24h-CF-Lauf-Challenge: „Ich möchte auf die Mukoviszidose aufmerksam machen“

24 Stunden am Stück laufen? Am 28. August 2021 stellen sich fünf Mukoviszidose-Betroffene dieser Challenge: Ingo Sparenberg, Stephan Kruip, Reiner Heske, Thomas Kotzur und Richard Köhler werden beim 24-Stunden-Lauf der Laufkultur Magdeburg antreten – und gemeinsam so viele Kilometer wie möglich für Menschen mit Mukoviszidose sammeln. Denn mit der Aktion wollen die fünf auch Spenden für die Projekte des Mukoviszidose e.V. erlaufen. Thomas Kotzur hat CF, ist schon mehrfach Marathon und Trailmarathon gelaufen und hat fünf Mal sogar den Swiss-Alpine-Marathon beendet. Er ist darüber hinaus Patientenvertreter in der CF-Ambulanz in Stuttgart. Im Interview erzählt er, warum er bei der Challenge mitmacht, wie er für das Klettern seine Höhenangst überwunden hat und was seine Aufgaben als Patientenvertreter eigentlich sind.

Thomas hat Mukoviszidose und liebt es, in der Natur unterwegs zu sein.
Thomas hat Mukoviszidose und liebt es, in der Natur unterwegs zu sein.

Was ist deine Motivation, bei der 24-Stunden-CF-Challenge mitzumachen?

Dafür gibt es nicht nur einen Grund. Es gib viele Krankheiten, die in unserer Gesellschaft einen Platz haben und auf die aufmerksam gemacht wird. Aber es gibt eben auch Krankheiten wie unsere, die dabei untergehen. Deswegen finde ich es extrem wichtig, in die Öffentlichkeit zu tragen, dass es auch seltene Krankheiten gibt, die Unterstützung brauchen, zum Beispiel im Bereich der Forschung. Ich möchte mit dem Lauf also auf Mukoviszidose aufmerksam machen.

Der zweite Grund betrifft mich eher persönlich: Die Strecke ist ein Rundkurs und gibt mir die Möglichkeit, in einem geschützten Rahmen auszutesten, an meine Grenzen zu gehen. Bei dem, was ich bisher gemacht habe, weiß ich, wie mein Körper darauf reagiert, aber ich weiß eben nicht, wie es ist, wenn ich darüber hinaus gehe.

Stichwort an Grenzen gehen: Du hast an mehreren Trailmarathons und Swiss-Alpine-Marathons teilgenommen. Was fasziniert dich am Laufen durch das Gelände?

Faszinieren ist nicht ganz das richtige Wort. Ich bin gerne in der Natur unterwegs. Es ist leichter, man hat nicht wie beim Wandern schweres Gepäck dabei. Ich nehme nur einen leichten Rucksack mit Essen und Trinken mit. So kann man sich relativ effizient durch die Natur bewegen. Mir gefällt daran, die Natur zu hören, meinen Atem zu hören und auf meinen Körper zu hören, wenn es anstrengend wird. Das finde ich schöner als diese Stadt-Marathons, bei denen doch immer viel Trubel herrscht. Dabei kann man sich nicht so erden. Natürlich möchte man immer auch seine Zeit verbessern, aber ich finde es eben auch wichtig, sich selbst zu erden und auf seinen Körper zu hören.

Thomas in seinem Element.
Thomas in seinem Element.

Du liebst die Berge und das Klettern. Ich habe gelesen, dass du dafür deine Höhenangst überwunden hast. Wie hast du das geschafft?

Ehemalige Arbeitskollegen haben mich zum Klettern in die Kletterhalle mitgenommen. Die ersten zwei / drei Mal habe ich mich immer nur ein paar Meter hochgetraut. Irgendwann wollte ich aber doch gerne nach ganz oben klettern, aber die Höhenangst stand dem im Weg. Am Anfang ist man beim Klettern sehr gut abgesichert, und das habe ich ausgenutzt. Ich bin dann immer ein Stück höher und habe mich am Seil festgehalten, habe den Klettergurt und das Seil gespürt und gemerkt, dass mir da nichts passieren kann, und habe mich dann dazu gezwungen runterzugucken. Dann bin ich weiter hoch und habe das wiederholt. Das ging über mehrere Tage, und irgendwann war es kein Problem mehr. Heute mache ich auch Klettertouren mit über 100 Metern Höhenunterschied, und dabei ist die Höhenangst kein Problem mehr für mich.

Mukoviszidose und Extremsport – wie passt das zusammen?

Ich sehe mich selbst gar nicht als Extremsportler, weil ich mich immer weiterentwickelt habe. Ich habe ja nicht mit 40 km Laufen angefangen. Ich wollte mich einfach gesünder ernähren, gesünder werden, und da gehört für mich auch der Sport dazu. Man fängt klein an und irgendwann möchte man dann mehr. Aus fünf Kilometern wurden zehn, dann wollte ich die schneller laufen. Das waren kleine Ziele und ich habe mich dann kontinuierlich weiterentwickelt. Später bin ich nach und nach zum Klettern und Bergsteigen gekommen.

Deswegen passt es auch mit der Mukoviszidose gut zusammen. Ich bin in der glücklichen Lage, eine recht gute FEV1 (Lungenfunktion) zu haben, da bin ich auch sehr dankbar für. Aber man muss immer auch selber gucken, was man im Rahmen seiner Möglichkeiten und Lungenfunktion an Sport schaffen kann. Und daher passt es für mich auch gut zusammen, denn man kann selbst schauen, wie weit man gehen und wie man sich weiterentwickeln kann.

Mit der 24h-CF-Lauf-Challenge möchte Thomas an seine Grenzen gehen.
Mit der 24h-CF-Lauf-Challenge möchte Thomas an seine Grenzen gehen.

Du bist Patientenvertreter in der Ambulanz in Stuttgart. Was genau sind da deine Aufgaben?

Ich mache die Kommunikation zwischen den Patienten und den Ärzten im Fachbereich der CF-Ambulanz – zusammen mit Brigitte Stähle. Manche Patienten trauen sich nicht, ihre Probleme direkt mit dem Arzt zu besprechen, sie können dann mit uns sprechen. Wir schauen auch, wie man die Situation in der Ambulanz verbessern kann – aus Sicht der Patienten, aber auch aus organisatorischer Sicht. Da bringen wir unsere Ideen ein. Wir haben ein gutes Miteinander mit den behandelnden Ärzten und der Klinikleitung.

Manchmal wünsche ich mir mehr Rückmeldung von den Patienten, denn wir können natürlich nur Dinge verändern, wenn wir auch Rückmeldungen bekommen. An der Stelle also der Aufruf an die Patienten in Stuttgart: Traut Euch! Wir geben auch gerne Eure Anfragen anonym weiter.

Wie bist du denn dazu gekommen, Patientenvertreter zu werden?

Ich wurde von der damaligen behandelnden Ärztin angesprochen, weil meine Vorgängerin schwanger war und das nicht mehr weitermachen konnte. Und ich konnte mir gut vorstellen, da etwas zu bewegen und jetzt bin ich schon seit ein paar Jahren dabei.

Wie bereitest du dich auf den 24h-Lauf vor?

Auf den 24h-Lauf selbst bereite ich mich gar nicht vor. Vier Wochen vorher ist aber wieder der Swiss-Alpine-Marathon. Seit kurz vor Weihnachten trainiere ich dafür mit einem Trainer. Wir haben mit ganz viel Basistraining angefangen, was zum Teil auch sehr frustrierend war, auf einmal wieder sehr langsam zu laufen, wenn man eigentlich viel schneller laufen kann. Aktuell laufe ich viermal in der Woche mit verschiedenen Einheiten, langsam, schnell, in Intervallen, usw. Ich mache aber auch Zusatztraining: Stabilisation für den Oberkörper, Krafttraining für Arme und Beine. Und das Training kommt dann ja auch dem 24h-Lauf zugute.

Gibt es noch etwas, das du gerne loswerden möchtest?

Ich freue mich, wenn möglichst viele Leute unseren Lauf unterstützen, indem sie vorbeikommen oder eine Kleinigkeit spenden. Das müssen ja nicht immer gleich 100 Euro sein, jeder Cent zählt. Das wäre schön, wenn da Unterstützung aus der Bevölkerung kommen würde.

Und zum Schluss: Was glaubst du, wie viele Kilometer werdet ihr schaffen. Ziel sind ja 240 Kilometer?

Die 240 Kilometer werden wir schaffen, die Frage ist, wie viel es darüber hinaus wird. Wenn ich mir die Laufleistung von Ingo anschaue, mache ich mir keine Gedanken. Auch ich bin guter Zuversicht, dass ich die 48 Kilometer auf jeden Fall schaffe.

Das Interview führt Juliane Tiedt.

Mehr zur Challenge gibt es auf der Website von Ingo Sparenberg.

Wir begleiten die 24-Stunden-CF-Lauf-Challenge mit unserer Berichterstattung begleiten und in den nächsten Monaten Interviews mit allen Läufern hier veröffentlichen.

Zum Interview mit Ingo Sparenberg

Zum Interview mit Reiner Heske

Zum Interview mit Stephan Kruip

Möchtet Ihr die Aktion jetzt schon unterstützen? Jetzt spenden

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