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Schlagwort: Erfahrungsbericht
Älterwerden mit Mukoviszidose: ein Wunder
Janina hat Mukoviszidose und mit 23 Jahren einen gesundheitlichen Tiefpunkt überstanden, der ihre Sicht auf das Leben grundsätzlich verändert hat. Ein Wendepunkt war für sie die Einführung neuer CFTR-Modulatoren. Janinas Geschichte ist Teil unserer Blogserie zum Thema Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat...
Positiver Blick in die Zukunft
Üzeyir findet es schwierig, als erwachsener Mukoviszidose-Patient selbst für alles verantwortlich zu sein und bemerkt einen Unterschied in der Versorgung im Vergleich zu seiner Zeit in der Kinderambulanz. Er setzt große Hoffnungen in die CF-Forschung vor allem in Bezug auf seltene Mutationen. Üzeyirs Beitrag ist...
Du hast es selber in der Hand: Wie umgehen mit fragwürdigen esoterischen Ratschlägen?
Simona Köhler berichtet in ihrer Blogserie regelmäßig von Themen rund um die Mukoviszidose. Heute beschäftigt sie sich mit fragwürdigen Ratschlägen zur Gesundheit und wie sie damit umgeht.
„Ich habe es nie zugelassen, dass die Krankheit mein Leben bestimmt“
Krasimira hat unsere Diagnose-Geschichten im Mukoviszidose Monat Mai gelesen und sich daraufhin bei uns gemeldet, um uns ihre eigene Geschichte zu erzählen. Ihre Erkrankung hat sie nie eingeschränkt und mit ihrer Geschichte möchte sie anderen Erkrankten und Eltern von CF-Kindern Mut machen. Ich bin Krasimira, 25 Jahre alt und leide…
Jeder wusste, ich habe es an der Lunge. Aber mehr wusste niemand
Als passionierter Motorradfahrer ließ sich Jürgen Krämer jahrzehntelang durch seine Mukoviszidose nicht ausbremsen. Aufgrund einer sehr leichten Symptomatik, spielten Therapie-Treue, Gesundheitsvorsorge oder ausgewogene Ernährung im Leben des gelernten Heizungsbauers keine große Rolle. Bis ihn die Krankheit mit 46 Jahren dann doch einholte. Als bei meiner Geburt 1968 Mukoviszidose bei mir…
Heute geht es Utes Sohn gut
Wiederkehrende Fettstühle waren der Grund dafür, warum Ute sich mit ihrem Sohn an den Kinderarzt wandte. Bei einem stationären Aufenthalt in der Kinderklinik wurde schließlich Mukoviszidose bei Utes Sohn diagnostiziert. Utes Geschichte ist Teil unserer Aktion „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai. Mein Sohn ist tatsächlich in einem Mai…
Späte Diagnose und große Dankbarkeit
Bei Selina wurde Mukoviszidose erst spät festgestellt – und das auch nur, weil sie im Biologie-Unterricht ein Referat über die Krankheit halten musste und ihr die Symptome bekannt vorkamen. In diesem Beitrag erzählt sie, wie es zur Diagnose kam und wie sie damit heute umgeht. Selinas Geschichte ist Teil unserer…
Endlich die richtige Therapie
Bei Bastian wurde Mukoviszidose erst mit zwölf Jahren festgestellt. Bis dahin hatte er eine Odyssee an Arztbesuchen hinter sich und empfand die Diagnose als Befreiung. Hier erzählt er seine Geschichte. Bastians Bericht ist Teil unserer Aktion „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai. Meine Diagnose-Geschichte ist schon fast eine Abenteuerreise,…
„Ich habe diesen Gendefekt – aber ich bin nicht krank“
Seit 2016 gibt es das Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose in Deutschland. Dazu hat auch das Engagement des Mukoviszidose e.V. beigetragen. Direkt davon profitiert hat zum Beispiel der kleine Theo. Da das Screening bei ihm auffällig war, stand die Diagnose Mukoviszidose schon wenige Wochen nach der Geburt fest. Theos Geschichte ist Teil…
Lange Zeit in Unwissenheit gelassen – und doch den eigenen Weg gegangen
Simona hat Mukoviszidose und ist inzwischen 56 Jahre alt. Sie kann sich noch gut daran erinnern, dass sie als Kind immer unter Bauchschmerzen litt. Doch lange Zeit wusste niemand, was die Ursache für die Bauchschmerzen und Durchfälle war. Und als die Diagnose Mukoviszidose feststand, erzählte man Simona selbst zunächst nichts…
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