MUKOblog - der Blog des Mukoviszidose e.V.

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Zwischen Therapieplan und Familienleben

21.07.2026

Familienfoto: Eltern, zwei Jungen vor Bergkulisse — In den Bergen: Daniela mit ihren Söhnen und ihrem Mann

Daniela hat zwei Söhne mit Mukoviszidose. Deren Therapie war über Jahre hinweg ein zentraler Bestandteil ihres Lebens. Im Gespräch erzählt sie vom kräftezehrenden Alltag, familiären Zusammenhalt und darüber, wie gut es tut, Routinen auch mal den Rücken zu kehren.

MUKOblog: Liebe Daniela, als Ihr erster Sohn im Jahr 2014 geboren wurde, gab es noch kein bundesweites Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose. Wie lange hat es gedauert, bis bei ihm die Krankheit diagnostiziert wurde, und wie haben Sie die Zeit bis dahin empfunden?

Daniela: Mein erster Sohn Raphael wurde im Dezember 2014 geboren. Während der ersten Tage bei uns zu Hause war auffällig, dass er ein sogenanntes Schreikind war, denn er fing pünktlich abends um 17 Uhr damit an.

Damals ist uns gleich aufgefallen, dass seine Stirn schweißgebadet war und stark nach Salz schmeckte. Für uns war diese Beobachtung noch nichts Besonderes, weil wir das auf das Schreien geschoben haben. Wir haben uns die Frage gestellt: Warum wird unser Sohn nicht gesund?

Nach acht Wochen ging es dann los, dass Raphael sich einen RS-Virus einfing. Sein Gesundheitszustand wurde sehr schlecht. Wir wurden ins Krankenhaus beordert, wo er gleich auf die Intensivstation verlegt wurde.

Raphael hatte schwerwiegende Gesundheitszustände, das heißt, seine Lunge kollabierte, er musste beatmet werden, und der ganze Zustand war sehr kritisch. Er verbrachte dann insgesamt zwei Monate auf der Intensivstation.

Während dieser Zeit haben wir uns immer wieder die Frage gestellt: Warum wird unser Sohn nicht gesund? Und dann, gegen Ende des Krankenhausaufenthalts, erhielten wir endlich die Diagnose: Grund für seinen Gesundheitszustand war die Mukoviszidose. Die ganze Zeit bis zu dieser Gewissheit war natürlich sehr kräftezehrend für uns und hat natürlich auch irgendwo Spuren hinterlassen.

Auf einem Elternabend in unserer Ambulanz wurden wir umfassend aufgeklärt

Zwei Jungs mit dunklen Fußballtrikots im Wald zwischen Bäumen — Danielas Söhne leben beide mit Mukoviszidose

MUKOblog: War Ihnen Mukoviszidose zuvor schon bekannt? Wenn nicht, wie haben Sie sich darüber in der Anfangszeit informiert?

Daniela: Der Begriff Mukoviszidose ist mir erstmals durch die Diagnosestellung von Raphael begegnet. Nachdem wir die Krankheit diagnostiziert bekommen haben, hat uns die örtliche Klinik gleich an die CF-Ambulanz in München verwiesen. Da hatten wir das Glück, dass wir gleich zu einem Elternabend eingeladen wurden, mit Eltern, die genauso betroffen waren wie wir. Und dort wurden wir umfassend über Mukoviszidose aufgeklärt.

MUKOblog: Ihr jüngerer Sohn ist 2017 geboren, drei Jahre später. Damals war das Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose schon ein Jahr lang etabliert. Wie lange hat es bei ihm bis zur Diagnose gedauert?

Daniela: Dominik wurde im April 2017 geboren. Damals erhielten wir bereits nach ca. zwei Wochen über die Entnahme von Fersenblut die Diagnose, dass auch unser zweiter Sohn an Mukoviszidose erkrankt ist. Das ging dann relativ schnell. Ich muss sagen, wir waren natürlich entsprechend vorbelastet und haben schon geahnt, dass der zweite das auch haben könnte, was ja letzten Endes auch so eingetreten ist.

Da meine Söhne beide betroffen sind, können sie sich gegenseitig Halt und Unterstützung geben

MUKOblog: Sie waren dann mit zwei Kindern mit Mukoviszidose extrem gefordert – wenn man auch den Arbeitsalltag und die Zeit der Therapie bedenkt. Ist da manchmal auch eine Konkurrenzsituation zwischen den Geschwistern entstanden, was die Aufmerksamkeit angeht?

Daniela: Der Alltag mit zwei CF-Kindern ist natürlich sehr fordernd, also sehr kräftezehrend und natürlich sehr zeitaufwendig. Aber nichtsdestotrotz wird bei uns die Therapie sehr streng durchgezogen – natürlich auch durch mich als betreuende Mutter. Diese Aufgabe prägt mich: sieben Tage die Woche, 365 Tage im Jahr. Es gibt natürlich viele schlechte Tage, aber es überwiegen die guten.
Und wir wissen letzten Endes, warum wir den ganzen Aufwand betreiben.

Konkurrenzsituationen gibt es bei beiden Jungs eigentlich nicht. Vielleicht ist es sogar – auch wenn die Situation noch so schwer ist – ein kleiner Pluspunkt, dass beide betroffen sind, weil sie aneinander hängen und sich dadurch vermutlich auch gegenseitig mehr Halt und Unterstützung geben.

MUKOblog: Sie haben gesagt, dass Sie über Ihre Ambulanz erstmals Eltern kennengelernt haben, die auch Kinder mit Mukoviszidose haben. Pflegen Sie Kontakt zu Eltern anderer Mukoviszidosekinder? Haben Sie z. B. einmal eine Regionalgruppe des Mukoviszidose e.V. besucht?

Daniela: Bei uns hier auf dem Land gibt es keine örtliche Regionalgruppe. Am Anfang habe ich mich natürlich vereinzelt mit ein paar Eltern privat getroffen. Aber die Kinder an sich haben sich eigentlich nie persönlich getroffen, aufgrund der Keimproblematik. Deswegen haben wir das streng vermieden. Heute ist der Kontakt sehr sporadisch – nur privat, ab und zu über WhatsApp, aber nicht sehr intensiv.

Können im Großen und Ganzen zufrieden sein

MUKOblog: Wie geht es denn Ihren beiden Söhnen heute?

Daniela: Den beiden geht es eigentlich sehr gut. Sie sind mittlerweile neun und zwölf Jahre alt. Natürlich gibt es viele schlechte Tage mit Krankheiten oder kleineren Infekten, auch immer mal wieder kurze Krankenhausaufenthalte, aber im Großen und Ganzen können wir sehr zufrieden sein.

Ich habe MUKOmiteinander als kurze Auszeit betrachtet – raus aus dem Alltag

Ein Familienselfie: Vater, Mutter, zwei Jungen — Danielas Söhnen geht es zurzeit im Großen und Ganzen gut.

MUKOblog: Sie haben im September 2025 als Familie an unserem Format „MUKOmiteinander“ in Fürth teilgenommen. Was war der Ausschlag dafür und wie hat es Ihnen dort gefallen?

Daniela: Ich bin per Zufall auf das Fest des Mukoviszidose e.V. in Fürth gestoßen, beim Durchstöbern im Internet bezüglich einer anderen CF-Thematik. Und dann habe ich mir einfach spontan gedacht: Das möchte ich nutzen für uns als Familie. Jetzt haben sie ja das gewisse Alter, mit acht und zehn Jahren, dass man so ein Fest ruhig mal besuchen kann. Ich habe das als kurze Auszeit betrachtet – raus aus dem Alltag. Der Aufenthalt in einem Hotel ist für uns als Familie sehr schön, eine kleine Seltenheit. Und vor allem auch das Aufeinandertreffen mit anderen Betroffenen war für uns ausschlaggebend.

MUKOblog: Sind daraus neue Kontakte entstanden oder haben Sie durch den Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern etwas gelernt, das Ihnen daheim weiterhilft?

Daniela: Ich habe mich mit vielen anderen Eltern ausgetauscht. Im Großen und Ganzen habe ich zwar nichts Neues gelernt, aber die Gespräche haben gutgetan. Auch alte Bekannte habe ich getroffen, was mich total gefreut hat. Was ich noch sagen muss, ist, dass meinen beiden Jungs das Fest in guter Erinnerung geblieben ist. Sie haben mal wieder gesehen oder bemerkt: „Na ja, so allein sind wir ja doch nicht mit der Krankheit und den Medikamenten.“ Ich glaube, das hat auch etwas bei den Kindern bewirkt – und da ist ja schon viel erreicht.

MUKOblog: Sie haben den Mukoviszidose e.V. in der Vergangenheit auch mehrmals mit Spenden unterstützt. Was würden Sie zum Beispiel einer/einem Unentschlossenen raten, warum man für den Verein spenden sollte?

Daniela: Ich spende für den Mukoviszidose e.V., da ich die finanziellen Mittel habe, einen kleinen Beitrag zu leisten, damit der Verein dabei unterstützt wird, die Forschung voranzutreiben oder auch andere wichtige Projekte finanzieren zu können. Und wenn andere Leute auch die Möglichkeit hätten, dann glaube ich, wäre viel gewonnen, wenn der Verein mal eine kleine Spende von jedem bekommt.

MUKOblog: Wir danken Ihnen, liebe Daniela, und wünschen Ihnen und Ihrer Familie alles Gute!

Das Interview führte Marc Taistra.