Vom 17. bis 22. Mai 2023 findet der muko.move statt. Mit der bundesweiten Sport-Mitmachaktion machen wir gemeinsam auf Mukoviszidose aufmerksam. Einer, der dabei ist und eine ganz besondere Aktion geplant hat, ist Lars Hauser. In diesem Blogbeitrag erzählt er Euch, was er genau vorhat. Mein Name ist Lars Hauser, ich…
Mette Kolpen ist Biologin und arbeitet in der Abteilung für Mikrobiologie am Rigshospitalet in Dänemark. Ihre berufliche Leidenschaft ist die Erforschung bakterieller Infektionen, um die Behandlung von Mukoviszidose-Patienten zu verbessern. Außerdem strickt sie täglich – und das mit Leidenschaft. Sie wollte beides verbinden, und so entstand ihre Idee, einen Pullover…
Sportlich Gutes tun für Menschen mit Mukoviszidose hat eine lange Tradition. Doch so wie Corona unser Leben verändert hat, so hat sich die Pandemie auch auf die Benefiz-Events ausgewirkt. Zwei Jahre fanden sie als virtuelle Veranstaltungen statt – eine große Herausforderung. 2022 gab es endlich auch wieder Präsenz-Läufe – und…
Ankes Sohn ist acht Jahre alt, und er hat Mukoviszidose. Seit seiner Geburt hat sie immer mal wieder die Beratungsangebote des Mukoviszidose e.V. in Anspruch genommen und sich dadurch gut begleitet gefühlt. Im Frühjahr 2022 kam ihr die Idee: „Ich möchte auch etwas für den Verein tun.“ Und so hat…
In vielen Ländern wird im Mai verstärkt auf CF aufmerksam gemacht, darunter in den USA, Kanada oder Australien. Wir werfen in diesem Blogbeitrag einen Blick über den Tellerrand und schauen, was dieses Jahr im Mai weltweit passiert. CF auf Social Media bekannter machen Die amerikanische Cystic Fibrosis Foundation (CFF) macht…
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion