„Ich möchte reisen, solange es meiner Lunge noch gut geht“

Greta ist 18 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Für ein Fotoshooting durften wir sie im November 2019 einen Tag lang begleiten. Lest hier Gretas Geschichte.

Greta inhaliert — Inhalieren gehört für Mukoviszidose-Betroffene wie Greta zum Alltag. Aufgrund der Vorbereiten aufs Abi bleibt der Schülerin allerdings nicht viel Zeit für die notwendigen Therapien.

Wir treffen Greta an einem regnerischen Novembertag in der Mukoviszidose-Ambulanz der Uniklinik Köln. An diesem Tag liegen eine Menge an Untersuchungen und Gespräche vor ihr. Für Greta die Normalität. Alle in der Ambulanz begegnen ihr freundschaftlich – man merkt, dass man sich hier gut kennt; Greta ist schließlich viermal im Jahr hier, manchmal sogar noch häufiger.

Diagnose: Schock und Erleichterung zugleich

Mit elf Monaten wurde bei der Kölnerin Mukoviszidose diagnostiziert. Für die Eltern beinahe eine Erleichterung, hatten sie doch endlich eine Erklärung dafür, warum ihr Baby so viel schrie. Immer wieder war die Mutter mit dem Säugling zum Kinderarzt gegangen, hörte immer wieder, Durchfall sei bei Babys normal, Husten sei bei Babys normal und zweifelte irgendwann selbst an sich als Mutter. Auf Anraten von Freunden suchte die Familie schließlich einen anderen Arzt auf, der nach einem Gespräch und einem Blick auf den aufgeblähten Bauch des Säuglings gleich Mukoviszidose als Ursache vermutete. Für die Eltern ein großer Schock. Heute sind sie dem Mediziner unglaublich dankbar. „Er sagte uns, dass das normale Leben weitergehen muss, dass ich nicht meinen Job aufgeben sollte“, erzählt Gretas Mutter Kerstin. Eine harte Ansage, für die auch Greta heute dankbar ist. „Meine Eltern haben mich nicht überbehütet, dadurch bin ich heute sehr selbstständig“, sagt sie.

Normale Kindheit mit Einschränkungen

Greta und ihre Eltern — Von ihren Eltern erhält Greta viel Unterstützung, ihr Vater engagiert sich auch im Förderverein des Mukoviszidose-Zentrums Köln. „Meine Eltern stehen immer hinter mir“, sagt die Schülerin.

Ihre Kindheit beschreibt Greta als für sie weitgehend normal. Zu keinem Zeitpunkt haben ihre Eltern ihr verheimlicht, dass sie Mukoviszidose hat. „Als kleines Kind habe ich mir immer vorgestellt, dass es eine Schere gibt, die die Nahrung zerkleinert und dass diese bei mir fehlte“, erinnert sie sich. Eingeschränkt fühlte sie sich durch die Krankheit nicht, auch wenn es Dinge gab, die sie nicht durfte. „Als eine Freundin an ihrem Geburtstag zum Badesee eingeladen hatte, durfte ich wegen der möglichen Keime im Badesee nicht mit“, erzählt die Schülerin. „Insgesamt versuche ich aber, mich so wenig wie möglich durch die Erkrankung einschränken zu lassen. Ich baue die Krankheit in meinen Alltag ein und lasse meinen Alltag nicht von ihr bestimmen.“

Nach einer schweren Phase geht es Greta heute gut

Greta bei der Physiotherapie — Zum Besuch der Mukoviszidose-Ambulanz gehört auch ein Termin bei der Physiotherapie.

Für Greta ist der Besuch in der Mukoviszidose-Ambulanz ein großer Erfolg. Ihre Lungenfunktion liegt im Moment bei über 90% FEV1[1], körperlich geht es ihr momentan also gut. Das war allerdings nicht immer so. Nachdem es ihr lange Zeit gut ging, brach ihre Lungenfunktion im Jahr 2017 plötzlich ein, lag nur noch bei etwa 50%. Greta verbrachte viel Zeit im Krankenhaus, musste eine hochdosierte Cortison-Therapie durchstehen. „Durch die Wassereinlagerungen nahm ich sehr viel zu, war total deprimiert und musste viel weinen“, beschreibt Greta diese Zeit. „Aber ich habe mich wieder hochgekämpft“, erzählt sie stolz. Seit 2018 nimmt sie an einer klinischen Studie teil. Sie nimmt ein neues Medikament, das bei ihr gut angeschlagen hat. Die gute Lungenfunktion ist der Beweis. Doch die schwere Zeit, die hinter ihr liegt, hat ihr gezeigt, dass es ihr gesundheitlich jederzeit wieder schlechter gehen kann.

Das Abitur steht an

Momentan ist die Mukoviszidose in Gretas Leben etwas in den Hintergrund gerückt. Die 17-Jährige ist in der 11. Klasse und muss gerade viel für das Abitur lernen. Ihr Weg dorthin war allerdings nicht ganz einfach. Weil sie aufgrund ihrer Erkrankung so viele Fehlzeiten hatte, kam sie beim Stoff nicht mehr mit und entschloss sich, auf eine Realschule zu wechseln, um ein Jahr mehr Zeit bis zum Abitur zu haben. „Ich wurde einfach meinen Ansprüchen nicht mehr gerecht“, erzählt sie. Der Schritt war der richtige. Nach ihrem Realschulabschluss konnte sie zurück aufs Gymnasium wechseln. Im Sommer 2021 stehen die Abiturprüfungen an. „Da ich viel lernen muss, mache ich gerade nur das Mindestmaß an Therapie, inhaliere zweimal täglich, gehe alle zwei Wochen zur reflektorischen Atemtherapie, mehr schaffe ich einfach nicht“, sagt sie. Am Freitag nach unserem Besuch steht eine Biologie-Klausur an, Thema Genetik. Greta ist froh, dass die Mukoviszidose in der Unterrichtseinheit nicht Thema war. Sie will nicht, dass alle in ihrer Stufe wissen, dass sie die Krankheit selbst hat. „Das wissen nur meine Freunde.“

Große Pläne für die Zukunft

Greta und ihr Hund Milla — Hund Milla ist das vierte Mitglied der Familie. Wenn es zeitlich möglich ist, geht Greta gerne mit der inzwischen betagten Hundedame Gassi.

Nach dem Abitur möchte die junge Frau – wie viele in ihrem Alter – erst einmal reisen. Island, Skandinavien, Asien sind Reiseziele, für die sie sich interessiert. „Ich möchte noch so viel sehen und ich weiß ja nicht, wie lange das mit meiner Lunge noch gut geht“, sagt sie. Anschließend möchte sie gerne studieren, am liebsten etwas mit Sport und Ernährung. „Was ich mir wünsche? Dass es mir weiterhin so gut geht und dass ich das auch wertschätzen kann!“

Damit es Mukoviszidose-Patienten wie Greta weiterhin gut geht und neue Therapien gefunden werden, unterstützt der Mukoviszidose e.V. zahlreiche Forschungsprojekte. Helfen auch Sie uns zu helfen.

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[1] Der FEV1-Wert beschreibt die Menge an Luft, die eine Person nach einem tiefen Atemzug innerhalb der ersten Sekunde ausatmet.

Fotos: Angelique Tuszakowski