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Kategorie: Leben mit Mukoviszidose / CF
Was macht das Leben mit Mukoviszidose aus? Welche Themen beschäftigen Menschen mit CF in ihrem Leben? Auf unserem Blog gibt es viele spannende Erfahrungsberichte zu diesem Thema.
„Ich habe es nie zugelassen, dass die Krankheit mein Leben bestimmt“
Krasimira hat unsere Diagnose-Geschichten im Mukoviszidose Monat Mai gelesen und sich daraufhin bei uns gemeldet, um uns ihre eigene Geschichte zu erzählen. Ihre Erkrankung hat sie nie eingeschränkt und mit ihrer Geschichte möchte sie anderen Erkrankten und Eltern von CF-Kindern Mut machen. Ich bin Krasimira, 25 Jahre alt und leide…
Jeder wusste, ich habe es an der Lunge. Aber mehr wusste niemand
Als passionierter Motorradfahrer ließ sich Jürgen Krämer jahrzehntelang durch seine Mukoviszidose nicht ausbremsen. Aufgrund einer sehr leichten Symptomatik, spielten Therapie-Treue, Gesundheitsvorsorge oder ausgewogene Ernährung im Leben des gelernten Heizungsbauers keine große Rolle. Bis ihn die Krankheit mit 46 Jahren dann doch einholte. Als bei meiner Geburt 1968 Mukoviszidose bei mir…
„Gönnen Sie sich und Ihrer Familie Zuversicht.“
Dass ihr neugeborenes Baby gesund ist, wünschen sich alle Eltern. Umso größer ist der Schreck, wenn das Neugeborenen-Screening auffällig ist. Dass sich nicht jeder Screening-Befund, der auf eine mögliche Mukoviszidose hindeutet, tatsächlich bestätigt und welche weiteren Untersuchungen erforderlich sind, erläutert PD Dr. med. habil. Freerk Prenzel, Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz am…
Nach der Diagnose stabil – bis zum gesundheitlichen Einbruch
Bei Verena wurde Mukoviszidose erst mit zehn Jahren festgestellt. Als Kind hatte sie viele Infekte und war untergewichtig. Nach der Diagnose ging es ihr jedoch zunehmend besser. Ein starker gesundheitlicher Einbruch kam mit der Schwangerschaft und der Geburt ihrer Tochter. In diesem Blogbeitrag berichtet Verena von dieser Zeit. Der Beitrag…
Lange Zeit in Unwissenheit gelassen – und doch den eigenen Weg gegangen
Simona hat Mukoviszidose und ist inzwischen 56 Jahre alt. Sie kann sich noch gut daran erinnern, dass sie als Kind immer unter Bauchschmerzen litt. Doch lange Zeit wusste niemand, was die Ursache für die Bauchschmerzen und Durchfälle war. Und als die Diagnose Mukoviszidose feststand, erzählte man Simona selbst zunächst nichts…
Bei Neugeborenen gleich nach Diagnosestellung mit der symptomatischen Therapie beginnen
Welche Therapie ist jetzt die richtige für mein Kind – dies ist eine der zentralen Fragen von Eltern, bei deren Kind gerade Mukoviszidose diagnostiziert wurde. PD Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel, Leiterin des CF-Studienzentrums an der Uniklinik Köln, gibt im Interview erste Antworten aus ihrer langjährigen Erfahrung als Ärztin an einer…
Physiotherapie bei Säuglingen und Kleinkindern mit Mukoviszidose
Bei Mukoviszidose gehört die Physiotherapie zur Standardtherapie. Ziel ist es oft, den zähen Schleim zu lockern und so die Lungenfunktion zu verbessern. Aber wie ist das eigentlich bei Säuglingen und Kleinkindern? Jovita Zerlik, Physiotherapeutin im Altonaer Kinderkrankenhaus und Mitglied im Vorstand des AK Physiotherapie im Mukoviszidose e.V., schildert im Interview,…
Mukoviszidose: Wie werden Veränderungen in der Lunge erfasst? Teil 3: Magnetresonanztomographie (MRT)
Die Erkennung früher Krankheitszeichen in der Lunge ist ein wichtiger Faktor, um rechtzeitig behandeln zu können und weitere Verschlechterungen zu verhindern oder zu verlangsamen. Die Veränderung des Lungengewebes beginnt bei Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) schon sehr früh. Schon bevor sich in der Lungenfunktionsmessung eine Verschlechterung der Lunge zeigt, kann sich…
Mukoviszidose: Wie werden Veränderungen in der Lunge erfasst? Teil 2: Computertomographie (CT)
Die Erkennung früher Krankheitszeichen in der Lunge ist ein wichtiger Faktor, um rechtzeitig behandeln zu können und weitere Verschlechterungen zu verhindern oder zu verlangsamen. Die Veränderung des Lungengewebes beginnt bei Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) schon sehr früh. Schon bevor sich in der Lungenfunktionsmessung eine Verschlechterung der Lunge zeigt, kann sich…
Mukoviszidose: Wie werden Veränderungen in der Lunge erfasst? Wann Röntgen, wann CT und wann MRT? Teil1: Röntgen
Die Erkennung früher Krankheitszeichen in der Lunge ist ein wichtiger Faktor, um rechtzeitig behandeln zu können und weitere Verschlechterungen zu verhindern oder zu verlangsamen. Die Veränderung des Lungengewebes beginnt bei Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) schon sehr früh. Schon bevor sich in der Lungenfunktionsmessung eine Verschlechterung der Lunge zeigt, kann sich…
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Julia hat ein neues Leben geschenkt bekommen – ihre Transplantationsgeschichte
„Durch den Mukoviszidose e.V. habe ich mich beruflich weiterentwickelt“
"Wir können viel miteinander erreichen"
„Durch meine Arbeit kann ich den Verlauf der Erkrankung und die Lebensqualität positiv beeinflussen"
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