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Mein Weg in die Selbsthilfe – von der eigenen Herausforderung zum gemeinsamen Engagement

24.02.2026

Regionalgruppe Regio Selbsthilfe Selbsthilfe vor Ort

Foto einer Gruppe von Menschen in Winterkleidung vor einer Holzbank auf einer Wiese - im Hintergrund sieht man einen Wald. — Ausflug der Regionalgruppe Fulda des Mukoviszidose e.V.

Coras Sohn hat Mukoviszidose. Die Diagnosestellung während der Corona-Pandemie stellte Cora und ihren Mann vor große Herausforderungen. Mit den Jahren wurde das Bedürfnis der Familie nach Austausch mit anderen Betroffenen immer größer, so dass sie gemeinsam die Regionalgruppe Fulda des Mukoviszidose e.V. gründeten. Im Blogbeitrag beschreibt Cora ihren Weg in die Selbsthilfe.

Seit September 2025 bin ich Regionalgruppensprecherin der Regionalgruppe Fulda des Mukoviszidose e.V. – eine Aufgabe, die ich mir einige Jahre zuvor so noch nicht hätte vorstellen können. Doch wie so oft beginnt Engagement in der Selbsthilfe mit einer ganz persönlichen Geschichte.

2020 – schwanger während der Corona-Pandemie

Selfie einer Frau mit dunklen Haaren, wahrscheinlich um die 30 Jahre alt. Sie lacht in die Kamera. — Cora hatte die Idee, eine Regionalgruppe des Mukoviszidose e.V. in Fulda zu gründen.

Das Jahr 2020 war für uns – wie für so viele andere – eine Zeit großer Verunsicherung. Die Corona-Pandemie bestimmte plötzlich den Alltag, vieles war unklar, Kontakte waren eingeschränkt und Sorgen allgegenwärtig. Gleichzeitig war ich schwanger und erwartete voller Hoffnung und Vorfreude unser großes Glück. Zwischen Vorsorgeuntersuchungen, ständig neuen Regelungen und der allgemeinen Unsicherheit versuchten wir, diesen besonderen Lebensabschnitt so positiv wie möglich zu erleben.

Nach der Geburt unseres Kindes änderte sich unser Leben jedoch noch einmal grundlegend. Die Diagnose Mukoviszidose stellte uns vor völlig neue Herausforderungen. Zu der ohnehin belastenden pandemischen Situation kamen nun Fragen, Ängste und ein Alltag, der sich schlagartig um Therapien, medizinische Abläufe und Verantwortung drehte. In einer Zeit, in der Nähe, Austausch und Unterstützung besonders wichtig gewesen wären, waren genau diese Dinge nur eingeschränkt möglich.

Versuch, eigenen Weg im Umgang mit der Erkrankung zu finden

Wir haben uns durch diese Zeit hindurchgearbeitet, Schritt für Schritt gelernt, Verantwortung übernommen und versucht, unseren eigenen Weg im Umgang mit der chronischen Erkrankung unseres Kindes zu finden. Was uns dabei jedoch immer gefehlt hat, war der persönliche Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen und unsere Situation wirklich nachvollziehen können. Dieses Bedürfnis nach Verbindung und gegenseitiger Unterstützung blieb – und wurde mit den Jahren immer stärker.

Im Jahr 2025 haben wir uns dann bewusst die Zeit genommen, diesem Wunsch Raum zu geben. Anfang März führte ich ein Telefonat mit Barbara Senger aus der Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V., um mich über die Möglichkeiten der Regionalgruppenarbeit im Verein auszutauschen. Schnell wurde deutlich, dass mir ein regelmäßiger, persönlicher Austausch vor Ort besonders am Herzen liegt. Da die bestehenden Regionalgruppen jeweils rund 100 Kilometer von uns entfernt waren, führte letztlich kein Weg daran vorbei, selbst aktiv zu werden und sich in der Selbsthilfe zu engagieren.

Kurzerhand lud mich Barbara Senger zur Veranstaltung „Einführung in die Selbsthilfearbeit“ nach Berlin ein. Die Entscheidung musste schnell getroffen werden – es gab nur noch wenige freie Plätze, und die Veranstaltung sollte bereits zwei Wochen später stattfinden. Ich sagte zu.

Erstes Treffen mit betroffenen Familien aus der Region

Mann und Frau in orangenen T-Shirts stehen vor einem Flipchart, auf dem man "Herzlich Willkommen" und "Netzwerktreffen" lesen kann. — Am 9. Mai 2025 fand ein erstes Treffen von von Mukoviszidose betroffenen Familien in der Region Fulda statt - organisiert von Cora und ihrem Mann.

In Berlin lernte ich viele engagierte, empathische Menschen kennen, die sich mit großer Offenheit und viel Herzblut für andere einsetzen. Diese Begegnungen haben mich tief beeindruckt und motiviert. Mein Ehrgeiz war geweckt. Zurück zu Hause lud ich über den Mukoviszidose e.V. alle Vereinsmitglieder aus unserem Einzugsgebiet sowie persönlich Menschen, die in der gleichen Physiotherapiepraxis wie unser Kind sind, zu einem ersten Netzwerktreffen ein.

Dieses fand am 9. Mai 2025 im Familienzentrum Neuhof statt. Gemeinsam mit meinem Mann Marcel durfte ich die erschienenen Familien begrüßen. Von Beginn an herrschte eine vertrauensvolle Atmosphäre. Der Abend hat mir sehr viel bedeutet und gezeigt, wie groß der Wunsch nach Austausch und Gemeinschaft war.

Die Regionalgruppe Fulda des Mukoviszidose e.V. wird gegründet

Schnell war innerhalb der Gruppe klar, dass wir nicht nur miteinander sprechen, sondern gemeinsam etwas bewirken möchten. Der nächste Schritt war daher die formale Gründung der Regionalgruppe Fulda im September 2025. Seitdem können wir bereits auf schöne Begegnungen, gelungene Veranstaltungen und erste kleine Erfolge zurückblicken.

So hat sich jedes Gruppenmitglied unter anderem bei der Schutzengel-Backaktion eingebracht, mit viel Einsatz gebacken und dadurch Spenden gesammelt. Diese Aktionen zeigen, was entstehen kann, wenn Menschen zusammenkommen, sich gegenseitig stärken und gemeinsam Verantwortung übernehmen.
Wir sind als Gruppe voller Ideen, dankbar für die Unterstützung des Mukoviszidose e.V. und freuen uns jederzeit über neue Gesichter. Mein Weg in die Selbsthilfe hat mir gezeigt, dass aus einer sehr persönlichen Herausforderung etwas wachsen kann, das trägt – für einen selbst und für viele andere.

Cora

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