Drei Wochen nach Geburt unseres Sohnes kam der Anruf aus der Klinik: die Testergebnisse des Neugeborenenscreenings zeigten Auffälligkeiten. In Bochum gebe es eine Mukoviszidose-Ambulanz, in der wir uns umgehend vorstellen sollten. Ich selbst hatte in der Grundschule eine Freundin mit Mukoviszidose, ansonsten waren wir bislang nicht in Kontakt mit der Erkrankung gekommen. Es schien unwirklich und wir glaubten eigentlich an ein fälschlicherweise positives Ergebnis im Screening.

Umso größer war der Schock, direkt mit der Diagnose konfrontiert zu werden. Es war eindeutig, unser Sohn hat Mukoviszidose. Viele, die diesen Artikel lesen, wissen, oder können sich vorstellen, wie einem das erst einmal den Boden unter den Füßen wegreißt.

Vollgepackt mit ersten Informationen – vorerst nur mit den notwendigsten, die jedoch mit voller Wucht einschlugen - gingen wir nach Hause. Das Wochenende zum ersten Advent 2024 lag vor uns.

Ziemlich schnell wurde klar, dass die Mukoviszidose-Ambulanz eine riesige Stütze ist. Wir durften alle Fragen stellen und es wurde sich Zeit für uns genommen, worüber wir, gerade zu Beginn, unendlich dankbar waren. So gingen wir nach jedem Ambulanz-Termin mit wertvollen Hinweisen und Informationen nach Hause. Jedoch stellte und stellt uns der Alltag nochmal vor eine ganz andere Realität. Die Frage, wie andere Betroffene mit der Erkrankung leben und Regeln sowie Therapien in den Alltag integrieren, kann einem das beste Behandler-Team nicht beantworten.

Somit suchte ich zeitnah die Möglichkeit der Anbindung an eine Selbsthilfegruppe. In Bochum selbst gab es keine Selbsthilfeaktivität. Über die Seite des Mukoviszidose e.V. nahm ich Kontakt mit der Regionalgruppe in Essen auf.