„So schlimm kann Deine Krankheit ja nicht sein, man sieht ja gar nichts.“ Ein Satz, den ich schon viel zu oft gehört habe und den viele Menschen mit Mukoviszidose nur allzu gut kennen. Dieser Satz steht sinnbildlich für ein grundlegendes Missverständnis: Krankheit wird oft nur dann anerkannt, wenn sie sichtbar ist. Doch was passiert, wenn sie es nicht ist?
Mukoviszidose und deren Behandlung hat sich verändert. Zum Glück. Moderne Therapien ermöglichen vielen Betroffenen ein Leben, das nach außen hin „gesund“ wirkt. Doch dieser Eindruck täuscht. Ich lebe mit Mukoviszidose. Und mit Diabetes. Und mit einer Hochtonschwerhörigkeit. Drei Diagnosen, die meinen Alltag prägen. Drei Realitäten, die für andere meist unsichtbar sind.
Denn wenn Du mich ansiehst, siehst Du wahrscheinlich einfach einen Menschen, der funktioniert. Vielleicht sogar jemanden, der gesund wirkt.

Natürlich freue ich mich, dass man mir meine Erkrankungen nicht ansieht, aber deshalb hat keiner das Recht, an meinen Erkrankungen zu zweifeln oder sie mir gar abzusprechen. Damit spricht man mir dann auch meine tatsächliche Lebenswelt ab und relativiert, was ich hinter den „Kulissen“ tun muss, um einigermaßen gesund zu wirken. Genau das ist das Problem.

Denn wer nicht krank aussieht, wird häufig nicht ernst genommen. Statt Verständnis erleben Betroffene Zweifel, Vorwürfe oder sogar Abwertung:

• "Du stellst Dich doch nur an.“
• „Du hast doch Vorteile.“
• „So krank kannst Du gar nicht sein.“

Solche Aussagen fühlen sich an wie ein Schlag in meine Magengrube und sie sind nicht fair.

Viele sehen nichts von:

• den täglichen Medikamenten
• den aufwendigen Therapien
• den Atemproblemen
• das permanente Energie-Management
• das Insulin spritzen
• die reduzierte Lebenserwartung
• den inneren Druck, zu funktionieren
• …

Und vor allem: nichts von meinem stillen Kampf.

Ich habe früh gelernt, stark zu wirken. Was nicht immer freiwillig ist, sondern manchmal bleibt mir keine andere Wahl. Ich sage Termine ab, bevor mein Körper mich dazu zwingt. Ich plane meinen Alltag häufig minutiös. Ich funktioniere. Aber funktionieren ist nicht immer dasselbe wie leben. Es ist ein häufiges anpassen und rechtfertigen. 

Das Leben mit einer unsichtbaren chronischen Erkrankung bedeutet leider oft auch, sich ständig erklären zu müssen.

In meinem Berufsleben hat sich diese Ambivalenz besonders deutlich gezeigt:

• Mal galt ich als „zu krank“ für Verantwortung.
• Dann wieder als „zu gesund“, um Unterstützung zu brauchen.

Ein Paradox, das mich teilweise extrem belastet hat.

Was mich oft erschöpft, ist also nicht nur die Krankheit selbst. Es sind die Reaktionen. Menschen, die denken, ich würde übertreiben. Oder die glauben, ich hätte „Vorteile“. Mehr Urlaubstage, Vergünstigungen. Menschen, die Begriffe wie „Sozialschmarotzer“ in den Raum werfen, weil ich Unterstützung in Anspruch nehme.

Immer wieder habe ich das Gefühl, mich rechtfertigen zu müssen:

• dafür, krank zu sein
• dafür, gesund auszusehen
• dafür, ein selbstbestimmtes Leben führen zu wollen

Dabei sollte genau das selbstverständlich sein.

Mukoviszidose bedeutet oft, in zwei Lebensrealitäten gleichzeitig zu leben. Die sichtbare Realität: ein Mensch, der lacht, arbeitet, aktiv ist. Die unsichtbare Realität: ein Körper, der kämpft, ein Alltag voller Therapie, eine ständige Gratwanderung zwischen Belastung und Stabilität. Beide Realitäten sind wahr.

Es ist an der Zeit, unser Verständnis von Krankheit zu erweitern. Es ist Zeit für ein Umdenken: Nicht jede Erkrankung ist sichtbar. Nicht jeder Kampf spielt sich vor unseren Augen ab. Und nicht jede Stärke bedeutet, dass es jemandem gut geht. Jeder Mensch verdient es, ernst genommen zu werden, unabhängig davon, ob seine Erkrankung sichtbar ist oder nicht. Ein Leben mit Mukoviszidose ist nicht automatisch bedauernswert. Aber es ist herausfordernd. Und es verdient Respekt.

Ich teile das hier, weil ich nicht die Einzige bin, weil es viele gibt, die „zu gesund“ aussehen, um krank zu sein, die funktionieren, obwohl ihr Körper kämpft, die stark wirken, obwohl sie müde sind.
Aber: „Unsichtbar heißt nicht, dass es nicht da ist.“ Der Mukoviszidose Monat Mai 2026 ist eine Einladung, genauer hinzusehen. Zuzuhören. Und vielleicht beim nächsten Mal nicht zu sagen: „Man sieht Dir ja gar nichts an.“ Sondern zu fragen: „Wie geht es Dir wirklich?“

Simona Köhler (CF, 59 Jahre alt)

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