Die Unsichtbarkeit seiner Mukoviszidose ist für Jakob ein sehr komplexes Thema. Zwar weiß auch er einige Vorteile daran zu schätzen, gleichzeitig sieht er im bewussten Verstecken seiner Erkrankung auch eine Reihe versteckter Risiken. Jakobs Erfahrungsbericht ist Teil unserer Blogserie zum Thema CF als unsichtbare Erkrankung im Mukoviszidose Monat Mai 2026.

Eine unsichtbare Krankheit zu haben, ist total kompliziert. Das haben bereits viele andere Betroffene im Verlauf der letzten Wochen hier im Blog erzählt und ich kann mich diesen Erfahrungsberichten nur anschließen. Es gibt aus meinem eigenen Leben mit Mukoviszidose unzählige Beispiele dafür, dass es von Vorteil sein kann, mit einer Erkrankung zu leben, die nicht sofort für alle Mitmenschen sichtbar ist. Mehr Selbstbestimmung darüber, wann, ob und wie man über seine eigene Gesundheit redet, habe ich schon immer zu schätzen gewusst, genau wie die Chance andere Menschen kennenzulernen, ohne dabei von Beginn an als krank wahrgenommen zu werden, um nur zwei Beispiele zu nennen.

Unsichtbarkeit birgt Chancen und Risiken 

Gleichzeitig gibt es aber mindestens genauso viele Beispiele für Nachteile und Herausforderungen, welche die Unsichtbarkeit der eigenen Probleme mit sich bringt. Auch hierzu haben andere Betroffene in den letzten Wochen schon viele spannende Erfahrungen und kluge Gedanken geteilt, denen ich mich anschließen kann. Hinzufügen möchte ich an dieser Stelle, dass ich in meinem Leben immer wieder gemerkt habe, wie das bewusste unsichtbar machen der eigenen Krankheit seinen Tribut zollen kann. Aufgrund der verschiedensten Vorteile ist es oft verlockend, die Mukoviszidose möglichst wenig nach außen zu zeigen, aber es gibt neben äußerer auch innere Sichtbarkeit und je mehr ich mich in der Vergangenheit bemüht habe, Aspekte der Krankheit nicht sichtbar zu machen, desto mehr waren diese Dinge in meiner Selbstwahrnehmung präsent. Das Verstecken der Krankheit kann dadurch nicht nur zu einer gewissen Mental Load werden, also einer mentalen Anstrengung durch kontinuierliche Aufmerksamkeit und Aufwand, um die Unsichtbarkeit aufrechtzuerhalten. Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, dass das Verstecken der eigenen Krankheit auch zu einer Selbststigmatisierung führen kann. Je mehr ich Aspekten meines Körpers, meiner Persönlichkeit oder auch meines Alltags auferlege, dass sie unsichtbar bleiben sollen, desto mehr werte ich unter Umständen auch diese Teile meiner Identität und meines Lebens ab, verstärke Schamgefühle oder reproduziere eigene Selbstzweifel. Und in extremeren Fällen kann ich auch davon berichten, dass solche Gedanken und Verhaltensmuster zu einer gewissen Abgrenzung und Selbstisolation vom eigenen Umfeld führen, vor allem in Phasen, in denen die eigene Krankheit vielleicht schwerer zu verstecken ist. 

Jeder Weg bringt Herausforderungen

Ein Punkt, der dieses ganze Thema aber so schwierig und an dieser Stelle auch tragisch macht, ist, dass es ehrlich gesprochen ja trotzdem oft auch kontraproduktiv sein kann, seine eigene CF offen nach außen zu tragen. Die Entscheidung liegt hier selten nur zwischen einem offenen oder einem verschlossenen Umgang damit, sondern eher zwischen den Nachteilen, die es hat, seine Krankheit im Umfeld sichtbarer zu machen und den Nachteilen, die es mit sich bringt, die Mukoviszidose möglichst unsichtbar zu halten. Das heißt nicht, dass es für mich selbst nicht bessere oder schlechtere Umgangsweisen damit gibt, wobei das auch sehr vom jeweiligen Umfeld und dessen Reaktion auf so eine Krankheit abhängig sein kann. Es heißt aber, dass egal wie ich dieses Thema handhabe, einen gewissen Preis zahle ich immer.

Jakob

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