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Kategorie: Über den Mukoviszidose e.V.
Wie hilft der Mukoviszidose e.V. Menschen mit Mukoviszidose? Welche neuen Projekte hat der Verein ins Leben gerufen? Über dies und vieles mehr berichten wir in dieser Kategorie.
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Als sein Sohn vor fast 30 Jahren die Diagnose Mukoviszidose erhielt, galt Mukoviszidose noch als eine Krankheit mit sehr eingeschränkter Lebenserwartung. Heute blickt Dirk Seifert, der über 20 Jahre lang Vorsitzender des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg e.V. war, auf eine positive Entwicklung...
Rat und Hilfe für Menschen mit Mukoviszidose
Menschen mit Mukoviszidose und ihre Angehörigen sehen sich im Laufe ihres Lebens oft mit bürokratischen Hürden konfrontiert. Seit nahezu 20 Jahren stehen ihnen die Mitarbeiterinnen der psychosozialen und sozialrechtlichen Beratung des Mukoviszidose e.V. zur Seite: Sie hören zu, begleiten durch den...
MUKOfit steht den Patienten in schwierigen Lebenssituationen akut bei
Seit November 2023 steht dem MUKOfit-Team mit der Ärztin Dr. Susanne Nährig, Leiterin der CF-Ambulanz für Erwachsene in München, eine erfahrene und kompetente Mitstreiterin zur Seite. Dr. Nährig konnte zuvor bereits über eine längere Zeit Erfahrungen bei der Begleitung ihrer Patienten durch MUKOfit sammeln. Im...
Das Deutsche Mukoviszidose-Register: ein Instrument zur Verbesserung der Versorgung?
Das Deutsche Mukoviszidose-Register liefert detaillierte klinische und behandlungsbezogene Daten, aus denen Verbesserungen der Versorgung abgeleitet werden können und auf deren Grundlage gesundheitspolitische Forderungen formuliert werden können. Mit Hilfe des Registers können auf einer qualitätsgesicherten...
Gemeinsam stark für eine bessere Versorgung – Gesundheitspolitik für Menschen mit Mukoviszidose
Im Mukoviszidose Monat Mai richten wir den Blick nicht nur auf die Erkrankung selbst, sondern auch auf die politischen Rahmenbedingungen, die für eine gute Versorgung unerlässlich sind. Der Mukoviszidose e.V. engagiert sich seit vielen Jahren auf Bundes- und Landesebene dafür, dass tragfähige Strukturen für eine...
Wir haben für jeden ein offenes Ohr
Insa Krey ist stellvertretende Vorsitzende des CF Selbsthilfe Braunschweig e.V. Durch ihre Mitgliedschaft, ihre langjährige Tätigkeit in der Redaktion des Mitgliedermagazins MUKOinfo und nicht zuletzt durch ihre Organisation des „Muko-Spendenlaufs Hannover“, dessen Erlös zugunsten von Haus Schutzengel geht, ist...
Rundum versorgt? – Verschiedene Blickwinkel auf Qualität in CF-Ambulanzen
Die CF-Ambulanzen sind zentraler Bestandteil im Leben eines jeden Menschen mit Mukoviszidose und deshalb auch ein Thema, mit dem wir uns beim Bundesverband Mukoviszidose e.V. immer wieder beschäftigen. Im folgenden Blogbeitrag soll genauer betrachtet werden, wie wir als Verein mit dem Zertifizierungsprogramm...
Mukoviszidose-Zentren brauchen weiterhin ein offenes Ohr für die individuelle Entwicklung von Menschen mit CF
Dr. Sandra Barth ist Funktionsoberärztin in der Mukoviszidose-Ambulanz des Zentrums für Kinderheilkunde und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Gießen-Marburg. Im Interview erzählt sie von ihrer Arbeit im Behandlerteam und wie Patienten und deren Angehörige von gut strukturierten Abläufen profitieren können.
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"Ich hatte immer die Angst im Hinterkopf, wann die Krankheit wieder zuschlagen würde"
Seit seiner Kindheit wurde Markus‘ Selbstbild aufgrund seiner Mukoviszidose negativ geprägt. Bis ins Erwachsenenalter verspürte er wenig Zuversicht in sich und das Leben. Im Interview erzählt er, wie ihm ein gesundheitlicher Einbruch dabei half, das Ruder herumzureißen und er mit Hilfe unseres...
Klimamaßnahmen des Mukoviszidose e.V.: Endlich einmal frei durchatmen
Die elfjährige Leni hat Mukoviszidose. Als Folge davon hat Leni immer wieder Entzündungen der Bronchien und der Lunge. Oft quälen sie dann starker Husten, Bauchschmerzen und Atemnot. Um Kraft zu tanken und endlich wieder richtig durchatmen zu können, nahm Leni mit ihrer Mutter an einer Klimamaßnahme des...
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Neueste Beiträge
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Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
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Verstopfte Nase und wiederkehrende Polypen
„Das Leben ist ein Geschenk – und wir dürfen es jeden Tag neu auspacken“