit man sich selbst am wohlsten fühlt. Über die Erkrankung zu sprechen, kann entlastend sein, Verständnis schaffen und Unterstützung ermöglichen. Gleichzeitig kann es aber auch schwächen, Unsicherheit auslösen, verletzlich machen oder überfordern.

Auf jeden Fall ist es kein „Alles oder Nichts“. Betroffene dürfen situativ entscheiden, wann sie etwas teilen, wie viel sie erzählen und wem gegenüber sie sich öffnen. Eine hilfreiche innere Leitlinie kann sein: Dient es mir gerade? Gibt es mir Sicherheit oder Entlastung? Oder gerate ich zusätzlich unter Stress?

Ein konkreter, oft unterschätzter Tipp ist, sich vorab eigene Formulierungen zurechtzulegen. Gerade in Situationen, in denen man nicht ins Detail gehen möchte, können klare, kurze Sätze entlasten. Zum Beispiel: „Ja, ich habe eine chronische Erkrankung. Im Moment möchte ich nicht mehr dazu sagen.“ Oder „Ich danke Dir für Dein Interesse, merke jedoch gerade, dass mir das zu viel ist und ich momentan nicht mehr darüber erzählen möchte.“ Das signalisiert Wertschätzung und hilft gleichzeitig, die eigene Privatsphäre zu wahren und Grenzen respektvoll spürbar zu machen.

Es ist ein sensibler Balanceakt zwischen dem Schutz der eigenen Intimsphäre und dem Wunsch oder der Notwendigkeit, Verständnis im Umfeld zu schaffen. Diese Balance darf sich auch verändern – je nach Lebensphase, Situation oder Gegenüber.

Es ist auch sehr entlastend, wenn man im Laufe der Zeit lernt, Reaktionen anderer nicht sofort auf sich zu beziehen und weniger persönlich zu nehmen. Viele Menschen tragen eigene Belastungen oder fühlen sich mit Krankheitsthemen überfordert. Manche können und manche möchten einfach nicht mit Krankheit in Kontakt kommen. Das sagt mehr über mein Gegenüber aus als über mich. Und auch das gilt es dann zu respektieren. Sich diesen Aspekt immer wieder bewusst zu machen und innerlich etwas Abstand zu gewinnen, ist ein Lernprozess. Die Fähigkeit, Dinge weniger persönlich zu nehmen entwickelt sich mit der Zeit, mit Lebenserfahrung und vor allem durch Übung.

Ergänzend kann es hilfreich sein, sich bewusst Räume zu suchen, in denen man nicht erklären muss, etwa im Austausch mit anderen Betroffenen oder vertrauten Menschen. Dort entsteht oft ein Gefühl von Entlastung und Zugehörigkeit, das im Alltag sonst fehlt.

Letztlich geht es weniger darum, ob man spricht oder schweigt, sondern darum, die eigene Entscheidung situativ so bewusst und selbstbestimmt wie möglich zu treffen, und sich dabei immer wieder zu fragen: Was tut mir gerade gut? Und auch zu prüfen: Was kann mein Gegenüber gerade leisten? Und die eigenen Erwartungen beziehungsweise das eigene Verhalten entsprechend anzupassen.

Bei Lisa war die Mukoviszidose schon früh nicht mehr unsichtbar

Wie handhabst Du das selbst? Du lebst ja nicht nur mit Mukoviszidose, bist auch lungentransplantiert und hast Deine eigene psychotherapeutische Praxis, hast also sehr viel mit Menschen zu tun.

Seitdem ich denken kann, wurde in meiner Familie und bis heute von mir und meinem Mann ein offener Umgang mit meiner Mukoviszidose gepflegt. Das gilt für mein privates Umfeld ebenso wie in der Schule und heute in meinem Berufsleben.

Ein Grund dafür war sicherlich auch der Verlauf meiner Erkrankung. Bereits seit meinem 9. Lebensjahr hatte ich starke Lungenblutungen, ich hatte mehrmals im Jahr mehrwöchige iv-Therapien zuhause, war oft im Krankenhaus, hatte viele Fehlzeiten in der Schule und mit 17 wurde ich sauerstoffpflichtig. Spätestens ab diesem Zeitpunkt war die Erkrankung nicht mehr unsichtbar. Rückblickend hat mir meine Offenheit geholfen, denn viele Menschen wussten bereits Bescheid, so dass ich in belastenden, mehr sichtbaren Phasen weniger erklären musste.

Auch rund um die Phase der Lungentransplantation bin ich transparent damit umgegangen. In meiner psychotherapeutischen Arbeit war mir wichtig, verantwortungsvoll und fair zu handeln. Mein Handy lag jederzeit griffbereit, weil ich den Anruf aus der Transplantationsambulanz unter keinen Umständen verpassen durfte. Meine Klienten wussten, dass ich von einem Moment auf den anderen für unbestimmte Zeit ausfallen könnte. Diese Klarheit hat ihnen wiederum die Möglichkeit gegeben, sich bewusst für oder gegen eine Begleitung bei mir zu entscheiden.

Bis heute spreche ich das Thema auch zu Beginn einer Therapie kurz aktiv an. Ich gebe beispielsweise keine Hand und bitte darum, Termine bei Erkältungssymptomen zu verschieben oder online wahrzunehmen. Das ist ein notwendiger Schutz, ich bin hier auf die Mitwirkung meiner Klienten angewiesen. Meine Erfahrung ist durchweg positiv. Eine angemessene Offenheit wird respektiert und steht meiner Arbeit als Therapeutin in keiner Weise im Weg.

Im privaten Bereich hat sich mein Umgang im Laufe der Jahre etwas verändert. Früher habe ich sehr viel erzählt. Heute gehe ich bewusster damit um, wie viel ich teile. Manchmal habe ich den Eindruck, dass die Aufnahmefähigkeit im Alltag begrenzt ist. Nicht aus mangelndem Interesse, sondern weil das Thema auch für andere, vor allem auch langjährige Freunde, die schon viel miterlebt haben, schwer zu tragen sein kann. Manchmal entscheide ich mich bewusst dafür, weniger zu erzählen. Das erlebe ich auf allen Seiten als positiv.

Für mich ist das kein Widerspruch, sondern Ausdruck von Selbstfürsorge und auch Empathie für mein Gegenüber: offen zu sein, wo es mir guttut – und gleichzeitig meine Energie und meine Themen sowie mein Umfeld dort zu schützen, wo es notwendig ist.

Ist Diskriminierung für Dich ein Thema?

Nein, persönlich habe ich bisher keine Diskriminierung erlebt. Ich hatte das Glück, mich schon immer in einem offenen und unterstützenden Umfeld zu bewegen, sowohl privat als auch beruflich.

Was ich allerdings häufig wahrnehme, ist etwas anderes: Viele Menschen sagen „Ja, das verstehe ich“ – und meinen es auch gut. Gleichzeitig haben sie oft keine wirkliche Vorstellung davon, was es wirklich bedeutet, mit Mukoviszidose zu leben. Diese Diskrepanz zwischen gut gemeintem Verständnis und tatsächlicher Erfahrung kann anstrengend sein und manchmal trifft sie mich sogar richtig.

Früher habe ich solche Aussagen eher stehen lassen. Heute gehe ich klarer damit um. Mittlerweile erlaube ich mir, ehrlich zu sagen: „Ich glaube, dass man sich das von außen nur sehr begrenzt vorstellen kann.“ Das ist für mich kein Vorwurf, sondern eine Einordnung. Es hilft, die Realität wieder ein Stück weit zurechtzurücken, ohne mein Gegenüber abzuwerten.

Diese Form von Klarheit ist für mich ein wichtiger Teil meiner Selbstfürsorge und auch meines Selbstschutzes geworden. Ich möchte mich selbst auch ernst nehmen und möchte nicht mehr aus Unsicherheit als empfindlich oder hypochondrisch abgestempelt zu werden alles unkommentiert stehen lassen.

Menschen mit Mukoviszidose leisten enorm viel

Gibt es noch etwas, das Du zu diesem Thema gerne loswerden würdest?

Ich möchte ein Plädoyer für uns Menschen mit Mukoviszidose halten. Mir wird immer wieder bewusst, was hier geleistet wird. Zuerst von unseren Eltern, von uns selbst als Kinder und später von uns als Erwachsene, vielleicht heute innerhalb unserer eigenen gegründeten Familien.

Diese Leistung ist enorm und verdient es, ein stärkender Teil unseres Selbstbewusstseins zu sein. Wenn ich an meine Schulzeit zurückdenke, erinnere ich mich schon immer an Tage, die um halb fünf morgens begonnen haben. Inhalationen, Therapien, körperliche Symptome nach einer schlechten Nacht, manchmal sogar ordentliche Lungenblutungen, Müdigkeit, Kraftlosigkeit… Und trotzdem habe ich mich fertig gemacht und bin scheinbar ganz normal in die Schule gegangen. Körperlich war das oft sehr anstrengend, aber psychisch war dieses „Trotzdem“ unglaublich wichtig für mich. Es hat mir Stabilität gegeben und mir gezeigt, dass ein Leben mit dieser eigenen, anderen Form von Normalität möglich ist. Es hat mir gezeigt, dass man Dinge trotzdem schaffen kann.

Bis heute fühlt sich die Erkrankung oft wie ein zweiter Job an – zeitlich, organisatorisch und körperlich fordernd. Und gleichzeitig empfinde ich dabei auch Stolz, manchmal immer noch Staunen und Demut darüber, was ein Mensch mit einem derart strapazierten Körper leisten und aushalten kann.

Wir leisten viel, wir halten viel aus – und entwickeln dabei eine große innere Stärke. Sich das bewusst zu machen, ist kein Schönreden, sondern eine ehrliche Würdigung der eigenen Lebensleistung. Und vielleicht kann darin auch der Mut liegen, diese Stärke mit Würde nach außen zu tragen.

Vergessen möchte ich auch nicht die Menschen mit Mukoviszidose, die heute nicht mehr unter uns sind, die vielleicht sehr jung verstorben sind. Sie alle waren Kämpferinnen und Kämpfer, und gleichzeitig zeigt ihre Geschichte, wie unerbittlich diese Erkrankung ist.

Ihr Leben und ihr Umgang mit der Krankheit verdienen Erinnerung, Anerkennung und Respekt. Auch deshalb tragen wir ein Stück Verantwortung weiter, nämlich sichtbar zu machen, was es bis heute bedeutet, mit dieser Erkrankung zu leben.

Das Interview führte Juliane Tiedt.

Mehr zum Mukoviszidose Monat Mai

Erfahrungsberichte zum Thema „Mukoviszidose als unsichtbare Erkrankung"