Neuer Vorstand des Mukoviszidose e.V. - Interview mit Alexandra Kramarz und Stephan Kruip

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Neuer Vorstand des Mukoviszidose e.V.: „Ergebnisse entstehen nur durch die Zusammenarbeit vieler engagierter Menschen“

26.05.2026

Porträt einer Frau mit blonden, etwas gewellten Haaren, die in die Kamera lächelt. — Alexandra Kramarz, die neu gewählte Bundesvorsitzende des Mukoviszidose e.V.

Am 8. Mai haben die Mitglieder des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. einen neuen Bundesvorstand gewählt. Neue Vorsitzende ist Alexandra Kramarz aus Berlin. Die Sonderpädagogin lebt selbst mit Mukoviszidose und war schon lange Zeit im Vorstand der Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen mit Mukoviszidose im Mukoviszidose e.V. sowie im Bundesvorstand aktiv. Im Interview sprechen Stephan Kruip, der dem Verein zwölf Jahre lang vorgestanden und ihn mit großem Engagement und Weitblick geprägt und weiterentwickelt hat, und Alexandra Kramarz über die Errungenschaften der letzten Jahre und die Vision für die Zukunft des Vereins.

Zwölf intensive Jahre als Bundesvorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e.V.

Elf Personen, darunter vier Frauen, stehen auf einer Treppe für eine Foto angeordnet. Das Foto wurde im Jahr 2024 aufgenommen und zeigt den damaligen Vorstand des Mukoviszidose e.V. — Der im Jahr 2014 gewählte Vorstand des Mukoviszidose e.V. - mit Stephan Kruip stand damals erstmals ein Mensch mit Mukoviszidose dem Verein vor.

Alexandra Kramarz: Stephan, Du warst seit 2014 Bundesvorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e.V. – wie fühlt es sich an, jetzt den Staffelstab weiterzugeben?

Stephan Kruip: Ich habe diese zwölf Jahre als sehr intensiv und erfüllend erlebt, habe mit unglaublich vielen interessanten und engagierten Menschen zusammengearbeitet, sehr viel gelernt und freue mich, dass wir mit unseren Projekten und Strategien durchaus erfolgreich waren und den Verein zum Nutzen der Mitglieder weiterentwickeln konnten. Gleichzeitig bedeutet ein solches Ehrenamt auch täglich viel Arbeit, die im Laufe der Zeit – und mit zunehmendem Alter – eine wachsende Belastung darstellt. Deshalb bin ich sehr froh, dass wir so geeignete Kandidatinnen und Kandidaten für die Nachfolge gefunden haben. Mit diesem Wechsel ist für mich also auch ein spürbares Gefühl der Erleichterung verbunden.

Alexandra, was motiviert Dich, für das Amt der Bundesvorstandsvorsitzenden des Mukoviszidose e.V. zu kandidieren?

Alexandra Kramarz: In erster Linie meine eigenen Erfahrungen. Schon in meiner Kindheit habe ich erlebt, welche Kraft diese Gemeinschaft hat. Das gegenseitige Unterstützen, der Erfahrungsaustausch, das Erleben, dass man mit der Erkrankung nicht alleine ist. Vor gut zehn Jahren begann ich dann als Aktive selber, in unterschiedlichen Gremien den Verein und Veranstaltungen mitzugestalten. Seitdem weiß ich auch, wie viel der Mukoviszidose e.V. leistet und das nicht alles direkt sichtbar ist. (z.B. Lobbyarbeit in der Politik, den Krankenkassen, Verbänden etc.). Diese Arbeit möchte ich fortsetzen.

Was sind aus Deiner Sicht die wichtigsten Errungenschaften des Mukoviszidose e.V. während Deiner Amtszeit?

Stephan Kruip: Der Mukoviszidose e.V. ist in den letzten zwölf Jahren zum zentralen Kompetenzzentrum zum Thema Mukoviszidose geworden. Betroffene können heute Informationen zu nahezu allen Belangen der Erkrankung bei uns abrufen. Dafür haben wir den Verein weitgehend digitalisiert, Entscheidungen konsequent auf Grundlage wissenschaftlicher Erkenntnisse und Daten getroffen und das deutsche Mukoviszidose-Patientenregister umfassend in die Qualitätssicherung der Ambulanzen integriert – mit direktem Zugang auch für die Patientinnen und Patienten. Wichtig für die Stabilität des Vereins war zudem eine transparente Finanzplanung mit der Konsolidierung der Vereinsfinanzen durch den Aufbau eines ausreichenden Eigenkapitalstocks. All das war nur möglich durch effizientes Fundraising sowie die großzügige Unterstützung unserer Spender und Partner, für die wir sehr dankbar sind.

Blick in die Zukunft: das sind die Themen für die Mukoviszidose-Versorgung in den kommenden Jahren

Alexandra Kramarz: Was glaubst Du, Stephan: Welche Themen werden den Mukoviszidose e.V. in den kommenden Jahren besonders beschäftigen?

Stephan Kruip: Der wesentliche Trend ist die zunehmende Auffächerung der Betroffenheit hinsichtlich Schweregrad der Erkrankung, Therapieformen und Lebensalter als Folge der neuen Medikamente. Der Verein muss auf diese Entwicklung mit passgenauen Angeboten für unterschiedliche Zielgruppen reagieren: Nicht alle Mitglieder benötigen künftig die gleiche Unterstützung, aber das solidarische Zusammenwirken in der Selbsthilfe wird weiterhin gegenseitiges Lernen zum Vorteil aller ermöglichen. Dafür brauchen wir den Verein auch in Zukunft genauso wie bisher.

Und welche Themen möchtest Du denn in Deiner Amtszeit voranbringen?

Alexandra Kramarz: Es gibt zwei Themen, die mir aktuell besonders am Herzen liegen und auch etwas Sorgen bereiten. Zum einen der Fachkräftemangel in den Ambulanzen. Ich wünsche mir, dass sich trotz aller Veränderungen gute und individuelle Lösungen finden werden. Dazu zählt auch das Nutzen von digitalen Konzepten, die aber auch entsprechend vergütet werden müssen.

Das zweite Thema ist alles rund um das Thema „Älter werden mit CF“. Hier gibt es einerseits noch viel Unbekanntes (wie z.B. langjährige Auswirkungen der Modulatoren), aber auch Themen, die Menschen mit Mukoviszidose zum Teil jetzt schon beschäftigen, aber für die es noch sehr wenig Raum und auch Informationen gibt (wie z.B. Wechseljahre oder Wohnen im Alter).

Perspektive von Menschen mit Mukoviszidose an der Spitze des Vereins sehr wertvoll

Porträt eines Mannes um die 60 Jahre mit Hemd und Anzug, er trägt eine Brille. — Stephan Kruip war bis Mai 2026 Vorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e.V.

Alexandra Kramarz: Stephan, Du hast selbst Mukoviszidose, bist Vater von drei Kindern, läufst Marathon, arbeitest Vollzeit und warst Mitglied des Deutschen Ethikrats. Wie hast Du es geschafft, all das miteinander zu verbinden?

Stephan Kruip: Diese Frage wird mir oft gestellt, aber ehrlich gesagt habe ich darauf keine wirklich überzeugende Antwort. Ich habe immer versucht, das jeweils Dringendste zuerst zu erledigen, und komme mit relativ wenig Schlaf aus. Außerdem bin ich seit meiner Kindheit durch die hohe Therapielast gewissermaßen auf Effizienz trainiert, sodass ich Aufgaben meist recht zügig erledigen kann. Zur Wahrheit gehört aber auch, dass es große Themenbereiche gibt, für die ich schlicht keine Zeit gefunden habe – etwa Theater, Musik oder Kino. Bitte fragt mich daher nie nach Schauspielern, Liedtiteln oder Fußballspielern: Darüber weiß ich so gut wie nichts.

Alexandra, Du hast auch Mukoviszidose. Welche Perspektive bringt das für Deine Arbeit als Vorstandsvorsitzende mit sich?

Alexandra Kramarz: Das Erleben und die Erfahrung mit der Erkrankung bringen ein ganz anderes Wissen. Eines, das man niemals aus Medien oder Berichten bekommen kann. Das verschafft mir in Gesprächen und Diskussionen einen entscheidenden Vorteil. Darüber hinaus helfen mir aber auch die vielen Kontakte mit anderen Patienten, Eltern und Behandelnden. Denn obwohl ich meine Erfahrungen mit der Erkrankung habe, gibt es noch viele andere Blickwinkel auf die CF, die auch gehört und eingebracht werden müssen.

Viele berührende Momente in den letzten Jahren

Alexandra Kramarz: Gab es denn einen Moment in Deiner Zeit als Bundesvorstandsvorsitzender, der Dir besonders in Erinnerung geblieben ist?

Stephan Kruip: Es gibt nicht den einen besonderen Moment, sondern viele Situationen, die mit starken Emotionen verbunden waren. Etwa wenn wir ein geplantes Projekt erfolgreich umsetzen konnten oder ein Vermächtnis unsere finanzielle Perspektive deutlich verbessert hat. Dazu gehören aber auch traurige Momente, wenn langjährige Weggefährten uns aufgrund der Mukoviszidose viel zu früh verlassen mussten. Besonders berührt mich zudem, wenn wir Menschen Hoffnung geben können, die in Ländern wie der Ukraine oder Georgien mit Problemen der Mukoviszidose kämpfen, die in Deutschland bereits in den 1980er- oder 1990er-Jahren überwunden werden konnten.

Welche Projekte oder Arbeitsbereiche des Mukoviszidose e.V. liegen Dir, Alexandra, besonders am Herzen?

Alexandra Kramarz: Schon immer war es mir ein großes Anliegen, dass Menschen mit Mukoviszidose mündige Patienten sind und als Teil des Behandlungsteams gesehen und ernst genommen werden. Dafür braucht es viele Voraussetzungen, wie das Wissen über die Erkrankung und Behandlungen aber auch die Offenheit auf allen Seiten.

Als Vorsitzende muss ich aber alle Bereiche des Vereins im Blick haben. Da freut es mich, dass im Vorstand aus allen Gruppen Menschen vertreten sind, die viele verschiedene Expertisen einbringen.

Stephan, wirst Du der Mukoviszidose-Community weiterhin verbunden bleiben – und wenn ja, in welcher Form?

Stephan Kruip: Falls es der neue Bundesvorstand wünscht, werde ich für klar begrenzte Aufgaben – etwa die Redaktion der Mitgliederzeitung – gerne weiterhin zur Verfügung stehen. Außerdem möchte ich auch künftig versuchen, durch die Teilnahme an Benefizläufen sowohl die Motivation für Sport zu fördern als auch Spendeneinnahmen zu generieren. Und wenn der neue Bundesvorstand eine Frage hat, werde ich natürlich jederzeit nach bestem Wissen Rat geben.

Das Leben mit Mukoviszidose hat sich verändert, aber es gibt noch viel zu tun

Porträt von drei Frauen im Grünen, die mittlere ist etwas jünger als die beiden außen. — v.l.n.r.: Tanja Dorner, 2. Stellv. Bundesvorsitzende, Alexandra Kramarz, Bundesvorsitzende und Prof. Dr. Anna-Maria Dittrich, 1. Stellv. Bundesvorsitzende des Mukoviszidose e.V. nach der Wahl im Mai 2026.

Stephan Kruip: Die medizinische Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose verbessert sich stetig. Was denkst Du: Warum braucht es den Mukoviszidose e.V. heute und in Zukunft weiterhin?

Alexandra Kramarz: Die Fragestellungen rund um das Leben mit Mukoviszidose haben sich in den letzten Jahren in vielen Fällen sehr verändert, aber sie sind nicht weniger geworden.

Wir stehen vor sehr viel Unbekanntem. Viele Fragen rund um das Älterwerden mit CF (z.B. Versorgung im Alter, Wechseljahre, Langzeitwirkung von Medikamenten) aber auch das Heranwachsen von jungen Menschen, die die CF vielleicht gar nicht spüren, aber sie dennoch haben. Wie soll der Therapiealltag aussehen? Muss es einen Therapiealltag geben?

Für all das braucht es auch den Verein: die vielen Netzwerke, Treffen, Austauschmöglichkeiten für Betroffene, Eltern und Behandelnde.

Und wenn Du mir heute einen Tipp für das Amt geben müsstest – welcher wäre das?

Stephan Kruip: Das Handeln als Vorsitzender sollte vor allem von Vernunft geleitet sein. Denn Autorität entsteht nur durch Vernunft – also dadurch, dass Menschen das Gefühl haben, Entscheidungen seien nachvollziehbar und angemessen. Ein zweiter wichtiger Punkt ist mir immer bewusst gewesen: Allein kann man gar nichts erreichen. Gute Ergebnisse entstehen nur durch die Zusammenarbeit vieler engagierter Menschen im Haupt- und Ehrenamt, die gesehen und ernst genommen werden wollen. Es lohnt sich daher sehr, auf einen guten Ton, Fairness und einen kontinuierlichen Austausch in dieser Zusammenarbeit zu achten.

Alexandra, was würdest Du Dir denn wünschen, wenn Du irgendwann auf Deine Amtszeit zurückblickst?

Alexandra Kramarz: Am Ende meiner Amtszeit würde ich mir wünschen, dass sich die Vereinsmitglieder würdig von mir vertreten, verstanden und unterstützt fühlen.

Lieber Stephan, vielen Dank für das gemeinsame Interview, Deine offenen Einblicke und wertvollen Ratschläge. Es würde mich freuen, wenn Du den Verein mit Deinem großen Erfahrungsschatz weiterhin begleiten und gestalten würdest.

Das Interview führte Frank Gundel.

Pressemitteilung zum neuen Bundesvorstand