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Beiträge

Schlagwort: Interview

Neue Therapieansätze für seltene Stoppmutationen mit tRNA

Dr. Suki Albers-Fomenko im Labor. Sie trägt einen Laborkittel und hält eine Pipette in der Hand. Foto: Mukoviszidose e.V.
„EinBlick in die Forschung“ von Dr. Suki Albers-Fomenko der Universität Hamburg

Menschen mit Mukoviszidose, deren Erkrankung durch seltene Stopp-Mutationen im CFTR-Gen verursacht wird, können bislang nicht von Modulatortherapien profitieren. Eine mögliche Behandlungsstrategie bieten...

Einfluss von Komplexallelen auf Krankheitsverlauf und Therapie mit Modulatoren

Zwei Frauen stehen rechts und links einer Posterwand, die Forschungsergebnisse aufzeigt
„EinBlick in die Forschung“ von Dr. Julia Hentschel und Maike Karnstedt, Universitätsklinikum Leipzig

Warum wirken moderne CFTR-Modulatortherapien bei manchen Menschen mit Mukoviszidose deutlich weniger gut als bei anderen? Dieser Frage geht ein neues Forschungsprojekt der...

Ich finde es schön, selbst etwas beitragen zu können und anderen Eltern zu helfen

Blonde Frau mit Brille steht im Wald und schaut lächelnd in die Kamera
Gemeinsam mit ihrer Familie hat Alexandra im vergangenen Jahr am Familienfest MUKOmiteinander in Fürth teilgenommen. Im Interview berichtet Elisas Mutter, was sie dort erlebt hat, wie sie Familienalltag und Therapiezeit in Einklang bringt und verrät, was ihr an ihrem Engagement in der...

KI-gestützte Auswertung von MRT-Aufnahmen soll chronische Rhinosinusitis schneller erkennen

Dr. sc. hum. Niclas Hagen sitzt am Schreibtisch vor seinem Computerbildschirm.
„EinBlick in die Forschung“ von Dr. sc. Hum. Niclas Hagen und PD Dr. med. Lena Wucherpfennig der Universität und des Universitätsklinikums Heidelberg

Viele Menschen mit Mukoviszidose leiden unter einer chronischen Entzündung der Nasennebenhöhlen, die ihre Lebensqualität erheblich...

Das Patientenregister hat uns geholfen, die Therapie unseres Sohnes diszipliniert durchzuziehen

Familienfoto in der Küche: Mutter, Vater, zwei Jungen im Grundschulalter und ein Baby.
Alicia hat zwei Söhne mit Mukoviszidose. Im Interview erzählt die Ingenieurin in der Automobilbranche, wie sie gelernt hat, das Kind und nicht die Krankheit in den Vordergrund zu stellen und wie ihr nach und nach erworbenes Wissen über die Krankheit dabei geholfen hat, die Therapie ihrer...

Zwischen Therapieplan und Familienleben

Familienfoto: Eltern, zwei Jungen vor Bergkulisse
Daniela hat zwei Söhne mit Mukoviszidose. Deren Therapie war über Jahre hinweg ein zentraler Bestandteil ihres Lebens. Im Gespräch erzählt sie vom kräftezehrenden Alltag, familiären Zusammenhalt und darüber, wie gut es tut, Routinen auch mal den Rücken zu kehren.
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Bauchspeicheldrüse im Fokus: Forschende suchen nach Ursachen der frühen Pankreas-Erkrankung

Jun.-Prof. Dr. rer. nat. Markus Breunig forscht zur Krankheitsentstehung in der Bauchspeicheldrüse von Menschen mit Mukoviszidose. Foto: Mukoviszidose e.V.
„EinBlick in die Forschung“ von Jun.-Prof. Dr. Markus Breunig, Universitätsklinikum Ulm

Bei vielen Menschen mit Mukoviszidose ist neben der Lunge auch die Bauchspeicheldrüse betroffen – mit Folgen wie Verdauungsproblemen und CF-assoziiertem Diabetes. Wie diese Pankreas-Symptome...

Twinning Projekt mit Georgien: „Diese Menschen kämpfen mit beeindruckender Kraft“

Collage: links: Frau auf einer Konferenz bei einem Vortrag, rechts: Mann auf einer Konferenz bei einem Votrag
CF Europe hat 2020 das sogenannte Twinning Projekt ins Leben gerufen. Ziel ist es, die Mukoviszidose-Versorgung vor allem in Südosteuropa zu verbessern. Dazu wurden Patenschaften entwickelt: Je ein westeuropäisches Land übernimmt die Mentorschaft für ein Land in Südosteuropa, und jeweils...

"Mir ist es wichtig, seltene Krankheiten wie Mukoviszidose sichtbar zu machen"

Vor einem Bauernhaus: eine Familie (Mutter, Vater, Kind (Junge, etwa 11 Jahre alt) tragen Wintersachen und springen fröhlich in die Luft.
Stefanie bekam die Diagnose ihres Sohnes Conner kurz vor Weihnachten mitgeteilt. Im Interview spricht sie über seine schwierigen ersten Lebensjahre, ihr Engagement für Mukoviszidose auf Instagram und wie sie persönliche Begegnungen mit anderen Angehörigen und Betroffenen gestärkt haben,...

Wenn es das Neugeborenen-Screening nicht gegeben hätte, wüssten wir vielleicht noch nichts von CF

Ein etwa einjähriger Junge krabbelt vor einem Sofa.
Als Tanjas Sohn Emil kurz nach seiner Geburt die Diagnose Mukoviszidose erhielt, traf dies die Familie wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Zehn Monate später blickt seine Mutter jedoch positiv in die Zukunft. Im Interview erzählt sie, wie die Familie die schwierige Anfangszeit gemeistert...
Zuletzt aktualisiert: 23.03.2026