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Kategorie: Leben mit Mukoviszidose / CF
Was macht das Leben mit Mukoviszidose aus? Welche Themen beschäftigen Menschen mit CF in ihrem Leben? Auf unserem Blog gibt es viele spannende Erfahrungsberichte zu diesem Thema.
Aufgaben, nicht aufgeben! Meinungsbeitrag zum Thema Medikamentenlieferengpässe
Thomas, 59, hat Mukoviszidose. Ein Beitrag auf der Instagram-Seite des Mukoviszidose e.V. hat ihn zum Nachdenken gebracht. Andrea berichtete darin darüber, dass ihr Insulin nicht mehr lieferbar ist. Thomas beschreibt in diesem Blogbeitrag, wie er in solchen Fällen vorgeht.
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Nicht sichtbar, aber da – persönliche Erfahrungen mit Krankheit, Zweifel und Menschlichkeit
Sandra hat uns geschrieben, um ihre Gedanken zum Thema Mukoviszidose mit uns zu teilen. Denn für sie ist es oft schwierig, mit einer unsichtbaren Krankheit zu leben, da es Menschen gibt, die ihre Krankheit daher nicht ernst nehmen. Dieser Blogbeitrag ist ihr Appell für mehr Menschlichkeit.
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Langer Weg bis zur Diagnose
Emelie ist zwei Jahre alt und hat vor vier Monaten die Diagnose Mukoviszidose bekommen. Für ihre Eltern ein Schock, aber auch eine Erleichterung, da sie endlich wissen, was mit ihrer Tochter nicht stimmt. Denn vorangegangen war eine lange Periode mit vielen Krankheiten. Emelies Eltern haben uns in diesem...
Zwischen Vergangenheit und Zukunft – Erfahrungen eines noch jungen Menschen
Im Rahmen des Mukoviszidose Monats Mai berichten Betroffene dieses Jahr von ihren vielseitigen Erfahrungen rund um die CF-Ambulanzen. Jakob hat zu diesem Thema viel Positives zu erzählen, schreibt in seinem Beitrag aber auch darüber, wie vielschichtig die Herausforderungen bei der Versorgung von Menschen mit...
Wunsch nach mehr Mitsprache
Sandra*, Mutter einer dreijährigen Tochter mit Mukoviszidose, hat uns ihre Erfahrungen mit der CF-Ambulanz zum Mukoviszidose Monat Mai geschildert. Obwohl die Mutter mit der Ärztin im Mukoviszidose-Zentrum sehr zufrieden ist, gibt es nun Konflikte um ein neues Modulator-Medikament, so dass die Eltern überlegen,...
Durch CF-Ambulanz ein neues Leben bekommen
Waltrauds Mukoviszidose wurde erst sehr spät erkannt. Sie war schon 60 Jahre alt, als die Diagnose endlich feststand. Sie ist ihrer CF-Ambulanz nun sehr dankbar, denn durch die richtige Therapie geht es ihr heute sehr viel besser. Dieser Blogbeitrag ist Teil unserer Blogserie zum Thema CF-Versorgung im...
Mit Zeit auf das Kind eingehen
Carinas Sohn hat Mukoviszidose und ist erst drei Jahre alt. Durch einen Umzug hat der Kleine schon zwei CF-Ambulanzen kennengelernt – und bislang lief es für die Familie durchweg gut. Dieser positive Erfahrungsbericht ist Teil unserer Blogserie zum Mukoviszidose Monat Mai.
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Simona: Meine Erfahrungen in der CF-Ambulanz
Im Mukoviszidose Monat Mai dreht sich 2025 alles um das Thema Mukoviszidose-Versorgung. Simona schildert uns in diesem Blogbeitrag ihre Erfahrungen in der CF-Ambulanz. Als Kind erlebte sie die Behandlung in der Uniklinik als belastend und sie wechselte als junge Erwachsene in eine Kinderarztpraxis. Heute wird...
Interview mit Prof. Dr. Carsten Schwarz: Herausforderungen und Zukunft der Mukoviszidose-Versorgung
Die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose (CF) steht vor großen Herausforderungen. Die steigende Lebenserwartung und die damit verbundene wachsende Zahl erwachsener Patientinnen und Patienten verschärfen bestehende Probleme. Wir haben mit Prof. Dr. Carsten Schwarz, Leiter des Mukoviszidose-Zentrums Potsdam,...
Wir haben für jeden ein offenes Ohr
Insa Krey ist stellvertretende Vorsitzende des CF Selbsthilfe Braunschweig e.V. Durch ihre Mitgliedschaft, ihre langjährige Tätigkeit in der Redaktion des Mitgliedermagazins MUKOinfo und nicht zuletzt durch ihre Organisation des „Muko-Spendenlaufs Hannover“, dessen Erlös zugunsten von Haus Schutzengel geht, ist...
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