Was bedeutet es, eine unsichtbare Krankheit zu haben und zur Schule zu gehen? Welche Probleme gibt es in unserem Schulsystem? Was muss sich ändern, damit chronisch Erkrankte sich nicht immer erklären müssen? Sannes Sohn lebt mit Mukoviszidose. Viel hat sich durch neue Medikamente für ihn verbessert. Aber seine Mutter verzweifelt häufig am Schulsystem und dem Unverständnis der Lehrer und Pädagogen. Ihr Erfahrungsbericht ist Teil unserer Blogserie zum Thema CF als unsichtbare Erkrankung im Mukoviszidose Monat Mai.

Große Dankbarkeit

Ich bin dankbar. Jeden Tag.

Als mein Sohn geboren wurde, lag die durchschnittliche Lebenserwartung bei Mukoviszidose bei ungefähr 30 Jahren. Das war die Realität. Unser Alltag war geprägt von Inhalieren, Physiotherapie, Medikamenten, Arztterminen, Disziplin, Organisation, Sorgen und permanenter Angst. Es war viel, oft zu viel. Heute gibt es Medikamente, die ihm ein Leben ermöglichen, das früher kaum denkbar war. Das ist kein kleiner Fortschritt. Das ist ein Wunder und dafür bin ich unendlich dankbar. 

Und genau dieses Wunder hat mich in eine Zerrissenheit gebracht, für die ich lange keine Worte hatte.

Meinem Sohn sieht man seine Krankheit äußerlich nicht an. Er geht zur Schule. Er spielt Leistungsfußball. Er hat Freunde. Er lacht. Und das war immer mein Ziel. Normalität. Seit dem Tag der Diagnose wollte ich nur eines: dass er ein normales Leben führen kann, nichts Anderes.

Und dann merkst Du, dass genau das oft zum Problem wird.

Die Absurdität

Mukoviszidose ist selten. Rund 8.000 Menschen leben in Deutschland damit. Vielen sieht man es nicht an. Kein Rollstuhl, kein Sauerstoffgerät, kein sichtbares Zeichen.

Das hat Vorteile, denn niemand starrt oder sieht sofort ein krankes Kind. Mein Sohn gehört dazu. Genau das wollten wir doch.

Aber dann passiert Folgendes: Uns wird nicht geglaubt. Wir müssen kämpfen. Wir müssen erklären, belegen, beweisen. Immer wieder. Für Dinge, die selbstverständlich sein sollten.

Das ist die Absurdität. Du kämpfst jahrelang dafür, dass Dein Kind ein möglichst normales Leben führen kann. Und dann kämpfst Du plötzlich darum, dass jemand versteht, dass dieses Leben eben trotzdem nicht normal ist.

Schule als Brennglas

Ich rede nicht von der Schule als Feindbild. Es gibt tolle Lehrer, die verstehen, fragen und sich kümmern. Die gibt es.

Aber ich habe in der Schulzeit meines Sohnes leider auch genau das Gegenteil erlebt. Nicht nur einmal.

Ein Lehrer, der sagt: „Hinter einem Attest kann man sich ja auch verstecken." Gegenüber einem Kind, das chronisch krank ist. Eine Schulsozialpädagogin, die meinem Sohn androht, er müsse in eine Klinik, wenn er nicht regelmäßig zur Schule kommt. Für ein Kind, das ohnehin schon ständig mit Ärzten, Terminen und medizinischen Themen lebt, ist so ein Satz ein Schlag. Ein Lehrer, der meinem Sohn in einer akuten Situation den Gang zu einer anderen Toilette verbietet, obwohl die nächstgelegenen Toiletten besetzt waren.

Und was die meisten dabei nicht sehen: Was das für einen Teenager konkret bedeutet. Mein Sohn kennt es nicht anders als zu funktionieren. Seit dem ersten Tag. Therapien, Tabletten, Termine. Das ist sein Normalzustand. Dazu kommt der Leistungssport, den er liebt und der ihm guttut. Und dann die Schule. Funktionieren, immer. Aber sein Körper spielt nicht immer mit. Darmprobleme, die kommen, wann sie wollen. Unkontrollierbar. Mit 16. Unter Mitschülern. Das Schamgefühl dahinter muss man nicht erklären. Und dann steht da ein Lehrer und glaubt ihm nicht. 

Ich frage mich immer wieder: Würden Sie so reagieren, wenn er im Rollstuhl sitzen würde? Wahrscheinlich nicht. Weil unsere Gesellschaft bei sichtbaren Einschränkungen vorsichtiger geworden ist, sensibler. Zum Glück. Aber wenn man jemandem nichts ansieht, fehlt diese Sensibilität oft immer noch.

Ich habe verschiedenen Lehrern denselben Satz gesagt. Jedes Mal mit einem komischen Gefühl im Bauch: "Manchmal wünschte ich mir, ich könnte meinen Sohn im Rollstuhl vorfahren. Dann würden Sie verstehen, worum es geht."

Keiner hat widersprochen. Das sagt alles.

Ich will nicht nur beschreiben, was schwierig ist. Das bringt niemanden weiter. Was ich anderen Eltern mitgeben würde:

• Früh das Gespräch suchen, nicht erst dann, wenn es kracht. 
• Eine Person finden, die wirklich zuhört. Diese eine Person kann an einer Schule den Unterschied machen. 
• Nicht nur Atteste abgeben, sondern aktiv nach Lösungen fragen. 
• Das eigene Kind, so gut es geht, sprachfähig machen. 
• Nicht an Euch selbst zweifeln, wenn Ihr wieder um Verständnis kämpfen müsst. Das Problem liegt nicht bei Euch.

Was sich strukturell ändern muss

• Lehrkräfte brauchen mehr Vorbereitung auf genau solche Kinder: auf Kinder, die nicht ins Schema passen, auf Kinder, die nicht faul sind, nicht unwillig, nicht bequem, sondern schlicht mit etwas leben, das Kraft kostet.
• Schulen brauchen eine feste Ansprechperson für Kinder mit chronischen Erkrankungen. Jemanden, der den Fall kennt, der nicht jedes Schuljahr neu überzeugt werden muss, der zwischen Kind, Eltern und Lehrern vermittelt.
• Und das System selbst muss lernen, flexibler zu sein. Wenn ein Kind krankheitsbedingt Unterricht verpasst, braucht es einen Plan, einen echten und nicht einfach: Hol es nach, irgendwie. Sondern strukturierte Unterstützung, individuelle Lösungen, Rücksicht auf das, was gerade möglich ist. Kein Kind sollte aussortiert werden, weil sein Körper nicht immer mitspielt.
• Und wir alle müssen aufhören, nur dem zu glauben, was wir sehen. Nicht alles, was schwer ist, ist sichtbar.

Wir sind glücklich über das, was heute medizinisch möglich ist. Wirklich. Mein Sohn hat Chancen, die vor einigen Jahren noch undenkbar gewesen wären. Das ist ein Geschenk.

Aber dieses Geschenk hebt nicht alles Andere auf. Nicht die Sorgen, nicht die Ängste, nicht die Unsicherheiten, nicht die Erfahrung, immer wieder um Verständnis kämpfen zu müssen.

Ich bin dankbar, jeden Tag. Aber Dankbarkeit bedeutet nicht Schweigen.

Sanne

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