MUKOblog: Wir sprechen heute über das Twinning Projekt mit Georgien. Was können wir uns darunter vorstellen?

Anna-Maria Dittrich: Das ist eine seit 2020 bestehende Initiative der europäischen CF-Organisationen CF Europe und der wissenschaftlichen Fachgesellschaft ECFS. Ziel ist es, die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose vor allem in Südosteuropa zu verbessern.

Die Idee ist, jeweils ein erfahrenes Mentorzentrum in Nordwesteuropa mit einem südosteuropäischen CF-Zentrum zu paaren. Anfangs war die Zahl der Zentren überschaubar, und durch die Pandemie war der Austausch sehr eingeschränkt. 2023 wurde das Projekt neu aufgelegt und deutlich ausgeweitet.

Voraussetzung für die Teilnahme ist ein Mentorzentrum, das Mitglied im europäischen Studiennetzwerk für Mukoviszidose ist und ein Partnerzentrum, als „Menteezentrum, das bereits von der europäischen CF-Organisation besucht wurde und Daten in das europäische CF-Register eingibt. Bei Patientenorganisationen reicht zunächst die Absicht, eine solche aufzubauen.
Wir arbeiten seit 2023 mit Georgien zusammen, haben das Land besucht und unterstützen dort insbesondere den Aufbau der noch jungen Patientenorganisation.

Stephan Kruip: Innerhalb der Europäischen Gemeinschaft (EU) gibt es ja den Anspruch, Lebensverhältnisse anzugleichen. Dadurch ist es leichter, gemeinsame Standards umzusetzen und Medikamente verfügbar zu machen. Inzwischen haben in der EU alle Patientinnen und Patienten Zugang zu Modulatoren. Aber je weiter man nach Osten und außerhalb der EU geht, desto schwieriger wird das. Für viele Länder im Osten von Europa ist diese Zusammenarbeit die einzige realistische Unterstützung. Ich wurde von mehreren Ländern angesprochen, ob Deutschland weitere Partnerschaften übernehmen könne – aber das lässt sich organisatorisch kaum leisten.

MUKOblog: Wie sieht die Versorgung in Georgien konkret aus?

Anna-Maria Dittrich: Als wir begonnen haben, wurden an Medikamenten nur Kreon und Pulmozyme übernommen. Insgesamt gibt es etwas über 50 bekannte Betroffene, aber vermutlich eine hohe Dunkelziffer, weil diagnostische Möglichkeiten begrenzt sind.

Georgien ist ein sogenanntes Low-Middle-Income-Land. Viele Familien mussten den Großteil der Medikamente selbst finanzieren, was eine enorme Belastung darstellt. Neben den Ärztinnen und Ärzten gibt es praktisch kein nichtärztliches Behandlungsteam. Das, was bei uns auf viele Schultern verteilt ist, übernehmen dort alles die ärztlichen Behandler. Physiotherapie, psychosoziale Betreuung oder sporttherapeutische Angebote sind kaum verfügbar.

Ich habe im Winter 2024/2025 das Partnerzentrum besucht, um einen Eindruck über die Versorgung zu gewinnen und Ideen zu entwickeln, wie wir möglichst effizient und schnell unterstützen können. Zwar ist der Ernährungszustand vieler Betroffener vergleichsweise stabil, weil Pankreasenzyme schon länger übernommen werden. Aber die Lungenerkrankung ist oft weit fortgeschritten. Solche Verläufe kannten wir früher auch in Deutschland. Im Herbst 2025 konnte das Zentrum in Tiflis mit unserer Unterstützung dann erreichen, dass – bis auf die Modulatoren – die Medikamente von der staatlichen Versicherung übernommen werden, mit denen nun eine gute Basisversorgung der Patienten möglich sein wird.

Wir haben außerdem eine Webinar-Reihe für Eltern begonnen. Denn wenn Ärztinnen ein ganzes multidisziplinäres Team ersetzen müssen, bleibt wenig Zeit für Erklärungen: Warum bestimmte Therapien wichtig sind oder wie Inhalationen korrekt durchgeführt werden.

Die Eltern sind sehr engagiert, ebenso die Ärztinnen. Wenn man ihnen gute Informationen zugänglich macht, können sie viel umsetzen.

Stephan Kruip: Ein weiteres Problem sind die großen Entfernungen im Land. Viele Familien können nicht regelmäßig nach Tiflis fahren. Und obwohl es ein Neugeborenen-Screening gibt, gehen auf dem Weg zum Schweißtest viele Familien verloren. Der Schweißtest muss selbst bezahlt werden, was für viele eine Hürde darstellt.

Anna-Maria Dittrich: Landesweit gibt es auch nur dieses eine CF-Zentrum. Die Zuständigkeit wird regelmäßig neu ausgeschrieben – das erschwert den Aufbau langfristiger Expertise.

Stephan Kruip: Wir können ja nicht alle paar Jahre mit einem neuen CF-Zentrum wieder von vorne anfangen!

MUKOblog: Wie laufen die virtuellen Treffen ab?

Stephan Kruip: Wir haben monatliche Online-Treffen mit einer sehr gemischten Gruppe: Eltern, Patientinnen, Ärztinnen, eine Physiotherapeutin, eine Psychologin sowie eine Study Nurse aus Deutschland. Inhaltlich geht es häufig um Medikamentenversorgung und praktische Fragen. Anfangs hieß es zum Beispiel, es gebe keine Inhalationsgeräte. Später stellte sich heraus, dass viele improvisieren oder Geräte über Kontakte aus dem Ausland bekommen. Wir haben recherchiert und konnten klären, welche Geräte vor Ort verfügbar sind. Außerdem haben wir Eltern über Fundraising informiert und Frage-Antwort-Runden organisiert. Ein wichtiger nächster Schritt wäre eine eigene Website der georgischen Organisation. Dort könnten Schulungsmaterialien bereitgestellt werden.

Anna-Maria Dittrich: Eine Website wäre enorm hilfreich – auch um Webinare zugänglich zu machen und Informationen für Ärztinnen und Ärzte bereitzustellen. Denn im Erwachsenenbereich ist Mukoviszidose teilweise kaum bekannt. Ich treffe mich zusätzlich regelmäßig mit den behandelnden Ärztinnen, um konkrete Patientenfälle zu besprechen und Fachwissen aufzubauen.

Stephan Kruip: Man muss aber aufpassen, dass man nicht zu viel übernimmt. Hilfe darf nicht in Bevormundung umschlagen.

MUKOblog: Welche Eindrücke haben Sie von der südosteuropäischen CF-Konferenz?

Stephan Kruip: Die Teilnehmenden waren sehr wissbegierig und dankbar. Man spürt die Gleichzeitigkeit von Hoffnung und Frustration: das Bewusstsein, wie viel fehlt, aber auch die Motivation, etwas zu verändern. Viele Länder stehen heute dort, wo wir vor Jahrzehnten standen – können aber vom heutigen Wissen und dem Austausch von Erfahrungen profitieren. Dafür braucht es starke Selbsthilfegruppen, die politischen Druck aufbauen.

Anna-Maria Dittrich: Mich hat beeindruckt, wie engagiert die Vertreterinnen und Vertreter aus verschiedenen Ländern sind. Ich wusste vorher, dass es solche Einzelpersonen zumindest in Georgien gibt. Jetzt habe ich gelernt, dass sich in nahezu allen Ländern sowohl auf ärztlicher als auch auf Patientenseite Menschen mit so viel Überzeugung einsetzen. Die Atmosphäre war anders als auf einer deutschen Mukoviszidose-Tagung –emotionaler, aber auch anstrengender.

Besonders bewegt hat mich eine Patientenvertreterin aus Aserbaidschan, die nach meinem Vortrag unbedingt meine Präsentation haben wollte. Darin ging es um positive Entwicklungen in der Versorgung – sowohl vor als auch nach Einführung der Modulatoren. Später schrieb sie mir, sie wolle den Vortrag nutzen, um Eltern sowie Ärztinnen und Ärzten in ihrem Land zu zeigen, was auch ohne Modulatoren bereits möglich ist – und wie sich daraus politischer Druck entwickeln lässt. Das zeigt, worum es wirklich geht: nicht nur um Information, sondern darum, gemeinsam etwas zu verändern. Genau deshalb sind solche Konferenzen so wichtig. An dieses Wissen wäre sie sonst nur mit deutlich größerem Aufwand gekommen.

MUKOblog: Wie kann der Mukoviszidose e.V. konkret helfen?

Stephan Kruip: Vor allem durch Erfahrungs- und Wissenstransfer. Westliche Leitlinien allein reichen nicht – man muss vermitteln, was unter den jeweiligen Bedingungen umsetzbar ist. Auf unseren Antrag hin hat die Else Kröner-Fresenius-Stiftung die Konferenz finanziell gefördert, wofür wir sehr dankbar sind. Als Verein würden wir bei konkreten Bedarfen ebenfalls unterstützen, etwa bei Geräten oder Diagnostiksystemen. Pauschale Geldzahlungen sind jedoch schwierig. Positive Beispiele wie in der Republik Moldau zeigen, dass solche Partnerschaften nachhaltige Verbesserungen bewirken können.

Anna-Maria Dittrich: Entscheidend ist die Vermittlung von Expertise – medizinisch wie organisatorisch. Wie baut man eine Patientenorganisation auf? Wie betreibt man Fundraising? Solche Erfahrungen kann man nicht einfach nachlesen.

MUKOblog: Wie geht es weiter?

Stephan Kruip: Der Austausch besteht erst seit einem Jahr und wird fortgesetzt. Wichtig ist, dass die Partner vor Ort das Tempo bestimmen. Bei solcher Zusammenarbeit gilt immer der Grundsatz „Wer hilft, wo Fördern reicht, der schadet“.

Anna-Maria Dittrich: Konkrete gemeinsame Projekte funktionieren am besten. Entscheidend ist, dass Strukturen vor Ort entstehen und langfristig getragen werden, und die Unterstützung muss zur jeweiligen Situation passen.

MUKOblog: Gibt es noch etwas, das Sie besonders bewegt hat?

Stephan Kruip: Mich hat beeindruckt, mit welcher Kraft und Hoffnung die Menschen dort für bessere Versorgung kämpfen.

Anna-Maria Dittrich: Und wie viel Engagement es auf beiden Seiten gibt. Das motiviert sehr.

Das Interview führte Juliane Tiedt. 

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