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Was die geplanten Gesundheitsreformen für meinen Alltag bedeuten könnten

Simona lebt mit Mukoviszidose und hat auf unserem Blog schon öfter über ihr Leben mit der Krankheit geschrieben. Heute geht es um ein ganz aktuelles Thema: die angedachten Reformen im Gesundheitswesen und was diese für chronisch erkrankte Menschen wie Simona bedeuten könnten. Ein Kommentar.

Wenn über Reformen im Gesundheitswesen diskutiert wird, geht es häufig um Finanzierungsfragen, Einsparpotenziale und die Zukunft der gesetzlichen Krankenversicherung. Das sind wichtige Themen. Gleichzeitig frage ich mich bei vielen der derzeit diskutierten Vorschläge: Was bedeuten sie eigentlich für chronisch kranke Menschen, die dauerhaft auf medizinische Versorgung angewiesen sind?

Ich lebe mit Mukoviszidose, Diabetes Typ 3c und einer Hochtonschwerhörigkeit. Mein Alltag ist geprägt von Therapien, Medikamenten, regelmäßigen Arztterminen und einer sorgfältigen Organisation. Vieles, was für andere selbstverständlich ist, muss ich planen. 
Deshalb verfolge ich die aktuellen Diskussionen mit wachsender Aufmerksamkeit und mit großer Sorge.

Höhere Eigenbeteiligungen?

Ein Thema sind höhere Eigenbeteiligungen. Für Menschen mit chronischen Erkrankungen sind Medikamente keine Option, auf die man im Zweifel verzichten kann. Sie sind Voraussetzung dafür, die Erkrankung möglichst gut im Griff zu behalten bzw. um überhaupt am Leben zu bleiben (z.B. Insulin). Steigende Zuzahlungen würden deshalb nicht einfach höhere Ausgaben bedeuten, sondern eine zusätzliche finanzielle Belastung im ohnehin schon kostenintensiveren Alltag.

Krankschreibung ab dem ersten Krankheitstag?

Auch über weitere Nachweispflichten wird diskutiert. Besonders beschäftigt mich die mögliche Attestpflicht bereits ab dem ersten Krankheitstag. Was zunächst nach einer organisatorischen Kleinigkeit klingt, hätte für viele chronisch kranke Menschen ganz praktische Folgen.

Jeder zusätzliche Arzttermin bedeutet Zeit, die organisiert werden muss. Er bedeutet oft längere Wartezeiten und vor allem mehr Kontakt zu Menschen mit Infektionskrankheiten. Gerade mit Mukoviszidose versuche ich solche Situationen nach Möglichkeit zu vermeiden. Atemwegsinfekte können den Gesundheitszustand dauerhaft verschlechtern und sind deshalb weit mehr als eine vorübergehende Erkältung.

Weitere mögliche Änderungen

Daneben stehen weitere Änderungen im Raum, etwa bei einzelnen Leistungen der gesetzlichen Krankenkassen oder bei der kostenfreien Familienversicherung. Welche Vorschläge tatsächlich umgesetzt werden, ist derzeit noch offen. Aber trotzdem zeigen die Diskussionen bereits jetzt, dass chronisch kranke Menschen von vielen dieser Maßnahmen besonders hart betroffen wären.

Chronisch kranke Menschen werden nicht gesehen

Was mich dabei besonders beschäftigt: Chronisch kranke Menschen tauchen in diesen Diskussionen kaum als besonders schutzbedürftige Gruppe auf. Stattdessen wird ständig darüber gesprochen, wo Kosten eingespart oder Leistungen begrenzt werden können und über die Folgen für chronisch Kranke wird gar nicht nachgedacht.

Dabei kostet das Leben mit einer chronischen Erkrankung nicht nur Geld, sondern auch Zeit, Energie und eine große Portion Organisation. Viele Entscheidungen, die andere spontan treffen können, müssen wir sorgfältig abwägen. Arzttermine, Therapien und Medikamente lassen sich nicht einfach verschieben oder aussetzen.

Ich wünsche mir Reformen, die die Versorgung verbessern, Bürokratie abbauen und gleichzeitig die Lebensrealität chronisch kranker Menschen berücksichtigen. Wer dauerhaft mit einer chronischen Erkrankung lebt, braucht ein Gesundheitssystem, das Sicherheit gibt und nicht zusätzliche Hürden schafft.

Denn chronisch krank zu sein, ist bereits Herausforderung genug.

Simona Köhler (CF, 59 Jahre alt)

Was wir vom Mukoviszidose e.V. als Verband tun

Die im Blogbeitrag angesprochenen Reformvorschläge werden derzeit politisch diskutiert. Welche Maßnahmen tatsächlich umgesetzt werden, ist noch offen. Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. begleitet diese Entwicklungen aufmerksam und setzt sich gegenüber Politik und weiteren Akteuren dafür ein, dass die Bedürfnisse von Menschen mit Mukoviszidose in Reformprozessen berücksichtigt werden. Unser Ziel ist eine verlässliche, bedarfsgerechte Versorgung und der Abbau unnötiger Hürden im Alltag. Konkret setzen wir uns beispielsweise dafür ein, dass ein mögliches Primärarztsystem den direkten Zugang zu spezialisierten Mukoviszidose-Ambulanzen nicht einschränkt.

Über die Autorin

Simona Köhler, Jahrgang 1967, eine lebenserfahrene Mukoviszidose-Betroffene, lebt mit ihrem Mann in Pinneberg. Sie wurde u.a. zur Tanzpädagogin ausgebildet und unterrichtete viele Jahre Tanz. Nach dem Verwaltungsstudium arbeitet sie heute in der Hamburger Kulturbehörde als Referentin für Kinder- und Jugendkulturprojekte. Seit ihrem 18. Lebensjahr engagiert sie sich ehrenamtlich für Menschen mit Mukoviszidose. 

Wie das Tanzen ist auch das Schreiben für sie eine Möglichkeit, unklaren Gefühlen zu begegnen oder den Kopf wieder frei zu bekommen. Mit ihren Texten möchte sie ihre Erfahrungen im Umgang mit Mukoviszidose weitergeben. Zunehmend setzt sie sich in ihren Texten kritisch mit „Ableismus“ auseinander, um für dieses Thema zu sensibilisieren. 

Auf Instagram findet Ihr Simona unter @simonatanzt.

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Zuletzt aktualisiert: 23.03.2026