
Gemeinsam mit ihrer Familie hat Alexandra im vergangenen Jahr am Familienfest MUKOmiteinander in Fürth teilgenommen. Im Interview berichtet Elisas Mutter, was sie dort erlebt hat, wie sie Familienalltag und Therapiezeit in Einklang bringt und verrät, was ihr an ihrem Engagement in der...

„EinBlick in die Forschung“ von Dr. sc. Hum. Niclas Hagen und PD Dr. med. Lena Wucherpfennig der Universität und des Universitätsklinikums Heidelberg
Viele Menschen mit Mukoviszidose leiden unter einer chronischen Entzündung der Nasennebenhöhlen, die ihre Lebensqualität erheblich...

Alicia hat zwei Söhne mit Mukoviszidose. Im Interview erzählt die Ingenieurin in der Automobilbranche, wie sie gelernt hat, das Kind und nicht die Krankheit in den Vordergrund zu stellen und wie ihr nach und nach erworbenes Wissen über die Krankheit dabei geholfen hat, die Therapie ihrer...

Daniela hat zwei Söhne mit Mukoviszidose. Deren Therapie war über Jahre hinweg ein zentraler Bestandteil ihres Lebens. Im Gespräch erzählt sie vom kräftezehrenden Alltag, familiären Zusammenhalt und darüber, wie gut es tut, Routinen auch mal den Rücken zu kehren.
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„EinBlick in die Forschung“ von Jun.-Prof. Dr. Markus Breunig, Universitätsklinikum Ulm
Bei vielen Menschen mit Mukoviszidose ist neben der Lunge auch die Bauchspeicheldrüse betroffen – mit Folgen wie Verdauungsproblemen und CF-assoziiertem Diabetes. Wie diese Pankreas-Symptome...

CF Europe hat 2020 das sogenannte Twinning Projekt ins Leben gerufen. Ziel ist es, die Mukoviszidose-Versorgung vor allem in Südosteuropa zu verbessern. Dazu wurden Patenschaften entwickelt: Je ein westeuropäisches Land übernimmt die Mentorschaft für ein Land in Südosteuropa, und jeweils...

Stefanie bekam die Diagnose ihres Sohnes Conner kurz vor Weihnachten mitgeteilt. Im Interview spricht sie über seine schwierigen ersten Lebensjahre, ihr Engagement für Mukoviszidose auf Instagram und wie sie persönliche Begegnungen mit anderen Angehörigen und Betroffenen gestärkt haben,...

Als Tanjas Sohn Emil kurz nach seiner Geburt die Diagnose Mukoviszidose erhielt, traf dies die Familie wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Zehn Monate später blickt seine Mutter jedoch positiv in die Zukunft. Im Interview erzählt sie, wie die Familie die schwierige Anfangszeit gemeistert...

Mandy kümmert sich alleine um ihre zehnjährige Tochter Stella, die Mukoviszidose hat. Dabei erlebt die alleinerziehende Mutter öfter auch, dass ihr von der Bürokratie Steine in den Weg gelegt werden. Im Interview berichtet sie davon, wie sie ihren Alltag organisiert, wo sie Hilfe findet...

Thomas, auf Instagram auch als Mukodino bekannt, hat Mukoviszidose und ist 59 Jahre alt. Zum Mukoviszidose Monat Mai haben wir mit ihm über das Thema CF-Versorgung gesprochen, denn Thomas hat im Laufe seines Lebens schon viele Erfahrungen in den CF-Ambulanzen sammeln können.
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