Sonja Palluch-Ziemann ist Sozialpädagogin und seit sechs Jahren am Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt/Main (CHCZ) für die sozialrechtliche Beratung von Mukoviszidose-Betroffenen und deren Angehörigen zuständig. Im Interview erzählt sie unter anderem davon, was sie an ihrer Arbeit schätzt und wie sie Kraft aus persönlichen Begegnungen schöpft. Liebe Frau Palluch-Ziemann, Sie verstärken…
Dr. Mareike Müller ist Humanbiologin und erforscht unter anderem, wie das Sexualhormon Östradiol auf Pseudomonas aeruginosa, einem wichtigen Krankheitserreger in der Lunge von CF-PatientInnen wirken. Für diese Forschung erhielt sie 2019 den Christiane Herzog Preis. Für unsere Aktion „Erzähl deine CF-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai erzählt sie uns im Interview,…
Florian Junge ist Sportwissenschaftler und arbeitet mit jungen Mukoviszidose-Patienten. Für unsere Aktion „Erzähl deine CF-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai erzählt er uns im Interview, was das Besondere an seiner Arbeit ist und wie er dazu gekommen ist. Was ist Ihr Berufsfeld und wie genau arbeiten Sie mit Menschen mit Mukoviszidose?…
Die neuen CFTR-Modulatoren wie Kaftrio können heute sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose helfen. Aber es gibt auch viele Betroffene, die aufgrund ihrer Mutation oder aufgrund von Nebenwirkungen nicht von den neuen Medikamenten profitieren können. Eine von ihnen ist Jennifer. Sie hat uns im Interview geschildert, wie es ihr damit geht.…
Stefanies und Renés Sohn Joschua kam mit einem verdrehten Darm zur Welt. Es folgten Operationen und viele Krankenhausaufenthalte. Leider war auch die Leber des kleinen Jungen stark geschädigt, so dass Joschua schon im Alter von fünf Monaten eine Lebertransplantation benötigte. Sein Vater spendete ihm einen Teil seiner Leber. Ein solch…
Niklas ist 25 Jahre und hat Mukoviszidose. Vor zehn Jahren hat er eine Lunge transplantiert bekommen, einen Tag nach seinem 15. Geburtstag. Wie er seine Erkrankung und das Warten auf das Organ damals erlebt hat und wie es ihm heute geht, erzählt er im Interview. Niklas, Du bist schon sehr…
Juan ist Physiker, kommt aus Kolumbien und hat Mukoviszidose. Im Rahmen eines Stipendiums kommt er im Dezember 2021 nach Deutschland, um hier einen Master zu machen. Wir haben mit ihm über seine Krankengeschichte, die CF-Versorgung in Kolumbien und seine Hoffnungen für seinen Aufenthalt in Deutschland gesprochen. Wann hast Du herausgefunden,…
„EinBlick in die Forschung“ von Prof. Alexander Dalpke und Dr. Sébastien Boutin Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das…
Ein Jahr ist es her, dass in Deutschland ein neues Medikament zur Behandlung von Mukoviszidose zugelassen wurde, das vielen Betroffenen neue Hoffnung schenkt, zeigte es doch in Studien eine hohe Wirksamkeit bei der Behandlung der CF: Carola Landerer war eine der ersten, die Kaftrio in Deutschland – schon über das…
„EinBlick in die Forschung“ von Prof. Gernot Rohde Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das aktuelle Projekt von…
Zwischen Therapieplan und Familienleben
Bauchspeicheldrüse im Fokus: Forschende suchen nach Ursachen der frühen Pankreas-Erkrankung
Was die geplanten Gesundheitsreformen für meinen Alltag bedeuten könnten
Im Januar 2027 fängt mein Lebensabend an
Hilfreicher Wissensaustausch und Menschen, die einen verstehen