Das wissenschaftliche Gremium des deutschen Studiennetzwerks „CF-CTN Germany“ bewertet klinische Studien mit neuen Arzneimitteln, die in Deutschland durchgeführt werden sollen. Dabei werden die Experten von engagierten Ehrenamtlern unterstützt. Muko.blog sprach mit der Patientenvertreterin Anne Goldbeck. Frau Goldbeck, Sie sind seit Anfang dieses Jahres Patientenvertreterin innerhalb des Bewertungsgremiums des deutschen Studiennetzwerks…

Denise hat Mukoviszidose und hat in diesem Jahr ihren Blog „Travelous Mind“ gegründet. Eigentlich wollte sie nur über ihre Reiseerfahrungen schreiben – doch dann merkte sie, dass viele Menschen mehr darüber erfahren möchten, wie es ist, mit einer chronischen Erkrankung so viel zu reisen. Wir haben Denise nach ihrer Motivation…

Schon als Kind ist Ann-Christin Schneider viel geritten. Über eine Reitbeteiligung kam sie später zu ihrem Pony Punk. Für unsere Blogserie „Haustiere und Mukoviszidose“ hat sie ihre Beziehung zu Punk beschrieben. Vom Zusammenleben mit Pony Punk Ich war schon als Kind den Großteil meiner Freizeit auf dem Pferderücken zu finden.…

Die Lehrerin Sandra Gast und ihre Schülerinnen und Schüler engagieren sich gemeinsam als Spendendosen-Paten. Zusammen betreuen sie über 15 Spendendosen in ihrer Region. Ein tolles Projekte, das wir Euch gerne vorstellen möchten. Sandra Gast lehrt Naturwissenschaften am Karl-Maybach-Gymnasium in Friedrichshafen. Gemeinsam mit Schülerinnen und Schülern von der fünften bis zur…

Carolin Raab hat ihren Labrador Ole seit 4 ½ Jahren. Wie es ist, als Mukoviszidose-Betroffene einen Hund zu haben, hat sie im folgenden Blogbeitrag für unsere Serie „Haustiere und Mukoviszidose“ beschrieben. Über das Leben mit Ole, meinem Labrador Retriever und CF[1]. Ole, mein Labrador, lebt seit 4 1/2 Jahren bei…

Es gibt viele Mukoviszidose-Betroffene, die einen eigenen Blog betreiben, über ihr Leben schreiben und anderen Betroffenen eine Hilfestellung geben möchten. Wir haben daher eine Blogserie gestartet, in denen wir diese Blogger in Interviews vorstellen. Den Anfang machen Denis und Lars vom Blog „Der Muko-Coach“. Denis und Lars, Ihr habt in…

Im ersten Teil unserer Blogserie „Haustiere und Mukoviszidose“ informieren wir über medizinische und hygienische Aspekte, die beachtet werden sollten, wenn man sich als Mukoviszidose-Betroffener ein Haustier anschafft. In weiteren Beiträgen werden wir nach und nach Erfahrungsberichte von Betroffenen veröffentlichen, die ein Tier halten – seien es Katzen, Hunde oder…

Felix Bock hat die Semesterferien dazu genutzt, ein Praktikum in unserer Geschäftsstelle in Bonn zu machen. Seine Erfahrungen hat er in einem Blogbeitrag aufgeschrieben. Ein ganz normales Praktikum – dachte ich. Einfach nur jeden Tag von 9 bis 17 Uhr kopieren und heften, damit ich etwas für meinen Lebenslauf bekomme…

Reiseblogs gibt es wie Sand am Meer. Scharenweise berichten digitale Nomaden über ihre Erlebnisse in Togo oder Bali. Doch wie sieht das eigentlich bei Mukoviszidose aus? Wir haben Blogs gefunden, bei denen es um das Reisen mit Cystischer Fibrose (CF) geht. Kennt Ihr vielleicht auch noch Blogs zu diesem Thema,…