Blog
Schlagwort: Erfahrungsbericht
Langer Weg bis zur Diagnose
Emelie ist zwei Jahre alt und hat vor vier Monaten die Diagnose Mukoviszidose bekommen. Für ihre Eltern ein Schock, aber auch eine Erleichterung, da sie endlich wissen, was mit ihrer Tochter nicht stimmt. Denn vorangegangen war eine lange Periode mit vielen Krankheiten. Emelies Eltern haben uns in diesem...
Zwischen Vergangenheit und Zukunft – Erfahrungen eines noch jungen Menschen
Im Rahmen des Mukoviszidose Monats Mai berichten Betroffene dieses Jahr von ihren vielseitigen Erfahrungen rund um die CF-Ambulanzen. Jakob hat zu diesem Thema viel Positives zu erzählen, schreibt in seinem Beitrag aber auch darüber, wie vielschichtig die Herausforderungen bei der Versorgung von Menschen mit...
Ein Dank an die CF-Ambulanz
Der Sohn von Franziska und Stefan hat Mukoviszidose. Die beiden haben uns für unsere Blogreihe zum Mukoviszidose Monat Mai geschrieben, weil sie sich beim Team ihrer CF-Ambulanz in Magdeburg bedanken möchten. Die Eltern sind froh, dass sie und ihr Sohn sich dort so gut aufgehoben fühlen.
...
Simona: Meine Erfahrungen in der CF-Ambulanz
Im Mukoviszidose Monat Mai dreht sich 2025 alles um das Thema Mukoviszidose-Versorgung. Simona schildert uns in diesem Blogbeitrag ihre Erfahrungen in der CF-Ambulanz. Als Kind erlebte sie die Behandlung in der Uniklinik als belastend und sie wechselte als junge Erwachsene in eine Kinderarztpraxis. Heute wird...
Älterwerden mit Mukoviszidose: ein Wunder
Janina hat Mukoviszidose und mit 23 Jahren einen gesundheitlichen Tiefpunkt überstanden, der ihre Sicht auf das Leben grundsätzlich verändert hat. Ein Wendepunkt war für sie die Einführung neuer CFTR-Modulatoren. Janinas Geschichte ist Teil unserer Blogserie zum Thema Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat...
Positiver Blick in die Zukunft
Üzeyir findet es schwierig, als erwachsener Mukoviszidose-Patient selbst für alles verantwortlich zu sein und bemerkt einen Unterschied in der Versorgung im Vergleich zu seiner Zeit in der Kinderambulanz. Er setzt große Hoffnungen in die CF-Forschung vor allem in Bezug auf seltene Mutationen. Üzeyirs Beitrag ist...
Du hast es selber in der Hand: Wie umgehen mit fragwürdigen esoterischen Ratschlägen?
Simona Köhler berichtet in ihrer Blogserie regelmäßig von Themen rund um die Mukoviszidose. Heute beschäftigt sie sich mit fragwürdigen Ratschlägen zur Gesundheit und wie sie damit umgeht.
„Ich habe es nie zugelassen, dass die Krankheit mein Leben bestimmt“
Krasimira hat unsere Diagnose-Geschichten im Mukoviszidose Monat Mai gelesen und sich daraufhin bei uns gemeldet, um uns ihre eigene Geschichte zu erzählen. Ihre Erkrankung hat sie nie eingeschränkt und mit ihrer Geschichte möchte sie anderen Erkrankten und Eltern von CF-Kindern Mut machen. Ich bin Krasimira, 25 Jahre alt und leide…
Jeder wusste, ich habe es an der Lunge. Aber mehr wusste niemand
Als passionierter Motorradfahrer ließ sich Jürgen Krämer jahrzehntelang durch seine Mukoviszidose nicht ausbremsen. Aufgrund einer sehr leichten Symptomatik, spielten Therapie-Treue, Gesundheitsvorsorge oder ausgewogene Ernährung im Leben des gelernten Heizungsbauers keine große Rolle. Bis ihn die Krankheit mit 46 Jahren dann doch einholte. Als bei meiner Geburt 1968 Mukoviszidose bei mir…
Heute geht es Utes Sohn gut
Wiederkehrende Fettstühle waren der Grund dafür, warum Ute sich mit ihrem Sohn an den Kinderarzt wandte. Bei einem stationären Aufenthalt in der Kinderklinik wurde schließlich Mukoviszidose bei Utes Sohn diagnostiziert. Utes Geschichte ist Teil unserer Aktion „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai. Mein Sohn ist tatsächlich in einem Mai…
Unsere Themen
- Aktionen (51)
- CF-Versorgung im Mukoviszidose Monat Mai 2025 (11)
- EinBlick in die Forschung (22)
- Erzähl Deine Diagnose-Geschichte (13)
- Leben mit Mukoviszidose / CF (100)
- Meine CF-Geschichte (8)
- Meine Geschichte: Älterwerden mit CF (13)
- muko.info (10)
- Persönliches (132)
- Selbsthilfe (7)
- Sozialrechtliches (2)
- Therapien / Therapieansätze (27)
- Über den Mukoviszidose e.V. (38)
- Was ich mir wünsche (8)
- Wissenschaft und Forschung (43)
Neueste Beiträge
Nicht sichtbar, aber da – persönliche Erfahrungen mit Krankheit, Zweifel und Menschlichkeit
Zwischen Vergangenheit und Zukunft – Erfahrungen eines noch jungen Menschen
Das Deutsche Mukoviszidose-Register: ein Instrument zur Verbesserung der Versorgung?