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Blog

Schlagwort: Erfahrungsbericht

Langer Weg bis zur Diagnose

Ein kleines Mädchen (ca. 2 Jahre alt) liegt auf dem Bauch ihres Vaters, der ein rotes Cappy trägt, und lacht ihn an.
Emelie ist zwei Jahre alt und hat vor vier Monaten die Diagnose Mukoviszidose bekommen. Für ihre Eltern ein Schock, aber auch eine Erleichterung, da sie endlich wissen, was mit ihrer Tochter nicht stimmt. Denn vorangegangen war eine lange Periode mit vielen Krankheiten. Emelies Eltern haben uns in diesem...

Zwischen Vergangenheit und Zukunft – Erfahrungen eines noch jungen Menschen

Zweigeteilstes Bild: links sitzt ein junger Mann im Wartezimmer auf einem Stuhl, rechts weiße Schrift auf blauem Untergrund: Jakobs Weg in die CF-Versorgung
Im Rahmen des Mukoviszidose Monats Mai berichten Betroffene dieses Jahr von ihren vielseitigen Erfahrungen rund um die CF-Ambulanzen. Jakob hat zu diesem Thema viel Positives zu erzählen, schreibt in seinem Beitrag aber auch darüber, wie vielschichtig die Herausforderungen bei der Versorgung von Menschen mit...

Ein Dank an die CF-Ambulanz

Selfie von Stefan (links, dunkle kurze Haare, schwarzer Pullover) und Franziska (rechts, lange blonde Haare, zu einem Zopf gebunden), beide lachen leicht in die Kamera.
Der Sohn von Franziska und Stefan hat Mukoviszidose. Die beiden haben uns für unsere Blogreihe zum Mukoviszidose Monat Mai geschrieben, weil sie sich beim Team ihrer CF-Ambulanz in Magdeburg bedanken möchten. Die Eltern sind froh, dass sie und ihr Sohn sich dort so gut aufgehoben fühlen.
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Simona: Meine Erfahrungen in der CF-Ambulanz


Im Mukoviszidose Monat Mai dreht sich 2025 alles um das Thema Mukoviszidose-Versorgung. Simona schildert uns in diesem Blogbeitrag ihre Erfahrungen in der CF-Ambulanz. Als Kind erlebte sie die Behandlung in der Uniklinik als belastend und sie wechselte als junge Erwachsene in eine Kinderarztpraxis. Heute wird...

Älterwerden mit Mukoviszidose: ein Wunder

Frau macht ein Selfie im Spiegel. Man sieht ihr Auge und ihre dunklen, zusammengebundenen Haare.
Janina hat Mukoviszidose und mit 23 Jahren einen gesundheitlichen Tiefpunkt überstanden, der ihre Sicht auf das Leben grundsätzlich verändert hat. Ein Wendepunkt war für sie die Einführung neuer CFTR-Modulatoren. Janinas Geschichte ist Teil unserer Blogserie zum Thema Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat...

Positiver Blick in die Zukunft

Junger Mann mit dunklen Haaren, sitzt mit einem Papp-Kaffebecher in der Hand in einer Eingangshalle. Üzeyir hat Mukoviszidose und setzt seine Hoffnung in die Forschung
Üzeyir findet es schwierig, als erwachsener Mukoviszidose-Patient selbst für alles verantwortlich zu sein und bemerkt einen Unterschied in der Versorgung im Vergleich zu seiner Zeit in der Kinderambulanz. Er setzt große Hoffnungen in die CF-Forschung vor allem in Bezug auf seltene Mutationen. Üzeyirs Beitrag ist...

Du hast es selber in der Hand: Wie umgehen mit fragwürdigen esoterischen Ratschlägen?

Simona (hier ein Porträt vom Strand) schreibt regelmäßig für unseren Blog
Simona Köhler berichtet in ihrer Blogserie regelmäßig von Themen rund um die Mukoviszidose. Heute beschäftigt sie sich mit fragwürdigen Ratschlägen zur Gesundheit und wie sie damit umgeht.

„Ich habe es nie zugelassen, dass die Krankheit mein Leben bestimmt“

Krasimira hat unsere Diagnose-Geschichten im Mukoviszidose Monat Mai gelesen und sich daraufhin bei uns gemeldet, um uns ihre eigene Geschichte zu erzählen. Ihre Erkrankung hat sie nie eingeschränkt und mit ihrer Geschichte möchte sie anderen Erkrankten und Eltern von CF-Kindern Mut machen.  Ich bin Krasimira, 25 Jahre alt und leide…

Jeder wusste, ich habe es an der Lunge. Aber mehr wusste niemand

Als passionierter Motorradfahrer ließ sich Jürgen Krämer jahrzehntelang durch seine Mukoviszidose nicht ausbremsen. Aufgrund einer sehr leichten Symptomatik, spielten Therapie-Treue, Gesundheitsvorsorge oder ausgewogene Ernährung im Leben des gelernten Heizungsbauers keine große Rolle. Bis ihn die Krankheit mit 46 Jahren dann doch einholte. Als bei meiner Geburt 1968 Mukoviszidose bei mir…

Heute geht es Utes Sohn gut

Wiederkehrende Fettstühle waren der Grund dafür, warum Ute sich mit ihrem Sohn an den Kinderarzt wandte. Bei einem stationären Aufenthalt in der Kinderklinik wurde schließlich Mukoviszidose bei Utes Sohn diagnostiziert. Utes Geschichte ist Teil unserer Aktion „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai. Mein Sohn ist tatsächlich in einem Mai…
Zuletzt aktualisiert: 09.05.2025