„Du siehst doch gar nicht krank aus“

05.05.2026

Junge Frau mit weißer Mütze und Zöpfen steht vor einem Holzgeländer an einem See - im Hintergrund sieht man Berge. — Joy ist 21 Jahre alt und lebt mit Mukoviszidose.

Joy ist 21 Jahre alt und lebt mit Mukoviszidose. Für sie ist es häufig eine Herausforderung, dass Mukoviszidose unsichtbar ist, da sie dadurch oft das Gefühl hat, sich rechtfertigen zu müssen, wenn es ihr schlecht geht. Dabei muss sie sehr viel Zeit in ihre Therapie investieren, was Außenstehende nicht sehen. Joys Erfahrungsbericht ist Teil unserer Blogserie zum Thema „CF als unsichtbare Erkrankung“ im Mukoviszidose Monat Mai 2026.

Herausforderungen im Alltag

Junge Frau in einem Krankenhausbett, man sieht im Hintergrund viele medizinische Geräte. — Häufig gehören Krankenhausaufenthalten zum Leben mit Mukoviszidose dazu.

Bei mir wurde Mukoviszidose bereits im Säuglingsalter diagnostiziert, sie begleitet mich also schon mein ganzes Leben. Ich bin heute 21 Jahre alt und verbringe durch meine Erkrankung auch immer wieder viel Zeit im Krankenhaus. Nach außen sieht man mir meine Krankheit jedoch nicht an und genau das bringt im Alltag oft Herausforderungen mit sich.

Ich erlebe häufig, dass ich nicht ernst genommen werde, wenn es mir schlecht geht. Oft bekomme ich Sätze zu hören wie „Du siehst doch gar nicht krank aus“ oder „Stell Dich nicht so an“. Das ist für mich sehr verletzend, weil es meine Situation herunterspielt und mir das Gefühl gibt, mich rechtfertigen zu müssen und nicht ernst genommen zu werden.

Viel Therapie nötig

Was viele nicht sehen: Ich investiere täglich viele Stunden in meine Therapie. Dinge, die für andere selbstverständlich sind, muss ich oft dreimal überdenken. Kann ich das jetzt wirklich machen? Wie wird es mir danach gehen? Schaffe ich das heute? Und trotzdem will ich leben, Dinge erleben und mein Leben genießen, auch wenn es manchmal Konsequenzen hat, die andere nicht sehen!

Ich bin ein sehr positiver Mensch und versuche, das Beste aus allem zu machen. Vielleicht merkt man mir meine Erkrankung auch deshalb oft nicht an. Ich sage häufig „Mir geht es gut“, weil ich nicht jammern möchte und weiß, wie sich wirklich schlechte Tage anfühlen können. Trotzdem bedeutet das nicht, dass alles immer leicht ist.

Joy kann selbst entscheiden, wem sie von der Mukoviszidose erzählt

Mädchen steht im Wald vor einem Bach — Joy sagt: "Nur weil ich lache, positiv bin und sage „Mir geht es gut“, heißt das nicht, dass ich nicht jeden Tag mit meiner Krankheit kämpfe."

Gleichzeitig sehe ich auch einen Vorteil darin, dass man mir die Krankheit nicht sofort ansieht. Ich kann selbst entscheiden, wem ich davon erzähle und wann. Ich werde nicht direkt abgestempelt als „krank“ und kann ein Stück weit „normal“ am Alltag teilnehmen, ohne ständig auf meine Erkrankung reduziert zu werden.

Trotzdem überwiegt für mich oft der Nachteil, dass unsichtbare Krankheiten von vielen Menschen unterschätzt werden. Nur weil man etwas nicht sieht, heißt das nicht, dass es nicht da ist. Ich wünsche mir mehr Verständnis und dass Betroffenen geglaubt wird, wenn sie sagen, dass es ihnen nicht gut geht.

Mukoviszidose muss sichtbarer werden

Mädchen in einem Krankenbett im Krankenhaus mit Sauerstoff — Joy wünscht sich, dass Mukoviszidose endlich sichtbarer wird.

Außerdem würde ich mir wünschen, dass Mukoviszidose allgemein bekannter wird. Mir ist es wichtig, darüber zu sprechen und meine Erfahrungen zu teilen, um mehr Menschen dafür zu sensibilisieren.

Denn nur weil ich lache, positiv bin und sage „Mir geht es gut“, heißt das nicht, dass ich nicht jeden Tag mit meiner Krankheit kämpfe, man sieht den Kampf nur nicht!

Joy