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Kategorie: Über den Mukoviszidose e.V.
Wie hilft der Mukoviszidose e.V. Menschen mit Mukoviszidose? Welche neuen Projekte hat der Verein ins Leben gerufen? Über dies und vieles mehr berichten wir in dieser Kategorie.
„Durch den Mukoviszidose e.V. habe ich mich beruflich weiterentwickelt“
Christina Krämer ist ausgebildete Physio- und Atmungstherapeutin und seit 24 Jahren für die Mukoviszidose-Ambulanz am Universitätsklinikum Münster (UKM) tätig. Im Kurzinterview erklärt sie, was sie bei ihrer Arbeit mit Mukoviszidose-Patienten erfüllt und welchen Stellenwert berufliche Netzwerke für sie haben.
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"Wir können viel miteinander erreichen"
Dr. Stephan Illing hat sich seit über drei Jahrzehnten mit Herz und Seele der Behandlung von Menschen mit Mukoviszidose verschrieben. Im Interview sprechen wir mit dem Arzt für Kinderheilkunde und Jugendmedizin u.a. über seinen persönlichen CF-Moment, Entwicklungen in der Modulatortherapie und die Bedeutung...
„Durch meine Arbeit kann ich den Verlauf der Erkrankung und die Lebensqualität positiv beeinflussen"
Annett Mattern ist seit mehr als 20 Jahren als Diätassistentin und Ernährungsberaterin im Bereich Mukoviszidose (CF) tätig. Hier erzählt sie uns, wie sie zum Thema Mukoviszidose gefunden hat und was sie an der Arbeit mit Betroffenen und deren Familien besonders schätzt.
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Ein Wochenende mit Selbstfürsorge im Vordergrund
Im April 2023 veranstaltete der Mukoviszidose e.V. ein Auszeit-Wochenende für Mütter mit CF-Kindern in Mülheim an der Ruhr. Elf Mütter mit Kindern in ganz unterschiedlichen Altersgruppen nahmen daran teil. Dominique und Corinna haben uns ihre Eindrücke von dem Wochenende geschildert, vielen Dank dafür. Das nächste Mütter-Auszeit-Wochenende findet vom 17.-19. November…
muko.zert: ein wichtiger Baustein zur Verbesserung der Mukoviszidose-Versorgung
Der Mukoviszidose e.V. zertifiziert Mukoviszidose-Einrichtungen in ganz Deutschland. Mit dem Zertifizierungsverfahren muko.zert möchte der Verein einen Beitrag zur Qualitätssicherung der Versorgung für Menschen mit Mukoviszidose leisten. Doch was genau bedeutet diese Zertifizierung eigentlich? Und wie läuft der Zertifizierungsprozess ab? Was können Mukoviszidose-Betroffene von einem zertifizierten Zentrum erwarten? Diese und weiter…
„Ich kann dem Mukoviszidose e.V. durch meine Arbeit etwas zurückgeben.“
Ankes Sohn ist acht Jahre alt, und er hat Mukoviszidose. Seit seiner Geburt hat sie immer mal wieder die Beratungsangebote des Mukoviszidose e.V. in Anspruch genommen und sich dadurch gut begleitet gefühlt. Im Frühjahr 2022 kam ihr die Idee: „Ich möchte auch etwas für den Verein tun.“ Und so hat…
„Der Mukoviszidose e.V. war für uns eine essenzielle Unterstützung“
Drei Mal hat der Mukoviszidose e.V. bereits die unermüdlichen Hilfseinsätze des Mainzer Vereins Atemspende für Menschen mit Mukoviszidose im ukrainischen Kriegsgebiet unterstützt. Mit insgesamt 30.000 Euro haben wir Kauf und Transport von lebenswichtigen Medikamenten und Sauerstoffgeräten für die Betroffenen finanziert. Im Interview gibt uns das Team des Atemspende e.V. einen…
Eine gute psychologische Betreuung für Menschen mit CF ist notwendig
Der Mukoviszidose e.V. vermittelt Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen, die Rat benötigen oder einen Ausweg aus psychischen Belastungen und Krisen rund um die Erkrankung suchen, psychologische Beratung per Videosprechstunde. Die beiden Psychologinnen Johanna Gardecki und Cäcilia Siemens unterstützen den Mukoviszidose e.V. im Rahmen des Projektes und berichten im…
Viele wissen gar nicht, welche sozialen Hilfen ihnen zustehen
Sonja Palluch-Ziemann ist Sozialpädagogin und seit sechs Jahren am Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt/Main (CHCZ) für die sozialrechtliche Beratung von Mukoviszidose-Betroffenen und deren Angehörigen zuständig. Im Interview erzählt sie unter anderem davon, was sie an ihrer Arbeit schätzt und wie sie Kraft aus persönlichen Begegnungen schöpft. Liebe Frau Palluch-Ziemann, Sie verstärken…
Einfach mal DANKE sagen – Rückblick auf den ersten Ambulanztag
Im Mukoviszidose Monat Mai hat der Mukoviszidose e.V. den Ambulanztag ins Leben gerufen, der ab sofort an jedem zweiten Mittwoch im Mai stattfinden wird. Im Auftakt des Mukoviszidose Monats Mai 2022 war der Ambulanztag vor allem eine Gelegenheit, einmal all jenen Danke zu sagen, die sich tagtäglich um die Behandlung…
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